Autore Topic: presentazione  (Letto 3150 volte)

Offline mauretto

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presentazione
« il: Settembre 01, 2011, 09:53:01 Gio »
Ciao a tutti,
sono mauro nuovo di questo forum...ma purtroppo vecchio per quanto riguarda la cefalea a grappolo. Sono circa 20 anni che soffro di questa maledizione e devo dire che da circa 5 anni avevo raggiunto una soluzione ideale.....isoptin e imigran al bisogno e nel giro di due mesi circa il grappolo se ne andava!
ora da circa un'anno sto combattendo con la bestia e dopo averla tenuta a bada per 8 mesi ora da luglio mi sta devastando! Ho iniziato a prendere anche il deltacortene che sembra avere qualche effetto. A tal proposito vi volevo fare una domanda: l'ossigeno a voi vi da sollievo per quanto tempo?? A me dopo averlo assunto mi fa passare l'attacco ma dopo poco ( meno di un'ora ) mi torna nuovamente e li giù con l'imigran......nell'ultimo mese sono già a 18 iniezioni.....AIUTO!!!!COMUNQUE GRAZIE DI ESISTERE

Offline siciliano

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Re: presentazione
« Risposta #1 il: Settembre 01, 2011, 10:18:21 Gio »
Ciao Mauro e benvenuto in famiglia

con l'ossigeno bisogna aver pazienza ed insistere....se ti ritorna riattaccati all'ossigno e lascia l'imigran solo in estremo......
leggi anche gli argomenti di acqua/freddo
rimani con noi e leggi più che puoi

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline Shikkio

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Re: presentazione
« Risposta #2 il: Settembre 01, 2011, 13:53:58 Gio »
Ciao a tutti,
sono mauro nuovo di questo forum...ma purtroppo vecchio per quanto riguarda la cefalea a grappolo. Sono circa 20 anni che soffro di questa maledizione e devo dire che da circa 5 anni avevo raggiunto una soluzione ideale.....isoptin e imigran al bisogno e nel giro di due mesi circa il grappolo se ne andava!
ora da circa un'anno sto combattendo con la bestia e dopo averla tenuta a bada per 8 mesi ora da luglio mi sta devastando! Ho iniziato a prendere anche il deltacortene che sembra avere qualche effetto. A tal proposito vi volevo fare una domanda: l'ossigeno a voi vi da sollievo per quanto tempo?? A me dopo averlo assunto mi fa passare l'attacco ma dopo poco ( meno di un'ora ) mi torna nuovamente e li giù con l'imigran......nell'ultimo mese sono già a 18 iniezioni.....AIUTO!!!!COMUNQUE GRAZIE DI ESISTERE

mauretto, io è la prima volta che provo con l'ossigeno. Quindi in questo ho solo una decina di giorni di esperienza. Ti posso dire però che leggendo le esperienze e i consigli degli altri, sto modificando ogni volta qualcosa (tempi, flusso, pause, ecc) per trovare le modalità di assunzione più adatte a me, o meglio, più adatte alla "mia" bestia di questo grappolo.

I primi giorni anche a me tornava più inc.. di prima dopo l'ossigeno. Poi ho provato a:
- non terminare subito l'inalazione (una volta passato l'attacco), prosegunedo per 5-10 minuti con un flusso ridotto (a volte 10 a volte 7-8 l/m)
- a fare le pause
- e, in ultimo, a gironzolare una mezz'ora prima di coricarmi di nuovo.

Beh, la situazione è molto migliorata.
Quindi quoto il Siciliano: abbi pazienza, insisti.. leggi più che puoi (c'è tutta una sezione sull'argomento Ossigeno) e sperimenta!

In bocca al lupo
...Nothin' lasts forever, even cold November rain... - Guns n' Roses

Offline reno

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Re: presentazione
« Risposta #3 il: Settembre 01, 2011, 14:15:49 Gio »
ciao e benvenuto.
per l'isoptin .......... non dico nulla!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
per l'ossigeno il ghiaccio e l'acqua, serve pazienza e cercare la soluzione migliore e se insisti, troverai grandi vantaggi, a scapito della glaxo...
saluti reno

Offline mauretto

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Re: presentazione
« Risposta #4 il: Settembre 01, 2011, 14:42:08 Gio »
Grazie a tutti del benvenuto e dei consigli :) :)

