Autore Topic: BOTULINO  (Letto 5212 volte)

Offline lussi

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BOTULINO
« il: Settembre 25, 2006, 16:44:21 Lun »
MI HANNO PROPOSTO DI FARE DELLE INIZIONI DI BOTULINO PER LA CH VISTO CHE IN GRAN BRETAGNA HANNO AVUTO UN BUON RISULTRATO ANCHE NEI CLUSTER VOLEVO SAPERE SE QUALCUNO LO HA GIA' PROVATO...  :-[
Lussi

Offline Sten

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Re:BOTULINO
« Risposta #1 il: Settembre 25, 2006, 17:30:55 Lun »
Lussi,

per quel poco che ho potuto leggere, vedo che il BOTOX agendo sull'Aceticolina riduce la tensione muscolare e le sindromi dolorose legate alla contrazione dei muscoli (naturalmente la mia ignoranza mi fa brutalizzare un concetto ben più complesso)...

Dall'abisso del mio mancato sapere, lo vedo di più per le forme di cefalea tensiva che per la CH ma, OVVIAMENTE, non posso escludere che possa avere un qualche effetto.

Penso che, conoscendo sia te che l'OUCH Italia, i tuoi neurologi farebbero buona cosa se ti/ci spiegassero un po' meglio perchè pensano che il BOTOX ti/ci possa aiutare.

Piuttosto...

Come stai ?

 ;)
Stefano Capurro
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Skianta

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Re:BOTULINO
« Risposta #2 il: Settembre 25, 2006, 20:22:44 Lun »
Cio Lussi bentornata

io non lo ho provato, ti ho detto quest'anno come ho fatto a migliorare, ma di sicuro non può essere spiegato ai medici, salvo qualche anima bianca  :D

Il botulino avevo letto che come diceva Sten è ottimo per le cefalee muscolotensivo. Di fatto è un veleno, che se usato in piccole dosi potrebbe influire sullo stato muscolotensivo. Che nella CH cronica , in certi casi si sviluppi una muscolotensione io non lo escludo di certo, quindi non escludo nemmeno che possa darti una mano.

Lussi tentare non nuoce, visto e considerando comunque la tua situazione e tutto quello che hai fatto, non escludere questo tentativo;

Io se fossi al tuo posto mi impegnerei comunque a fare qualcosa di fortemente disintossicante, sia dal punto di vista medico, (Flebo drenanti) che erboristico.

Inoltre farei dell'altro, ma ne parliamo telefonicamente.

Ti quguro un grosso in bocca al lupo per la tua vita e la tua famiglia

ti voglio bene


Offline RRODOLFO

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Re:BOTULINO
« Risposta #3 il: Settembre 25, 2006, 23:33:55 Lun »
PROVARE NON NUOCE???????


MA CHE C.A.Z.Z.O DITE???????????


è EVIDENTE NELLA CRONOLOGIA SIA DI LUSSI -OSCAR-TIZIANA -MARCO E GLI ALTRI DISPERATI ,CHE PROVARE NUOCE!!!!!!!!!!!!!!!!!!

MAI NESSUNO A DETTO A LUSSI DI LASCIAR PERDERE I TENTATIVI  E LE PROVE...................

LASCIAR SFOGARE GLI ATTACCHI .....................
SEMPRE VOGLIONO E PROVANO  NUOVE ED INVENTATE TERAPIE...........................

ANZI LA INCORAGGIANO A TENTARE E PROVARE ...........ANCHE A SCAPITO SALUTARE  DEL FIGLIO SIA DURANTE LA GRAVIDANZA CHE DOOPO....
NESSUNO SI PREOCCUPPA DELLA SORTE DELLA MADRE NEI CONFRONTI DEL FIGLIO.

è evidente che contrastare la ch porta inevitabilmente a farla sfogare in modo peggiore e più violento e insistente.

io sono dell'idea che i medici giochino sulla debolezza dei singoli per poterli convincere ad accettare nuovi tentativi sperimentali ..........siamo numeri !!!per le statistiche............è facile arrendersi!!!!

mentre combattere resistere è difficile ,ma nessuna struttura medica incoraggia alla resistenza !!!!!

mi dispiace sono come sempre sincero e crudo ,ma vedere ...........nel tempo, come molti accetttino di provare nuove terapie solo dettate dallo sconforto dalla debolezza ,che spesso la società,marca e rimarca , mi fa ......................................................................!

cari grappolati il nostro forum offre anche la possibilità di avere dei risultati sulle terapie degli altri .perche provarle!!!!tutti e tutte?????????

