Autore Topic: prevenzione  (Letto 6340 volte)

Offline casper60

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prevenzione
« il: Maggio 07, 2007, 08:03:36 Lun »
cari grappolati, nel mio lavoro ho scoperto che la prevenzione è un'arma utilissima allo scopo, vedi anche il motto... prevenire e meglio che curare...

insomma, io per anni ho provato a prevenire i periodi ci ch ma con svariate cose ma  con scarsi risultati, piu che altro sempre con molti dubbi, il meglio con i sali di litio e per un anno ho saltato il periodo ma non sono sicuro che sia stato per merito dei sali anche perchè l'anno dopo ci ho riprovato e non e servito a nulla, anzi, e stato ancora peggio, doppio periodo, prima 2 mesi a destra e poi  un mese e mezzo a sinistra.
cosa mi dite in proposito?????????????

casper ;)

Offline Ombry79

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Re:prevenzione
« Risposta #1 il: Maggio 07, 2007, 08:15:40 Lun »
Ciao Casper..
Io veramente della ch non ci capisco più nulla, sarà perchè sono cronica, perchè le mie crisi non hanno più orari come una volta e ogni momento è buono per essere presa alle spalle....
Ma non sono molto convinta che si possa fare della vera prevenzione.... Semmai andare avanti con dei piccoli accorgimenti... le solite cose, evitare cibi trigger, o cose note che potrebbero scatenare il grappolo come alcool e fumo, fare una vita sana ed equilibrata, mangiare sano e bere molto, cercare di stabilizzare gli orari sonno/veglia....
Ma credo che siano cose che noi tutti sofferenti di ch, per quanto ci è possibile, tendiamo a fare!

Se comunque qualcuno si accorgesse che c'è qualcosa che oltre il ragionevole dubbio faccia pensare che funziona in maniera preventiva... beh.... fate un fischio!!!!

Un abbraccio, Ombra
LA VITA E' UNA SOLA: VIVILA!!!


Baldessari Ombretta
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Skianta

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Re:prevenzione
« Risposta #2 il: Maggio 07, 2007, 13:45:02 Lun »
Secondo me quello che dici ha un senso giusto in alcune situazioni.

Facciamo per esempio che una persona sia episodica una volta l'anno e sempre nello stesso periodo. Se questa persona risponde alle cure (verapamil presempio) ha senso iniziarlo un po prima che parta il grappolo. In questo caso puo funzionare, sempre che questa cosa poi non sballi i cicli della CH.

Se invece si è cronici è più difficile fare una prevenzione come fai?

Per quanto riguarda i sali di litio (carbolitium), io ti invito a starne in guardia. Se devi prenderli per un breve periodo OK, ma se devi usarli tutto l'anno a mio avviso sono da evitare.

Se prndi o hai preso molti sali di litio, una volta l'anno fatti un controllo degli ormoni tiroidei.

Offline RRODOLFO

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Re:prevenzione
« Risposta #3 il: Maggio 07, 2007, 21:16:04 Lun »
PREVENZIONE!!!!?


MI PERMETTO DI POSTARE UNA MIA PERSONALE CONSIDERAZIONE .

purtoppo ancora oggi se un grappolato va da un neurologo o ad un centro cefalea ,

di protocollo ,prescrivono medicine e terapie

che grazie alla nostra associazione ,molti dovrebbero prenderne spunto ,da colore che le hanno intraprese ,con zero o scarsissimi risultati.anche per evitare i vari avvelenamenti e effetti collaterali.

se leggiamo approfonditamente i post cronologici di molti associati,ne vediamo i risultati.quindi non lo affermo io ,ma un po tutti noi!

Pero alcuni parametri possiamo confermarli  e fissarli come dati statistici ma sopratutto veramente provati e conprovati direttamente da ogniuno di noi.

