Autore Topic: nuova iscritta  (Letto 11183 volte)

Offline casper60

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Re: nuova iscritta
« Risposta #30 il: Maggio 12, 2009, 21:16:10 Mar »
Ciao Stefania e benarrivata in casa OUCH, quì trovi persone che sanno bene di cosa si tratta, perchè mediamente siamo tutti sofferenti di CH; per gli amici che non comprendono non ti angosciare è una cosa piuttosto comune.

I sintomi che riferisci sono tipici della CH; durante l'attacco si accentua la sensibilità di tutti i 5 sensi e non solo.
Il  vento, il caldo o ol freddo,una luce, il rumore, o gli odori possono diventare insopportabili durate un attacco e trigger scatenanti l'attacco quando non ce l'hai.  Di fatto in grappolo siamo ipersensibili agli stressor in senso lato quindii ogni situazione stressante che normalmente è ben tollerata, durante il grappolo diventa un interferenza che l'organismo non regge. Il link allo stress c'è ed è notevole. E' per questo motivo che a molti i grappoli colpiscono ai cambi di stagione ove lo stressor è di tipo ambientale; analogamente altri stressor (fisici, mentali, relazionali ecc) possono far scatenare il grappolo o far aumentare gli attacchi.

Il medico che dice che sei stressata, abbandonalo e mettiti nelle mani di un buon centro cefalee. Come ti diceva Barbara in zona da te c'è Frediani a Ponte S. Pietro, che è molto in gamba. Se volessi contattarlo, fammi sapere che posso aprirti la strada.

Fai attenzione a non usare troppi triptani, perchè sembrerebbe che a lungo andare facciano peggiorare gli attacchi.

Prova a vedere se i tuoi attacchi rispondono all'ossigeno, perchè sarebbe una  manna dal cielo al posto dei triptani.

Durante i grappoli integra con un po di vitamine del tipo A,C,D, e gruppo B e con un po di magnesio che ti possono dare una mano (non fanno passare la CH ma aiutano). Cerca di bere tre litri di acqua al giorno. Di fare una vita regolare e possibilmente di non alterare i ritmi sonno veglia. Evita sonnellini pomeridiani. Evita assolutamente l'alcol anche a bassi dosaggi come il vino o la birra. Cerca di fare un po di sport per scaricare la tensione e produrre un po di endorfine.

Come diceva Jude potrebbe essere una CPH, ma il fattore della ricerca della posizione distesa a mio avviso non è sufficiente. L'agitazione che induce la gente a muoversi senza stare ferma e ad agitarsi dondolando o camminando è dovuto all'intensità del dolore; l'agitazione è una reazione al dolore, non una reazione neurovegetativa come la lacrimazione o la rinorrea. Anche io durante un attacco cerco di stare tranquillo, cerco distendermi, cerco il buio e questo in realtà aiuta a far passare prima l'attacco. Ho provato addirittura ad abbandonarmi all'attacco, a sfidarlo, rimanendo in totale rilassamento nonostante il dolore che provavo. Questo è molto difficile, ma fa svanire prima l'attacco. Questo atteggiamento l'ha provato anche qualcun altro, e con lo stesso risultato. Se invece ci si lascia andare alla reazione di agitarsi, muoversi, imprecare, prendere a pugni un muro o tirare testate ad un armadio, questo aumenta l'attività elettrica del cervello, con conseguente prolungamento dell'attacco.

Nella CH spesso gli attacchi vengono di notte in fase REM; per questo potrebbe esserti molto utile tenere una bombola di ossigeno vivino al letto.

La CH ha rovinato la vita di molte persone, ma vedrai che prendendone la dovuta coscienza, anche attraverso una buona conoscenza del male e grazie all'aiuto di Grappolaiuto ( ai miei tempi non c'era ed ero solo come un cane abbandonato)la tua vita tornerà a sorridere e la vita sociale tornerà quasi alla normalità.

