Ragazzi/e,
in questi giorni c'è molta agitazione per quanto riguarda lo spinoso tema INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE...
Premetto che continuo a ritenere doveroso che qui ognuno trovi libera espressione (salvi i limiti imposti dall'educazione e dalla legge).
Per tanto penso che sia lecito e corretto esporre anche il mio punto di vista, che penso possa meritare un momento di riflessione... Se vi va.
Mi sembra che si sia da sempre d'accordo che gli scopi dell'OUCH Italia siano:
1) Sottrarre i Grappolati dalla Solitudine del proprio dolore
2) Fornire ai Grappolati tutte le informazioni disponibili su come affrontare al meglio la CH, nel modo più onesto e neutrale possibile.
Per perseguire al meglio questi scopi nascono le seguenti necessità:
a) Raggiungere quanti più Grappolati possibile
b) Accedere alla maggior quantità possibile di informazioni "fresche"
Ora abbiamo la possibilità di avere un supporto su entrambi i fronti:
- Il CORRIERE DELLA SERA che ci ha promesso di dare risalto all'OUCH in prossimi articoli sulla CH
- L'ANIRCEF della quale ora sono/siamo socio/i
Ora, considerando la pochezza dei risultati avuti fin'ora sul fronte Istituzionale della ns. Associazione, ritengo che queste siano vie da esplorarsi con attenzione.
La volontà è sicuramente quella di portare la "voce di chi soffre" in entrambi gli ambiti ma, per poterlo fare, bisogna essere riconosciuti da questi come interlocutori attendibili.
Questo non significa "svendere il dolore per un po' di pubblicità", significa invece comprendere quanto spesso le nostre reazioni partano da un'emotività ferita e indignata e, pian piano, imparare a razionalizzarle e ad esprimerle in toni e modi comprensibili...
Per carità, penso che i nostri animi abbiano 1.000 e 1.000 motivi per essere indignati e feriti.
Tutto il dolore che ci portiamo dietro da così tanto tempo.
La relativa (spesso strabordante) incapacità di fino a pochi anni fa ha preteso di poterci curare.
La noncuranza del mondo che ci orbita intorno...
Tutti ottimi motivi per essere inkazzati.
Ma, da alcuni anni, il mondo delle Cefalee ha cominciato ad essere compreso nella sua effettiva gravità.
Ultimamente si parla in termini chiari anche di Cefalea a Grappolo.
E' un enorme passo avanti.
Certo dietro ci sono tutti i tipici meccanismi del "mondo reale"...
Ci sono interessi di tutti i tipi, come in ogni anfratto del "mondo reale"...
Daltronde, non conosco molti di voi (ma includo anche il sottoscritto) che al mattino si alzerebbe per andare a lavorare, se non venissero pagati...
Badate, NON parlo di opere di volontariato (per stare qui non ci paga nessuno... E' un onore!), parlo del lavoro "che ci da da vivere"...
Ora, per ritornare a noi, qui fuori, nel "mondo reale", ci sono un paio di realtà che ci possono dare ascolto e imparare a capire meglio come si sta dall'altra parte della barricata, come si sente davvero chi sta male, quale considerazione ha di sè stesso un sofferente che mai e poi mai potrà accettare di essere "un caso clinico", la cartella 17.863...
Un paio di realtà alle quali potremo spiegare quanto anche i "rimedi di NONNA PAPERA" possano davvero essere d'aiuto in alcuni casi...
Mi sembra che con l'aneddoto di colore della tazzina di caffè si siano comunque dimostrati disponibili a tentare nuove vie non necessariamente farmacologiche...
Se entriamo in'un ottica di dialogo abbiamo la possibilità di confrontarci a tutto campo, portando le nostre esperienze a chi può trarne intuizioni per ulteriori indagini sulla CH.
Si tratta ora di addentrarci in un terreno per noi inesplorato, superando i nostri preconcetti e concedendo che anche agli altri sia concesso di sbagliare.
A noi starà portare la nostra visione delle cose.
Se riusciremo nel nostro intento avremo imparato e guadagnato tutti qualcosa.
Se NON ci dovessimo riuscire... Beh... Potremo sempre lamentarci dopo.