Ormai mi pare chiaro che come prevenzione ,almeno per dare una certa regolarità sia ai grappoli ma anche al numero degli attacchi giornalieri ,

il fattore di regolarità sonno veglia ,è importante,proprio per dare un regolare ,se non prevenzione ,una prevedibilità,(un piccolo aiuto).

il fattore tempestività sia con la somministrazione dei triptani ,sia con la terapia dell'ossigeno,e non in ultimo,ma almeno per me la terapia del freddo aiuta,ma anzi sono eclatanti i risultati se intrapresi in tempo .aspettare l'attacco gia in atto per attuarli ,sicuramente aumenta lo stato di dolore,(mentre se fatti in tempo alle prime avvisaglie ,sembra quasi una passaggiata!

per obbligo di informazione devo riportare i risultati da me ottenuti negli ultimi anni con la sola terapia dell'acqua(non parlo del freddo)!ne parlo dopo!

quando ho iniziato la terapia dell'acqua :

facevo imigran a gogo,perchè pensavo: ,okkkkei come un diabetico ,mi faccio la punturina e via ........
ma gli effetti collaterali intrinsechei del farmaco ,non facevano ben vedere ,dopo almeno 2000 iniezioni ,che le cose si complicavano e peggioravano di grappolo in grappolo di attacco giornaliero in attacco giornaliero ,

portando la mia bestiolina a sfogarsi in anche 12 attacchi giornalieri e allungando nell'annata il grappolo.....................quindi crocizzare la bestia!

decisi quindi di cercare qualche soluzione ............
trovai proprio sul nostro sito la storia del'americano !

cosi ho incominciato con molta incredulità combattimenti a suon di litri di acqua....................strano ma funzionava ,ma mi accorsi che uno degli effetti dell'acqua era anche quello di abbassare la temperatura corporea.

qiundi ho insistito ,è vi assicuro che non è sempre fattibile ,ne pratico ,ma nemmeno facile.....ma funzionava-funziona

il risultato è stato che per due anni ,
gli attacchi via via si presentavano,
   avendo anche periodi di 10 12 attacchi giornalieri,
ma con il tempo diluiti sia nel numero che nell'intensita del dolore !
 ma anche incominciando a tornare da cronica a episodica !
(UNA INVERSIONE DI IMPUT ECLATANTE E A MIO AVVISO SINGOLARE!)( sembro l'unico ) ma è così!!!!!!!!!!!!

e gia questo è un po prevenzione!!!!!!!!!

Ora vengo alla terapia del freddo,

è chiaramente un rimedio di nonna papera come dice Sten,ma se è possibile farla in tempo i risultati ci sono eccome.Perchèeeeeee!non è magia ma semplice funzione vasocostrittrice meccanica (il freddoè di perse èvosocostrittore).
La questione è pero riuscirlo a fare in tempo !ma funziona.
il problema ,almeno nel mio caso nasce quando non posso attuarlo ,e sono costretto ad usare l'imigran,anche se sono riuscito ad usarne un terzo dei previsti 6ml. e funziona!
Ma qui nascono i problemi ,appena ne faccio un paio si scatena come non mai attacchi giornalieri che arrivano anche a 12 (ma non più di 9-10 iniez,non ho potuto e non me la sono sentita di farne ..........sono pesanti !

la cosa che conferma la terapia è che appena si ristabiliscono i parametri sonno veglia ,ma sopratutto l'insistenza sia dellacqua
 sia del combattimento con il freddo tutto torna a livelli accettabili!

concludendo,
leggere i post altrui serve ad evitare tentativi di terapia da altri provate e inutili,quindi è preventivo

la terapia dell'acqua penso sia ancora piu efficente in quei casi non cronici ,e se allenta ad un cronico ,sicuramente per gli episodici ,sarà ancora più efficente.e preventiva

la tempestivita è preventiva.


a presto






Offline casper60

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Re:prevenzione
« Risposta #4 il: Maggio 09, 2007, 10:11:38 Mer »
come al solito, mi imbelino sempre un po, nel senso che non ho specificato ,( grazie skia ) che effettivamente , si puo parlare di prevenzione nei piu fortunati di noi che vivono una ch periodica, purtroppo ce poco da prevenire quando la bestia di acchhiappa tutti i gg.
in quanto al litio, skia, come ho detto, l'ho assunto per due periodi, e credo che l'esperienza mi sia bastata.
concordo appieno con rudy (grazie rr della tua sintesi)sull'efficacia del gesto meccanico, io uso l'ossigeno e se intervengo velocemente , stronco l'attacco in breve tempo.
ombra, che dire, anch'io in quel senso ci capisco poco, come ben sai sono tanti anni che ci convivo, e non ricordo due anni di fila che mi abbia preso con le stesse modalita, boh, la bestia e cosi, quando credi di conoscerla, ti inchiappetta .....
ciao a tutti

casper ;)