Offline casper60

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Re: presentazione
« Risposta #5 il: Settembre 01, 2011, 16:23:50 Gio »
benvenuto Mauretto

casper ;)

Offline ulisse741

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Re: presentazione
« Risposta #6 il: Settembre 01, 2011, 22:29:44 Gio »
ben arrivato!  ;)

Giordano Bottelli
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Offline mauretto

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Re: presentazione
« Risposta #7 il: Settembre 02, 2011, 12:38:01 Ven »
Ciao ragazzi, volevo chiedere se qualcuno di voi conosce il prof. Di piero del centro delle cefalee all'Umberto i di roma...e se è bravo oppure a roma ci sono centri migliori??'Grazie a tutti

Offline Gabriele85

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Re: presentazione
« Risposta #8 il: Settembre 02, 2011, 12:52:05 Ven »
Ciao mauretto!

 :)

Offline centauro

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Re: presentazione
« Risposta #9 il: Settembre 02, 2011, 13:23:16 Ven »
ciao mauretto e benvenuto.
ti consiglio anch'io di insistere con l'ossigeno.15litri al minuto e continua 5minuti anche dopo che è passato il dolore.se poi,dopo un'ora,ti torna l'attacco non ti preoccupare e riprendi l'ossigeno;l'imigran solo come ultima spiaggia.


andrea :)
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline Brix

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Re: presentazione
« Risposta #10 il: Settembre 03, 2011, 18:37:31 Sab »
Ciao a tutti,
sono mauro nuovo di questo forum...ma purtroppo vecchio per quanto riguarda la cefalea a grappolo. Sono circa 20 anni che soffro di questa maledizione e devo dire che da circa 5 anni avevo raggiunto una soluzione ideale.....isoptin e imigran al bisogno e nel giro di due mesi circa il grappolo se ne andava!
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Ciao Mauretto e benvenuto anche  da parte mia,
anchi'io ti consiglio vivamente l'ossigeno...
nel 2007 avevo 7-8 attacchi al giorno e ho usato moltissimo l'imigran (tutti i tipi) però ho  avuto il grappolo più lungo durato più di 5 mesi e la terapia (18 mesi totali)...
Anch'io ho avuto difficoltà agli inizi con l'ossigeno e il dolore tornava presto ma poi leggendo il più possibile e a forza di sperimentalo ho trovato il metodo che più mi soddisfa.
Attualmente sono in grappolo e l'ossigeno sta funzionando alla grande..

ti auguro di guarire presto

Ciao Brix  ;) ;) ;)




Brizio Epifani
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Offline lonelywolf

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Re: presentazione
« Risposta #11 il: Settembre 11, 2011, 12:33:28 Dom »
ciao Mauretto e benvenuto fra noi
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline mauretto

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Re: presentazione
« Risposta #12 il: Ottobre 07, 2011, 11:38:16 Ven »
ciao ragazzi, vi volevo raccontare una cosa.....questo è stato per me l'anno più difficile da quando soffro di cefalea a grappolo ( circa 20 anni) in quanto il grappolo mi sta durando da quasi un'anno....non voglio credere che sia diventato cronico....ho provato tutto quello che potevo provare ( imigran isoptin ossigeno deltacortene acqua freddo etc etc etc ) ma la situazione non migliorava anzi da luglio è profondamente peggiorata, con più attacchi al giorno tutti i giorno. Questo  fino ad una settimana fa.....quando preso dal massimo sconforto ho provato con L'AGOPUNTURA!!!!! Beh che dire....da venerdi  30 settembre, giorno in cui ho fatto la mia prima seduta di agopuntura ( fino ad oggi l'unica ) ho avuto un solo attacco domenica 02 ottobre, e neanche forte , tant'è che non ho usato ne ossigeno tantomeno imigran....volevo rendervi partecipi di questa mia piccola vittoria ....con la speranza che questa situazione possa continuare vi auguro a tutti remix per sempre

Offline BRIZZ

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Re: presentazione
« Risposta #13 il: Ottobre 07, 2011, 13:37:16 Ven »
 :) ;)
Fabrizio Amadio
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Offline RRODOLFO

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Re: presentazione
« Risposta #14 il: Ottobre 07, 2011, 17:07:12 Ven »
...18 attacchi al giorno!!!!!?????????????
 freddo acqua e un terzo di imigran, i neurologi (prsonale consiglio) lasciali perdere!!!!