Un ultima cosa voglio dirti, i sofferenti di CH hanno per molti versi una marcia in più e questo male insegna molte cose.....................non tutto il male viene per nuocere  ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)



Grazie a tutti !!!
 come siete tutti carini e gentili .. non mi sebra vero troppo bello!!!!
sono appena "uscita da un attacco" e finalmente riesco a rimettermi in piedi :)
io con gli attacchi ho iniziato "solo" tre anni fa....per poi peggiorare durante il periodo della tesi... un dolore atroce che mi paralizza tutta la parte sinistra del volto, e nel cranio sento una cosa stranissima come se il mio cervello stia per scoppiare come se voglia uscire.... non riesco più a far nulla ho assulutamente bisogno di stendermi al buio e star li tranquilla, non riesco ad aprire gli occhi non riesco a parlare malissimo alla tempia malissimo al cuoio cappelluto malissimo su tutto il cranio che è dolorante, e poi una cosa fastidiosissima il mio olfatto diventa super fino cioè sento tutti gli odori/profumi/ puzze che ci sono e quello peggiora l'attacco... eppure ora ho imparato a riconoscere il "maledetto " momento in cui mi verrà l'attacco... tipo se ci sono giornate con forte vento so che il giorno dopo avrò l'attacco... a ogni cambio di stagione eccolo che si ripresenta... e poi essendo femminuccia prima del ciclo è da morire :(  e poi come dicevo prima può capitare che l'attacco si scatena per colpa di un profumo... quindi sto sempre in allerta :(
insomma ogni mese per me è una battaglia, ma il medico da cui sono in cura diciamo che non mi prende molto in considerazione e mi dice che sono stressata!!!
ma quale stress ... logico un pò c'è ma non può essere la causa della mia cefalea... così mi ha detto che devo imparare a conviverci con i miei attacchi... beh vorrei vedere lui al mio posto ...
soprattutto quando nel bel mezzo della notte ti svegli con un dolore atroce perchè ti viene l'attacco e li veramente maledico il mondo intero perchè non riesco a capire come sia possibile che mi possa venire così nel bel mezzo della notte :(
prima dicevano che era colpa di denti , perchè da ragazzina ho portato l'apparecchio e ora mi stanno uscendo i denti del giudizio che secondo alcuni son loro che mi provocano gli attacchi, il mio dentista invece dopo vari esami mi ha detto che non sono i denti e quindi nn me li ha tolti....poi mi avevano detto che era tutto causato dalla sinusite e quindi anche li vai a far cure e il risultato??? niente di niente.... boh io non so più a chi credere...
so solo che vivo sempre con l'ansia che mi venga un attacco... la mia vita sociale si è molto ridimensionata negli ultimi anni... e i miei amici mi dicono che sono esagerata che quando ho "il mal di testa" come lo chiamano loro, che devo reagire devo uscire e far altro per non pensarci... beh oramai non rispondo più perchè tanto non mi possono capire...
a parte il Maxalt e Auradol il mio medico non mi prescive altro :(  e oramai questi due medicinali non mi fanno più niente.....ah si poi il genio mi ha consegnato anche un diario da compilare... ma a me sembra così inutile perchè quando lo rileggo mi viene l'ansia a vedere quando mi vengono gli attacchi :( ... sono solo brutti ricordi....


scusate  l'ingombro del post ma non posso che cuotare tutto ciò che ha scritto davide, dalla prima all'ultima parola.

casper ;)

