Autore Topic: Indagine per programma di lavoro  (Letto 15523 volte)

Offline jude

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #30 il: Marzo 06, 2008, 18:55:58 Gio »
caro rrodolfo, non ti conosco ma
1) mi sei sempre stato simpatico anche se a volte
2) non ti capisco, come in questo caso.
Ti do la mia opinione gratuita ma piena comunque di rispetto
Cacciare fuori questo post di 3 anni fa mi sembra cominciare un meeting nel peggiore dei modi, attraverso una vana provocazione
Come puoi vedere, dalla risposta di fra, esistono ancora persone che sanno cos'è la speranza!

Offline fra

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #31 il: Marzo 06, 2008, 19:55:15 Gio »
Ah ah che tonta  :) :) :)
Pensavo fosse un tentativo di riproporlo e non ho fatto caso alle faccine :-[
Va bè, sono un'inguaribile ottimista, meglio così...

Offline Nicky

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #32 il: Marzo 07, 2008, 00:18:49 Ven »
Episodica lato Dx,

2002solo un attacco - Ottobre

20033-4 attacchi (al pronto soccorso mi diagnosticano presunta ch) Ottobre

2004 Grappolo circa 30 attacchi totali ma non ricordo bene (diagnosticata ch ma a fine grappolo quindi niente farmaci se non aspirine o cose del genere) Ottobre

2005 Grappolo 45 giorni attacchi notte e giorno nel picco 5-6 al dì (a metà grappolo scopro imigran) Ottobre

2006 Grappolo 45 giorni moltissimi attacchi anche 8-10 al giorno (quasi tutti interrotti con imigran) Il neurologo mi prescrive:deltacortene F 2 c per 5 giorni, poi riduzione graduale - Isoptin 80, 1 c x 3 volte al dì per 3 mesi
Non prendo nulla di tutto ciò perchè oramai a fine grappolo. Periodo sempre ottobre

2007 Nulla di Nulla  :) ;) :D ;D >:( :( :o 8) ??? ::) :P :-[ :-X :-\ :-* :'(

2008 grappolo in corso (sto cercando di non assumere nessunissimo farmaco neanche imigran) spero di resistere tutta la durata del grappolo. Periodo stranamente fine febbraio.

L'ossigeno mi posticipa l'attacco di max 30 minuti se faccio ossigeno a ripetizione ogni 30 min x 10 min l'attacco è sempre lì che mi tarma.

Il freddo tipo ghiaccio o quant'altro mi aumenta il dolore. preferisco borse di acqua calda sulla nuca.

Bere molta acqua non mi ha mai stroncato un'attacco.

Considerazioni: imigran aumenta il numero di attacchi e sono daccordo con quanto dice Davide. La ch è maledettamente soggettiva dal mio punto di vista.

Offline Nicky

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #33 il: Marzo 07, 2008, 00:27:13 Ven »
Dimenticavo: nel 2005 scopro l'O.U.C.H. italia, ed è stata una buonissima cosa. :D :D :D :D :D

Offline RRODOLFO

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #34 il: Marzo 07, 2008, 08:32:25 Ven »


in che senso Jude???????????????

lo cacciato fuori ,cercndo di solamente provocare altre risposte ,per portare maggiori dati!

altre intenzioni non ne ho!!!!!!

Offline gumaco

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #35 il: Marzo 07, 2008, 10:15:34 Ven »
Episodico lato dx

nato nel 1983, primo grappolo tra primavera e estate 99. da allora tutti gli anni un grappolo tranne nel 2007 grazie alla psilocibina. mi sono venuti nell'ordine: giugno, marzo, ottobre, novembre, luglio, agosto, agosto, settembre; ed ora sono in grappolo, spero che stia per finire!

dal terzo grappolo ho usato sempre l'imigran riscontrando anche io l'effetto di aumentare gli attacchi e di peggiorarne l'intensità

le cure di profilassi (io litio più cortisone, a causa di una bassa frequenza cardiaca non mi è permesso di prendere isoptin/verapamil) mi sono servite solo a spalmare il grappolo oppure a farmelo spostare semplicemente di 20 giorni più in la (appena smetto il cortisone, prescritto per 8 gg fiale prima da 8 e poi da 4 mg, il grappolo in una settimana ritorna!!)

ora ho smesso di usare l'imigran e uso l'ossigeno, il grappolo è molto meno aggressivo (pochissimi attacchi killer!!!!)

un abbraccio a tutti..... buon meeting

gumaco

ruby95

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #36 il: Marzo 07, 2008, 12:53:49 Ven »
Ex episodico (nel senso che fino all'anno scorso la ch si presentava solo ogni anno e volte saltava ....parecchio), ora cronico.Sempre lato dx :'(

La storia inizia da quando sono nato - diagnosticata prima algia a 5 anni.

