Mi presento

[paoloriga967]

Ringrazio chi mi ha concesso l'amicizia su fb.... in realtà in questi giorni sono occupato a riassettare le cose di casa.... Comprendo chi non me la concede.... Un abbraccio a tutti

[Gabriele85]

Ciao Paolo benvenuto anche da parte mia!

 

[Margherita]

Benvenuti ad Anna e Paolo!

Margherita

[Sergio M.llo]

Benvenuti a Anna e Paolo

[annapia]

imigram fiale?

mi scuso per il ritardo ma tra il grappolo, il lavoro e la bimba che mi impegna moltissimo, faccio un pò di fatica a rispondere comunque si in fiale

[annapia]

Ringrazio tutti coloro che mi hanno dato il benvenuta

[sfranta]

Buongiorno Annapia e ben arrivata.
Prova assolutamente l'ossigeno con le modalità descritte in questo forum..... a me ha aiutato tantissimo laddove, per esempio, il MAXALT è stato totalmente inefficiente. Mi pare strano che l'imigran fiale non ti faccia effetto.....
Sei sicura della diagnosi avuta? parlaci del decorso della malattia che qui siamo una miniera di esperienze al servizio di tutti!  in bocca al lupo per tutto!

[annapia]

Buongiorno Annapia e ben arrivata.
Prova assolutamente l'ossigeno con le modalità descritte in questo forum..... a me ha aiutato tantissimo laddove, per esempio, il MAXALT è stato totalmente inefficiente. Mi pare strano che l'imigran fiale non ti faccia effetto.....
Sei sicura della diagnosi avuta? parlaci del decorso della malattia che qui siamo una miniera di esperienze al servizio di tutti!  in bocca al lupo per tutto!

Ciao
non sono molto lucida in questo momento....sto avendo un attacco e sono in ufficio....comunque proverò a raccontare la mia storia di grappolata
nel 1998, ora so che era un grappolo ma allora, ho avuto i miei primi attacchi ,la trafila è stata il neurologo che mi ha ricoverata per una tac e mi ha impasticcata a tal punto che non ero più cosciente di nulla...sono rimasta in ospedale per 2 settimana dove mi hanno fatto una serie di esami tra cui anche il prelievo del liquor, in pratica sono entrata in ospedale con le mie gambe e ne sono uscita su una barella....con il risultato che non avevano capito nulla....così sono andata dal dentista il quale mi ha mandato dall'otorino che mi ha operato togliendomi i denti del giudizio superiori....nel frettempo erano passati circa 9 mesi e per fortuna gli attacchi erano passati.....si sono poi ripresentati due anni dopo a quel punto il mio medico mi ha mandato ad Udine al centro cefalee, mi hanno prescritto l'imigran in compresse e mi hanno spedita a casa...da allora ogni due anni avevo ed ho gli attacchi, nel frettempo mi sono trasferita e sono approdata a Trieste presso un protocollo che ha l^ospedale maggiore e qui mi hanno prescritto l'imigram iniezioni  al momento dell'attacco....oltre a questo mi hanno accennato alla terapia dell'ossigeno dicendomi però che i risultati erano scarsi ed anche qui mi hanno spedita a casa. Per fortuna il mio vecchio medico della Asl ha trovato il Maxalt e con quello riesco a sopravvivere....quello che mi spiace è che non mi sento in alcun modo seguita e informata da quelle che dovrebbero essere le strutture atte  "a curare" chi come noi a questa terribile malattia.
Mi scuso per la lunghezza, ma oltre a mio marito siete gli unici a cui posso raccontare ciò che provo e sono sicura che riuscite a capire oltre al mio dolore fisico la sofferenza psicologica a dover sopportare tutto questo....grazie per tutto sin d'ora

[froggy]

Benvenuta Annapia e benvenuto Paolo,
mi sembra di capire che siete in grappolo pieno. Quando ve la sentite continuate a fare un tour nel sito e leggetevi le info contenute.
La vostra storia e il percorso di sofferenza, purtroppo, è condivisa da molte/i altre/i. Paghiamo la disinformazione che serpeggia nei vari meandri del servizio sanitario nazionale.
Questo spazio, come vi sarete accorti, consente la comprensione e l'auto aiuto.
Sono sicuro che in queste pagine troverete l'umanità che tutte/i stiamo cercando.