cometa

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Re: nuova iscritta
« Risposta #31 il: Maggio 12, 2009, 21:38:15 Mar »
Ringrazio Jude per avermi illuminato circa le fitte che a volte mi tolgono il fiato...
anche io ho la cph ma è talmente breve che non l'ho mai presa in considerazione, certo se dovesse prolungarsi, come ho letto fino a 45' sarebbe tutta un'altra storia.
Soffro del MIO mal di testa da quando ero bimba e una bimba non dà testate contro il muro, non dà pugni a chiunque... vuole solo essere presa tra le braccia di mamma e sperare che tutto passi presto.
Poi si impara che le braccia della mamma in ansia non servono, che agitano e che è meglio stare da soli.
Il MIO mal di testa è strano, ho avuto anche 10 anni di remissione, gli ultimi grappolo avevano crisi con una ciclicità assurda, tre giorni e la notte l'attacco, poi 4 giorni e la notte l'attacco!
Questo 3/4 dura pr 4, 5 mesi poi passa e tutto torna alla normalità.
Mai letto di grappoli così.
Riuscire ad uscire dal corpo mentre lui soffre, abbandonarsi per fuggire fuori, sentirsi un animale a contatto con la natura questo è quanto ho imparato a are in 47 anni di attacchi strani e, ti assicuro che è la cosa migliore, quando non riesco a estraniarmi allora vo in agitazione e il dolore si polunga oltre le 2 ore.
Il fatto di essere sensibile all'ossigeno poi è una conferma che il MIO mal di testa sia parente stretto della ch, se poi non lo è pazienza.
Una volta alla domanda se soffrissi di mal di testa risposi di no perché i mal di testa sono una cosa (ogni tanto per stanchezza, per posizioni sbagliate si ha fastidio) il dolore che provo è tutt'altro, sono nel periodo del grappolo e ho tutto il lato sn (anche io sinistraaaaa) indolenzito fino al ginocchio forse per "simpatia".
Ho letto l'ultimo post di Skianta (a cui fo tanti auguri di rapida ripresa dopo aver seguito le sue vicissitudini) e vedo che anche lui concorda con le tecniche di rilassamento che uso.
Un abbraccio a tutti i sofferenti, grappolati o meno

Skianta

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Re: nuova iscritta
« Risposta #32 il: Maggio 12, 2009, 22:21:16 Mar »
Ciao Cometa,

io adoro le stelle, quando hai tempo fatti un giro sopra al mio cielo, che mi porta fortuna  ;) ;) ;) ;)

a parte gli scherzi; desideravo dirti di non affannarti a cercare di capire il tuo grappolo. Non ci riuscirai mai! Non è permesso; tutte le volte che tentavo di capire delle costanti della mia CH , la stessao mutava. E' come se avesse una intelligenza e secondo me ce l'ha, ha la nostra stessa intelligenza.
Per dove è radicato il male e per come può essere influenzato dai pensieri e dalle emozioni, non si lascia comprendere dalla consapevolezza e dalla cognizione della corteccia frontale.  La CH è radicata in zone cerebrali del rettile, zone decisamente più antiche della corteccia frontale sviluppatasi con l'evoluzione dell'essere umano; zone dedicate alla sopravvivenza e non all'evoluzione. Così come accade che i segnali di pericolo generati dalle amigdale, hanno una priorità superiore a quelli generati nlla corteccia frontale dal ragionamento. Poi è la corteccia frontale che media il segnale di falso pericolo e fa smettere la produzione di adrenalina, ma solo quando la stessa è già stata attivata da un falso pericolo generato in zone più profonde del cervello. Detto questo passaggio leggermente logorroico, non cercare di capirla, perchè ti sorprenderà sempre. Olisticamente parlando, più che capirla con la mente devi sentirla con il cuore.

Venendo al rilassamento; la meditazione per chi soffre di CH può essere una forte arma da usare di volta in volta; non è un antidolorifico, ma può diventare come un farmaco di profilassi, che fa, nel tempo diminuire la CH. Meditare che comporta un notevole rilassamento ha delle influenze su molte cose del funzionamento del nostro corpo (sul cuore, sulla vasodilatazione/vasocostrizione, sulla produzione della biochimica celebrale, sulla gestione dei battiti cardiaci, ecc, pertanto ha una influenza molto profonda fino al sistema nervoso autonomo. Il rilassamento o la meditazione sono strumenti che possiamo avere nelle nostre mani per contrastare la CH. Sappiamo che la CH genera ansia, depressione, preoccupazioni, paure......tutte cose che possono essere tenute sotto controllo e contrastate con la meditazione anzichè con i farmaci. Naturalmente per imparare a farlo ci vogliono mesi e mesi di esercizio, non è come calare un ansiolitico. ;D

Dei grappolati che ho conosciuto, ce ne sono pochi calmi, tranquilli e rilassati, perchè la CH ti porta in direzione diametralmente opposta.