Fatto diverse cure (dal semplice Valium, alle compresse di Sumatripan)
Il primo vero grappolo autunno  nel 1981. durata 34 gg, con picco massimo settimana centrale .Cura=sumatripan.
Poi via via così fino al 99 (Ottobre/novembre), dove ricoverato privo di sensi al Dimer, hanno cominciato cura con Imigran, isoptin. Durata sempre 34 gg.

Altri grappoli di 34 gg (precisi) nel 2000(ottobre/novembre) e 2001(marzo/aprile), con terapia preventiva a base Deltacortene e Deserril.

Poi pausa fino al 2007, con tracollo e passaggio alla fase cronica (1 attacco a settimana).
Periodo Marzo/Aprile 07: inizio con deltacortene 5mg + ispotin 80mg, ma la ragazza dopo una settimana in cui sembrava regredire, fa il balzo  e vengo di nuovo ricoverato in stato di incoscenza (kip 10); provano di tutto, dall'ossigeno, al Depakin, Valium, Solumedrol aggiungendoci Deltacortene + una fiala di Imigram = nulla.
Passata in seguito, ma le conseguenze (semi paralisi arto dx e lesione nervo ottico dx) si faranno sentire.Ricoverato, tentano d'apprima cura con Ossigeno,vario dosaggio (effetto nullo), poi con cortisone e imigran e la ragazza molla un pò il colpo.
Per altro 20 gg Deltacortene (50mg) e Isoptin (260mg).

Oggi a distanza di un anno (sig!) sono : 75mg Lyrica, (ma vado a scendere) 100 mg Tript-oh e 160 mg Isoptin e per il momento funziona; ovvero gli attacchi mi vengono ma li sopporto, anzi con l'aggiiunta del Tript-oh sembrano essere scomparsi (è dall'inizio di febbraio che non si vedono...).

Purtroppo su di me ossigeno, acqua etc non hanno effetto, mentre altri farmaci fanno addirittura l'effetto contrario (sandomigran e sumadol).
Spero di esservi di aiuto.

Un beso

Offline jude

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #37 il: Marzo 07, 2008, 18:46:12 Ven »
ti chiedo scusa se quella era tua intenzione rrodolfo... ho interpretato male le faccine pensierose associate alla faccina triste... in relazione alla cerbo...

Offline RRODOLFO

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #38 il: Marzo 07, 2008, 21:19:17 Ven »
NOOOO!! JUDE !!!!

AL contrario forse ho sbagliato gli smle ,ma intendevo aggiornae e richiamare le informazioni proprio in procinto di un contatto con la dottoresa
era un


pro !!!

Skianta

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #39 il: Marzo 04, 2010, 21:11:26 Gio »
 :)

Offline cometa

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #40 il: Marzo 04, 2010, 23:58:24 Gio »
NUlla di nuovo sotto il cielo...
Forse elaborare un questionario da riempire al momento dell'iscrizione sarebbe più facile da ottenere e poi il questionario potrebbe comparire sul profilo.
Se si perde tempo nel mettere la foto potrebbe essere più utile riempire il questionario.
E' un'idea che potrebbe portare frutti.
Davide lo famo?
:-)

Offline lunalafata

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #41 il: Marzo 05, 2010, 03:36:03 Ven »
Molto carina questa idea.

Poi a suo tempo questi dati sono stati raccolti da qualcuno e elaborati onon ancora?

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

Offline cometa

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #42 il: Marzo 05, 2010, 14:16:33 Ven »
Luna, anima candida...
 :-*

Skianta

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #43 il: Marzo 18, 2010, 21:13:10 Gio »
Scusa se rispondo un po in ritardo,  ::)comunque mii sembra una buona idea.  ;)


NUlla di nuovo sotto il cielo...
Forse elaborare un questionario da riempire al momento dell'iscrizione sarebbe più facile da ottenere e poi il questionario potrebbe comparire sul profilo.
Se si perde tempo nel mettere la foto potrebbe essere più utile riempire il questionario.
E' un'idea che potrebbe portare frutti.
Davide lo famo?
:-)

« Ultima modifica: Marzo 18, 2010, 21:16:25 Gio da Skianta »

Skianta

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Re: Indagine per programma di lavoro
« Risposta #44 il: Marzo 18, 2010, 21:18:41 Gio »
I dati furono mandati tutti alla Cerbo, ma non ci fu stata più alcuna risposta da parte sua  ::)


Molto carina questa idea.

Poi a suo tempo questi dati sono stati raccolti da qualcuno e elaborati onon ancora?