Reazioni dei non grappolati

[casper60]

filippo, anche se ormai superfluo voglio anche io dirti che per anni ho sbattuto contro muri, gente che non capiva, che pensava fossi pazzo...possibile che per un mal di testa fai cosi..ecc ecc
cosi mi chiusi con il mio male facendo quei pensieri che tutti noi abbiamo avuto
poi ho trovato l'ouch e finalmente ho smesso l'isolazione, ho trovato tante persone che capiscono, incoraggiano, aiutano e comprendono

resta con noi

casper

[M7317]

Grazie a tutti per le risposte e l'incoraggiamento.

Alieni siamo, alieni rimaniamo.

Ciao!

[Roberta78]

Come tutti, anche io ho trovato gente che mi guardava come se fossi pazza!
Penso che solo mio marito riesce a capire cosa provo, per il semplice fatto che durante gli attacchi è presente e può vedere quanto soffro.
I miei genitori si limitano un pò sui consigli da darmi, dai loro sguardi ho capito che non hanno ben chiara la situazione.
Comunque prendo al volo il consiglio di Sten....farò un casino di copie e le distribuirò a tutti gli scettici che incontro!!!

Ciao.
Roberta!

[Jollydev]

Filippo,

per chiunque NON capisca di che pene soffriamo...

1) Ricordagli che la CH viene anche Chiamata Cefalea da Suicidio

2) Ricordagli che il dolore che provoca è fra i più intensi che un essere umano possa provare (NON c'è nulla che faccia più male !!!)

3) Fagli fare una passeggiata nel ns. sito istituzionale (www.ouchitalia.net) e in particolare:

4) Fagli leggere alla pagina http://www.ouchitalia.net/FoglioInformativo.aspx

Se hanno ancora da ridire...

Beh... Portali al Meeting !!!

 

P.S. Per il Meeting la quota viene riconosciuta a tutti quelli che vogliono intervenire, l'importante è che la prenotazione le gestiamo noi...

Tu fai sapere a Barbara che ci pensa lei...

Per l'orario al Sabato è dalle 9:30 in poi.

Ti aspettiamo !

ciao Fili, ti do il benvenuto ora...e chiedo un pò scusa a tutti se sono mancato in sti giorni...ma butta male col lavoro..
Nulla da aggiungere a quello che ha detto Ste, tranne che io ho smesso di spiegare a chi non capisce, sia per la oggettiva difficoltà di spiegare cosa fà la Bestia, sia perchè 99% a colui che te lo chiede non frega poi tanto.
Una cosa però ho imparato: non sottovaluto mai il dolore altrui, non do mai nulla per scontato.

ciao, ci si vede al meeting
Il Jolly

[Lucius]

Ciao Filippo, ben'arrivato sul pianeta grappolus...
TI ASPETTIAMO AL MEETING!!!

[M7317]

Ciao anche a voi, sarà un piacere conoscervi!

[gabrielik]

ciao filippo nessuno tranne la mia famiglia e l'ouch mi ha mai capito per la gente io ero un drogato un pazzo un ubriaco se ne parlavo cambiavano discorso e ancora oggi lo fanno i medici ? bhe alcuni non dovrebbero chiamarsi tali
a molti rispondo cos'è la ch? infilati dieci aghi in un occhio e poi lo saprai
alieni siamo alieni rimaniamo ma di quelli tosti però  

[Nikita]

ciao Filippo, tranquillo, sono atterratta sul pianeta ouch anche io da pochissimo,ma FINALMENTE, parlo con gente che SA....e tutto il resto è NEBBIA (e noi milanesi, di nebbia ce ne intendiamo per default!)..ti stupisci che la gente non capisca? Normale...purtroppo.. gli unici che mi capiscono da sempre sono i miei genitori...e mio figlio di 6 anni e mezzo che metre sto stesa sul letto aspettando l'effetto dell'iniezione di Imigran, mi accarezza la testa in silenzio...mi riempie di bacetti la fronte...mi sussurra "mamma ti voglio bene"... Questa maledetta birba è tornata dopo 2 anni di tregua..e ogni volta mi TERRORIZZA un solo pensiero "e se divento cronica???...e se non se ne va più?? e se mi vengono tanti attacchi in un giorno..come faccio???"...DEVO stare BENE, ho un piccolo da far crescere...Sono già DEPRESSISSIMA per motivi personali e adesso..anche questa... Però, sinceramente, sono FELICE di avere trovato questo pianeta...qui, sono fra AMICI, dai! Forza! Andiamo avanti! WE ARE THE CHAMPIONS!!!!! Un abbraccio, Barby kiss2)

[M7317]

Pensieri comuni tra chi soffre di questo male devastante.
Uno degli aspetti negativi (ce ne sono di positivi, a parte potersi confrontare tra alieni?) è il terrore del futuro, e lo capisco benissimo.
L'unica che mi venga in mente è non pensarci, tirando avanti, e magari scherzandoci su...anche perchè se la gente che ci circonda non capisce è anche inutile stressarla più del dovuto...che dire...beati loro che non sanno!
Cerchiamo aiuto tra di noi, senza per forza piangerci addosso, ma confortandoci quando serve.
E poi in fin dei conti il nostro è "solo" dolore, che fortunatamente non intacca le nostre facoltà (a parte durante l'attacco), cosa che per altre malattie gravi è abbastanza regolare.
Via di acume & cinismo allora!

[Sinonparet]

Devo dire che almeno da questo punto di vista a me è andata piuttosto bene; quando mi è capitato di parlarne con amici e conoscenti o di subirne un attacco in presenza di estranei, ho trovato gente abbastanza solidale e comprensiva.... Addirittura qualche mio amico, confondendo come molti emicrania, cefalea, mal di testa, mi inviava via email links per cure, suggerimenti, etc.

[Ombry79]

Mi ricordo la seconda puntura che ho fatto...

Ero terrorizzata di farla mentre ero sola perchè la prima mi ha segnato molto... Così ho chiamato un'amica.... solo per pura presenza. In due minuti è arrivata... nessuno mi aveva mai vista stare male... nessuno dei miei amici intendo...

Fatta la puntura, passata la crisi, la mia amica mi ha abbracciata e mi ha detto: " Ti voglio un gran bene ma ti prego non chiamarmi più, ho pensato che morissi."

Ho capito che quando mi vedono stare male, anche gli altri soffrono, perciò spero sempre di trovare il modo di essere sola quando sto male!

Un abbraccio, Ombra

[siciliano]

Ho capito che quando mi vedono stare male, anche gli altri soffrono, perciò spero sempre di trovare il modo di essere sola quando sto male!

Un abbraccio, Ombra

Niente di più vero. Chi ci osserva mentre siamo in piena crisi, soprattutto se si tratta di persone che ci vogliono bene, oltra a soffrire insieme a noi hanno pure una grossa paura e un'enorme senso di impotenza.
Io personalmente tendo a stare da solo, ed evitare che mi vedono in questo stato (a parte il fatto che spesso mi da proprio la presenza di altre persone).
alessandro