Nella vita frenetica occidentale a cui dobbiamo necessariamente partecipare per non essere tagliati fuori dal mondo, dei sani momenti di meditazione non possono fare altro che bene.


Ringrazio Jude per avermi illuminato circa le fitte che a volte mi tolgono il fiato...
anche io ho la cph ma è talmente breve che non l'ho mai presa in considerazione, certo se dovesse prolungarsi, come ho letto fino a 45' sarebbe tutta un'altra storia.
Soffro del MIO mal di testa da quando ero bimba e una bimba non dà testate contro il muro, non dà pugni a chiunque... vuole solo essere presa tra le braccia di mamma e sperare che tutto passi presto.
Poi si impara che le braccia della mamma in ansia non servono, che agitano e che è meglio stare da soli.
Il MIO mal di testa è strano, ho avuto anche 10 anni di remissione, gli ultimi grappolo avevano crisi con una ciclicità assurda, tre giorni e la notte l'attacco, poi 4 giorni e la notte l'attacco!
Questo 3/4 dura pr 4, 5 mesi poi passa e tutto torna alla normalità.
Mai letto di grappoli così.
Riuscire ad uscire dal corpo mentre lui soffre, abbandonarsi per fuggire fuori, sentirsi un animale a contatto con la natura questo è quanto ho imparato a are in 47 anni di attacchi strani e, ti assicuro che è la cosa migliore, quando non riesco a estraniarmi allora vo in agitazione e il dolore si polunga oltre le 2 ore.
Il fatto di essere sensibile all'ossigeno poi è una conferma che il MIO mal di testa sia parente stretto della ch, se poi non lo è pazienza.
Una volta alla domanda se soffrissi di mal di testa risposi di no perché i mal di testa sono una cosa (ogni tanto per stanchezza, per posizioni sbagliate si ha fastidio) il dolore che provo è tutt'altro, sono nel periodo del grappolo e ho tutto il lato sn (anche io sinistraaaaa) indolenzito fino al ginocchio forse per "simpatia".
Ho letto l'ultimo post di Skianta (a cui fo tanti auguri di rapida ripresa dopo aver seguito le sue vicissitudini) e vedo che anche lui concorda con le tecniche di rilassamento che uso.
Un abbraccio a tutti i sofferenti, grappolati o meno

Offline casper60

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Re: nuova iscritta
« Risposta #33 il: Maggio 12, 2009, 22:25:14 Mar »
il rilassamento durante un attacco è importantissimo, più si riesce a stare rilassati e prima l'attacco passa.
E' una cosa però molto difficile da attuare, io ci ho messo anni e ancora adesso non a tutti riesco a farlo quindi trovare un metodo che ti estranei è una cosa molto valida, ognuno ne trova uno suo e probabilmente , come spesso dice Skianta, una buona tecnica di rilassamento aiuta anche se ripeto, quando ti si stà spaccando la testa non è cosi semplice metterla in atto.

casper ;)

cometa

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Re: nuova iscritta
« Risposta #34 il: Maggio 12, 2009, 22:36:26 Mar »
Ma 47 anni di grappoli saranno serviti almeno a questo?
Per me esiste un solo dolore e quando ho qualche "fastidio" devo fare attenzione che non sia qlcs di più grave...

Offline casper60

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Re: nuova iscritta
« Risposta #35 il: Maggio 12, 2009, 22:40:07 Mar »
Ma 47 anni di grappoli saranno serviti almeno a questo?
Per me esiste un solo dolore e quando ho qualche "fastidio" devo fare attenzione che non sia qlcs di più grave...


credo che per la maggior parte di tutti quelli che frequentano questo forum il dolore sia solo uno, il resto è fastidio :)
chi ha provato un attacco di cefalea a grappolo con i controc..... sa benissimo che non c'è altro dolore fisico che possa arrivare a tanto.

casper ;)