mela

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per DIEGO
« Risposta #5 il: Maggio 09, 2007, 10:23:00 Mer »
caro Diego...benvenuto tra i discepoli..per quel ke riguarda il vomito è normale per le persone ke n sanno ancora cos'è la ch e n adoperano nessun medicinale...Ti parlo di me ke sono corsa parecchie volte al pronto soccorso per via ke assieme al dolore forte ovviamente si associa il vomito..spesso capita ke anke un'emicrania n sopportata è seguita da conati di vomito(blaaaa ke skifo), cmq anke a me capita che quando il dolore è forte nonostante i farmaci mi insedio nel cosiddetto water....concordo anke ke il vomito è sinonimo di paura....ma sfido chiunque ki dice ke n ha paura del diavolo...io un pò si...ma dolore dopo dolore poi ci fai l'abitudine , la ch fa parte di te e se n l'accetti vuoi dire ke rifiuti te stesso...inoltre siamo poki eletti pensa ke fortuna mica tutti c'è l'hanno :) :) :) :) :(....baci Mela

Offline casper60

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Re:prevenzione
« Risposta #6 il: Maggio 09, 2007, 14:14:29 Mer »
mela...mela.....
hai sbagliato post


ma non importa, solo che diego probabilmente qui non ti leggera se non per caso.
ciao ciao
casper ;)

Offline Jollydev

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Re:prevenzione
« Risposta #7 il: Maggio 16, 2007, 19:22:07 Mer »
Penso che il problema della prevenzione, e della difficoltà di attuarla, sia legato al fatto che non conosciamo la causa.
Di fatto le terapie attualmente in uso sono tutte sintomatiche. Dalla terapia dell'acqua e del freddo al verapamil. Considerato che sempre meno sofferenti, mi sembra di leggere, hanno grappoli precisi e che cmq  qualunque terapia atta  bloccare la ch ne altera i cicli, diventa difficile trovare una regolarità per cui la terapia di profilassi parte con il primo attakko.
Terapia di profilassi e terapia sintomatica hanno gli stessi tempi.
La prevenzione più in generale forse è attuabile, per alcuni ma non per tutti. Vita regolare, orari regolari, alimetazione regolare e bilanciata, stato d'animo regolare... tutti fattori che dipendono troppo dalla vita che ognuno si trova ad affrontare.
Pur non avendo mai assunto medicinali specifici per la ch mi trovo concorde che avvelenare il fisico è cmq deleterio. Di fatto anche bere troppo o raffreddarti troppo è deleterio, se bevi troppo ti giochi i reni, se ti raffreddi troppo magari rischi una polmonite. Cmq meglio h2o e o2 che litio e cortisone.
Concordo anche sui "rimedi di nonna papera" pur non condannanndo i medicinali in senso generale. Per moltissime patologie sono efficacissimi, patologie dove la causa è conosciuta.
Riassumendo credo che la nostra difficoltà nel prevenire la CH sia dovuta alla scarsimma cc che ne abbiamo e che assumere farmaci a più non posso sia solo e soltanto deleterio.
Alfo


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

L'essere energia mi permetterà di vivere per sempre....

Comincio ora in questo istante, in questo preciso istante, a vivere

stefano64

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Re:prevenzione
« Risposta #8 il: Maggio 16, 2007, 21:26:28 Mer »
parere personale: se fosse realmente possibile non si ammalerebbe più nessuno ;)

Offline Lucius

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Re:prevenzione
« Risposta #9 il: Maggio 18, 2007, 14:11:33 Ven »
personally penso che la cura preventiva (di profilassi) possa solo "tamponare" o diciamo metterci una pezza, più che risolvere il problema...

poi bisognerebbe valutare tutti i pro e i contro...

a volte ho l'impressione che la bestia DEBBA sfogare, altrimenti in un modo o nell'altro si rifà...

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline Margherita

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Re:prevenzione
« Risposta #10 il: Maggio 18, 2007, 15:21:57 Ven »
Citazione
a volte ho l'impressione che la bestia DEBBA sfogare, altrimenti in un modo o nell'altro si rifà...

Anche io ho la stessa impressione a volte... E sapete? A gennaio, quando si è scatenata in maniera orribile, mio figlio (ha sedici anni) che l'aveva vista "sedata" i mesi precedenti dai farmaci ha detto: Mamma, io credo che gli attacchi che vogliono venire prima o poi vengono, a me questo sembra dallo scatenarsi di tutti questi attacchi uno dopo l'altro, a ripetizione!

Margherita flow)

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
e-mail  margheritasapio@inwind.it