Carissimi,
grazie alla collaborazione della Dott.ssa Sonia Festa di ORPHANET, abbiamo incominciato una campagna divulgativa, per la sensibilizzazione e comprensione della Cefalea a Grappolo, in campo nazionale ed europeo.
Abbiamo pubblicato sul sito ORPHANET un primo documento, ne seguiranno altri.
In questo sito di ORPHANET dove risultiamo, collaborano:
AIFA, CittadinanzAttiva, Mendel, Commissione Europea, Opera Padre Pio, Eurordis, Farmaindustria, ISS, Ministero Della Salute, Pollicino (Malati Rari Italia), Serono Italia, Sigu, Telethon, UNIAMO, Netgene.
GLI OBIETTIVI DI ORPHANET
ORPHANET è un servizio di informazioni al pubblico sulle malattie rare e i farmaci orfani con accesso libero.
L'obiettivo di ORPHANET è di contribuire al miglioramento del trattamento delle malattie rare, sia di quelle genetiche che di quelle autoimmuni o infettive, dei tumori o delle malattie prive di diagnosi precisa.
ORPHANET offre servizi che si adattano ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, dei medici e dei ricercatori, delle associazioni e dell'industria.