è vero ,la nostra patologia è anche soggettiva ,ma tentare per tentare ..................................................

« Ultima modifica: Settembre 26, 2006, 16:53:39 Mar da Sten »

Offline Lucius

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Re:BOTULINO
« Risposta #4 il: Ottobre 09, 2006, 11:01:41 Lun »
Cara Lussi,
sono daccordo con Sten sul dire che ALMENO i neurologi dovrebbero prima spiegarti il perchè e il per come il botulino potrebbe aiutarti oltre ad informarti sui possibili rischi.
Ti mando un enorme abbraccio virtuale con la speranza che tu mpossa stare meglio al più presto! kiss2)

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Skianta

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Re:BOTULINO
« Risposta #5 il: Ottobre 09, 2006, 18:08:07 Lun »
Ma scusate, proprio da voi certe domande ai medici?

Lo sapete benissimo che quando non sanno più cosa fare  ne provano una qualsiasi che potrebbe dare dei risultati.

Il botulino è indicato ed efficace per le muscolotensive e quindi forse pensando che ci possa essere una tale componente provano.

Di fatto della CH i medici stessi non hanno ancora capito bene cosa sia, non è una loro colpa, è un limite, e molti sono dei ba.st.ar.doni, ma tanti altri invece vorrebbero fare del bene, vorrebbero farcela passare, vorrebbero aiutarci, ma non avendo una soluzione chiara possono solo appoggiarsi su speranze e conoscenze che gli appartengono.

Pensate bene, anche i farmaci oggi protocollati per la ch come credete siano nati?

Il verapamil ad esempio se guardate le indicazioni è indicato per tutt'altro, per problemi cardiaci e cardiocircolatori.

Il cortisone a cosa serve? A tutto quello che non si  sa risolvere heheheheh il cortisone è benzina per il corpo umano.

Gli antieppilettici ? Be come li hanno inseriti? avranno visto che qualcuno ne traeva beneficio ed hanno cominciato a prescriverli in america; di fatto la logica esiste perchè rallentano.

Il carbolitio? si usa normalmente per le psicosi maniaco depressive ovvero per coloro che hanno delle oscillazioni notevoli del proprio umore / biochimica, come noi abbiamo oscillazioni e notevoli cambiamenti biochimici.

Ahahahahahahahahahahahahahah :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D
« Ultima modifica: Ottobre 09, 2006, 18:09:48 Lun da Skianta »

Offline tony

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Re:BOTULINO
« Risposta #6 il: Ottobre 09, 2006, 19:26:13 Lun »
   
......TUTTO .....

 clap    clap    ... ti  meriti una paccata sulla ......spalla  (alla siciliana   haha)    haha)) concordo in pieno   ;)

a quanto ho letto, anche l'imigran l'hanno 'scoperto' per caso.
Dav,  tu non lo metti  fra i  farmaci protocollati per la CH.
Non lo è?    boh)
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Skianta

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Re:BOTULINO
« Risposta #7 il: Ottobre 09, 2006, 19:36:18 Lun »
è solo che imigran non è una cura ma solo un antidolorifico.

vedrai che tra un po le case farmaceutiche inventeranno imigran 2 la vendetta, perchè scade il brevetto dei 10 anni hehehehehehehehehehehehehe

oh a proposito, ma a chi capita che dopo un imigran c'è un tiraggio inaudito della canna? a me tempo fa succedeva spesso, dopo un imigran una gran voglia di c.h.i.a.v.a.r.e! forse perchè strizzando le arterie del cranio il sangue non sapendo dove andare si convogliava tutto nella uallera


oggi il vinello fa dei buoni effetti  :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D
« Ultima modifica: Ottobre 09, 2006, 19:37:15 Lun da Skianta »

Offline tonino

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Re: BOTULINO
« Risposta #8 il: Luglio 09, 2010, 23:33:52 Ven »