X Annapia: anche nel Friuli vi sono situazioni in cui si troverà competenza, condivisione e aiuto. Non disperare.

[siciliano]

scusami annapia ma hai usato imgiran fiale???

tranquilla non preoccuparti e parla quanto vuoi, stiamo tutti insieme proprio per questo.

alessandro

[sfranta]

purtroppo l'inesperienza di molti ospedali la paghiamo tutti sulla ns. pelle!
comunque ora sei nel posto giusto per avere le informazioni sulle terapie usate per la CH, poi vedi se hai un centro cefalee abbastanza vicino a casa.
1 abbraccio

[cometa]

Mettiamo ordine...
la cura non c'è... bisogna imparare, da soli, con l'illuminazione di qualche medico coscienzioso, o con i suggerimenti di chi ha la stessa patologia, cosa è meglio fare/evitare quando si è in grappolo.
La disinformazione grave è sull'efficacia dell'OSSIGENO, ma se non ci si passa difficilmente si crede che respirare 5 minuti ha più effetto di farmaci.
Leggere quanto si può essere devastati da chi ricerca sulla pelle di sofferenti fa male, e questo dovrebbe essere di monito per quanti si affidano ciecamente ad ospedali non specializzati.
Carissima Annapia hai la ch e se durante una crisi puoi scrivere e rimanere al lavoro considerati fortunata!
Leggi in giro, sperimenta e vedrai che alla fine riuscirai a vviverla come una parte del tuo essere... io dico sempre meglio la ch (non cronica però!) che qualche altra patologia invalidante.
Il motto che va per la maggiore tra chi ha remissioni è "TANTO HA DA PASSA'!
Un benvenuto anche a Paolo che prima o poi incontrerò su FB.

[annapia]

Mettiamo ordine...
la cura non c'è... bisogna imparare, da soli, con l'illuminazione di qualche medico coscienzioso, o con i suggerimenti di chi ha la stessa patologia, cosa è meglio fare/evitare quando si è in grappolo.
La disinformazione grave è sull'efficacia dell'OSSIGENO, ma se non ci si passa difficilmente si crede che respirare 5 minuti ha più effetto di farmaci.
Leggere quanto si può essere devastati da chi ricerca sulla pelle di sofferenti fa male, e questo dovrebbe essere di monito per quanti si affidano ciecamente ad ospedali non specializzati.
Carissima Annapia hai la ch e se durante una crisi puoi scrivere e rimanere al lavoro considerati fortunata!
Leggi in giro, sperimenta e vedrai che alla fine riuscirai a vviverla come una parte del tuo essere... io dico sempre meglio la ch (non cronica però!) che qualche altra patologia invalidante.
Il motto che va per la maggiore tra chi ha remissioni è "TANTO HA DA PASSA'!
Un benvenuto anche a Paolo che prima o poi incontrerò su FB.

ciao so che non esiste cura alla ch, ma rimane comunque la tristezza di questo abbandono da chi in realtà dovrebbe aiutarci a stare meno peggio,.La mia fortuna più grande è la mia famiglia, i miei figli e mio marito che mi supportano in questi periodi tremendi, in cui faccio persino fatica a prendermi cura della mia bambina di 9 mesi e che piango e urlo come una pazza dal dolore.
Vado in ufficio tutti i giorni nella speranza che non mi prenda nessun attacco,anche se durante la notte ho avuto almeno due attacchi ,perchè voglio nonosante tutto e soprattutto nonostante la ch che la mia vita sia la più normale possibile...durante gli attacchi in ufficio mi chiudo in bagno a piangere e aspetto che il maxalt faccia effetto....e quando tutto passa torno al mio posto sperando che le14,30 arrivino il più in fretta possibile e che non mi prendano altri attacchi mentre ho in braccio la mia bambina e sono in autobus che torno a casa.
Mi scuso ancora per essere stata prolissa e vi ringrazio tutti  per la vostra pazienza e cortesia

[joselita]

TIENI DURO