Autore Topic: Re: Ciao a tutti!  (Letto 2224 volte)

Offline mauriziofu

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Re: Ciao a tutti!
« il: Giugno 30, 2011, 15:52:37 Gio »
Ciao  a tutti, sono nuovo di questo forum (oggi è la primissima vola qui), ma purtroppo sono vecchio amico della cefalea a grappolo, il primo attacco lìho avuto nel '94 sotto il militare, l'ultimo.....mbè diciamo che sto nella fase finale delperiodo attivo per cui spero sia stato quello di domenica.
Ho visto che qui scrive anche la Prof. Cerbo, è lei che mi ha aiutato dopo aver peregerinato per non so quanti medici e centri cefalee, alla fine lei è riuscita a fare allungare i tempi tra un periodo attivo e l'altro, come dice lei stessa, non si può curare ma almeno sperare che si allunghino gli intervalli di pausa.....
Comedicevo prima sto terminando ora il periodo attivo ed ogni volta dico che è stato peggiore della volta precedente, quello che ancora funziona (ed è l'unico) è l'imigran in punture sottocutanee ma i tempi di reazione si allungano sempre come aumentano e cambiano anche gli effetti collaterali; mi spiego, i primi tempi l'imigran faceva effetto in meno di 20 secondi, una cosa spettacolare e l'unica reazione che avevo era un formicolio dal punto in cui facevo la puntura fino alla parte dolorante, ora, invece, fa effetto in 20 minuti, il dolore arriva prò prima al topo e poi passa e gli effetti collaterali sono tremori, sudorazione, freddo e spossatezza.....insomma fare 3 punture al giorno era diventato davvero pesante, allora la prof decide di farmi provare lo Zomig, l'avessi mai fatto!! Effetti contro il dolore assolutamente zero ma soprattutto sono gli effetti collaterali che mi hanno devastato!! Tachicardia, al bagno ogni 10 minuti, spossatezza mai avuta etc etc, praticamente le prime 2 ore tra dolori allucinanti ed effetti collaterali sono prima morto e poi resuscitato!! Scusate, non mi sono neanche presentato, sono Maurizio, ho 38 anni e scrivo da Roma, sono un carissimo amico del grappolo ormai da17 anni, ho deciso di scrivere solo ora perchè pensavo di apparire un pazzo per quello che provavo e nessuno capiva, invece vedo che purtroppo siamo in tanti ad avere questo amico comune; la mia amicizia col grappolo, come ho già detto, èiniziata nel '94 e non è più finita, la prof dice che come è arrivato prima o poi se ne andrà (per le leggi di Murphy sarà poi...), non homai avuto meno di 2 attacchi al giorno nella fase calda del periodo attivo e sono arrivato ad averne anche 6 (giustamente durante le vacanza giusto per godermele meglio), x cui fatte le 3 punture giornaliere (che sono già troppe) gli altri 3 me li "godevo" tutti, considerate che non durano meno di 75 minuti.......
Mbè che dire, grazie per ever letto e condiviso con me questo sfogo, mi piacerebbe sapere quali sono le vostre esperienze e metterle a confronto con le mie, sapere se avete trovato rimedi alternativi (anche l'ossigeno terapia con me ha fallito) e se esistono incontri dal vivo per parlare del ns problema ma anche per far nuove amicizie con chi il problema purtroppo lo conosce bene, Vi saluto tutti calorosamente, Maurizio

Offline siciliano

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #1 il: Giugno 30, 2011, 16:37:11 Gio »
Ciao Maurizio,
amche io sono di Roma così come un nutrito gruppo.
Spero di organizzare un incontro prima delle vacanze così possiamo confrontare meglio le nostre esperienze.

Ti auguro lunga remissione

alessandro
Alessandro Anelli
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Offline mauriziofu

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #2 il: Giugno 30, 2011, 16:47:50 Gio »
grazie siciliano, sto leggendo un po' in giro nel sito....

Offline siciliano

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #3 il: Giugno 30, 2011, 16:57:13 Gio »
grazie siciliano, sto leggendo un po' in giro nel sito....

hai già capito come muoverti...bravo
Alessandro Anelli
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Offline casper60

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #4 il: Luglio 01, 2011, 08:54:31 Ven »
ciao maurizio, benvenuto

casper ;)

Offline mauriziofu

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #5 il: Luglio 01, 2011, 09:10:43 Ven »
grazie casper!! buona giornata a tutti

Offline lonelywolf

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #6 il: Luglio 01, 2011, 15:06:11 Ven »
Benvenuto tra noi Maurizio

ciao
Massimio
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline mauriziofu

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #7 il: Luglio 01, 2011, 15:35:36 Ven »
grazie Massimo!!

Offline reno

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #8 il: Luglio 01, 2011, 16:15:40 Ven »
benvenuto
saluti reno

Offline babette

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #9 il: Luglio 03, 2011, 23:14:09 Dom »
Ciao Maurizio, benvenuto anche da parte mia :)

Offline ulisse741

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #10 il: Luglio 04, 2011, 01:57:16 Lun »
benarrivato!  ;)

Giordano Bottelli
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Offline mauriziofu

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Re: Ciao a tutti!
« Risposta #11 il: Luglio 04, 2011, 07:15:47 Lun »
grazie a tutti!!!