Offline jude

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Re: nuova iscritta
« Risposta #36 il: Maggio 13, 2009, 09:21:19 Mer »
Impossibile citare usando il telefonino... Skianta, sul comportamento di un cefalalgico... non sono affatto d'accordo... Ogni cosa è importante per la diagnosi, e ogni sintomo ha la sua percentuale di importanza. Agitarsi: Non lo si fa perchè è dolorosa... vorrebbe dire che l'emicrania è una passeggiata... E fidati, la cph non scherza affatto!!! Appena ti muovi, anche solo di un centimetro, hai un'esacerbazione. Se stai sdraiato il dolore persiste ma è più "fermo".  Con la ch, se dondoli lo senti meno, come se riuscissi a schivare la coltellata... I segni neurovegetativi sono identici per entrambe. Il problema odori, ad esempio, è molto più incidente nelle emicranie, ma certo non esclude la ch. Nel caso di Cometa, ad esempio, la ricorrenza non è comune nè all'una nè all'altra. Io un tentativo con l'indometacina lo farei, giusto per vedere che succede... non è importante la malattia che hai, ma trovare la soluzione al problema.     

cometa

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Re: nuova iscritta
« Risposta #37 il: Maggio 13, 2009, 17:13:15 Mer »
ma se l'ossigeno funziona non indica ch?
o funziona anche nell'altra?
da una rapida ricerca leggo:
L'indometacina è controindicata nei pazienti allergici all'acido acetilsalicilico e controindicata nei soggetti con sintomi di gastrite e duodeniti di tipo ulceroso (io allergica all'acido salicilico, e a tante altre cose e curata per ulcera)

quindi il tentativo non lo fo e mi tengo attaccata alle mie bombole.
Per smentire tutto e di più, in questo grappolo le crisi sono quotidiane e notturne...
Forse la bestia si vuole riallineare e torna alle origini
Come dice Skianta nulla è certo con lei, ma credo che pur essendo nuova qui, sono veterana di questo disturbo, quindi le evoluzioni che osservo non è detto che non arrivino anche ad altri.
Lo auguro soprattutto ai cronici...
Sapendo che meno mi agito e prima passa il dolore io preferisco soffrire e liberarmi prima se mi agito soffro di meno la trapanata ma mica posso agitarmi per ore....
Quando dondolo arrivo anche a più di 2 ore...

Offline jude

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Re: nuova iscritta
« Risposta #38 il: Maggio 13, 2009, 19:20:14 Mer »
Beh di queste tue allergie non lo sapevo...

Offline Gabriele85

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Re: nuova iscritta
« Risposta #39 il: Maggio 14, 2009, 20:38:42 Gio »
ciao stefer, benvenuta a bordo! ;)

Offline alda

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Re: nuova iscritta
« Risposta #40 il: Maggio 15, 2009, 00:58:26 Ven »
ciao stefer e ben arrivata
anche io sono una nuova iscritta.
devo dire che mi riconosco nella tua descrizione.
Io ho 43 anni e soffro di cefalea da quando ne avevo 13.
Il maxlat orosolubile è molto efficace se preso in tempo, prima che "parta il treno".
Per quanto riguarda l'indometacina è vero che è un toccasana ad attacco ormai avviato, ma andrebbe gestito per endovena o intramuscolo perchè ti garantisco che altre forme anche se più gestibili (supposte, pillole, etc..) inducono pericolosamente alla dipendenza.
Comunque come ti hanno già scritto i miei amici devi cercare un buon supporto medico e la terapia più adatta.
qui trovi comprensione e sostegno quando vuoi.
un bacio
p.s. ti capita durante l'attacco che il cervello lavori per conto suo a rittmi elevati anche se tu cerchi di rilassarti ed i pensieri si susseguono senza sosta?

Offline owens

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Re: nuova iscritta
« Risposta #41 il: Maggio 15, 2009, 11:37:13 Ven »
ciao Stefania, ben venuta anche da arte mia.
Quando sembra tutto fermo la tua ruota girerà....sopra al giorno di dolore che uno ha!