Autore Topic: cercando risposte  (Letto 8872 volte)

Offline cuore

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Re:cercando risposte
« Risposta #15 il: Febbraio 20, 2007, 06:12:34 Mar »
grazie stefano  kiss)
saluti a tutti

Offline siciliano

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Re:cercando risposte
« Risposta #16 il: Febbraio 20, 2007, 14:11:37 Mar »
Il terrore di andare a dormire. Io son anni ormai che prendo il TAVOR nella speranza di non svegliarmi la notte ma. non è così.

Ciao cuore, benvenuta anche da parte mia.
Dato che prendi il tavor per non svegliarti ma comunque ti svelgi ugualmente per il dolore, perchè non provi ad eliminarlo, ci guadagneresti sicuramente in salute ed allontanare il rischio di assuefarti a questo farmaco, che potrebbe pure interferire sull'efficacia degli altri più specifici per il nostro problema.
Ti auguro tanto bene.
alessandro
Alessandro Anelli
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Offline jude

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Re:cercando risposte
« Risposta #17 il: Febbraio 27, 2007, 17:13:59 Mar »
ciao giuliana!!! vedo che hai provato in tutti i modi, come ho fatto io... beh, non vorrei entrare troppo nel merito di una cosa privata... però io è un anno e mezzo che mi sono dedicata alla pratica buddhista del sutra del loto... non so se è stato grazie a questa, ma ho avuto una remissione di quasi 10 mesi (cosa mai accaduta in 15 anni)... non dico di cambiare religione, se sei religiosa, ma questa pratica consiste sostanzialmente nell'alzare il proprio stato vitale, o umore che dir si voglia... quindi approvo quello che dice tony: stai su, cerca di concentrarti sulla tua felicità e quella degli altri, e se non farà bene alla tua ch magari farà bene al tuo cuore... baci

Offline Sten

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Re:cercando risposte
« Risposta #18 il: Marzo 01, 2007, 11:49:13 Gio »
Jude,

condivido...

Tutto ciò che ci consente di affrontare la BESTIA con maggiore vigore ed energia è sicuramente di aiuto.

Per prima cosa dobbiamo imparare a "Domare la BESTIA" NON permettendole di influire sulla ns. vita e sui ns. sentimenti.

Certo è dura... DURISSIMA...

Ma è il primo passo per affrontarla con serena razionalità ed evitare di cadere (anche) nel gorgo di una pur legittima depessione che però altro non farebbe che peggiorare il quadro.

Lo scopo principale di questo FORUM è proprio quello di evitare che i Grappolati cadano nella sindrome del "Perchè Proprio a ME ?", vivendo la BESTIA più come una sorta di MALEDIZIONE invece che una MALATTIA che come tale va affrontata CON TUTTE LE ARMI CHE OGGI CI SONO, da quelle Farmacologiche, che danno discreti risultati in una vasta casistica, a quelle "meno ortodosse" ma nate dall'ESPERIENZA DI VITA DI CHI SOFFRE, che stanno già dimostrandosi un valido SUPPORTO.

La CH è una malattia per persone coraggiose...

AZZANNIAMO LA BESTIA !

Con ENERGIA, CORAGGIO, TENACIA e con l'AIUTO di tutti i GRAPPOLATI di questo FORUM !!!

 8)
Stefano Capurro
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Offline cuore

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Re:cercando risposte
« Risposta #19 il: Marzo 01, 2007, 15:30:08 Gio »
Rispondo a tutti voi..dicendo che io sono una donna che ha sempre lottato nella vita. Mi ritrovo a 44 anni con una figlia di 16 della quale me ne sono sempre occupata io ( il mio ex marito ha pensato bene di dimenticarsi di sua figlia sia economicamente che moralmente) quindi di coraggio ne ho abbastanza. La medicina fa come se tutto questo non esistesse , nel senso - Non rompermi le palle con le tue fissazioni- I parenti ( mia mamma ) una buonissima donna guai se non ce l'avessi ,mi chede come stai? io dico mi ha preso 4 volte lei che fa? comincia ad imprecare e finita lì. Fa la predica a mia figlia di non farmi arrabbiare e nulla di più.
Alle volte credetemi credo di morire ma a chi importa?
a dirvela tutta a nessuno. E meno di tutto ai medici che certamente non si fanno in 4 per curare questa M...
saluti a tutti

Offline Sten

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Re:cercando risposte
« Risposta #20 il: Marzo 02, 2007, 17:02:45 Ven »
Cuore, carissima,

ben lo sappiamo quanto sia difficile comunicare con chi la BESTIA la conosce solo di nome...

Uno dei miei motti personali è: MAI FIDARSI DEI SANI !

Naturalmente va visto con un po' di ironia cercando di non fare di ogni erba un fascio...

Però è vero, per chi la BESTIA non ce l'ha è davvero difficile (se non impossibile) capire come ci si viva dentro.

Tutti noi abbiamo o abbiamo avuto problemi di relazione col prossimo: compagni di vita, parenti, colleghi e datori di lavoro, istituzioni e... Medici...

Devo però dire che l'esserci riuniti in un'associazione ci ha dato più forza, ci ha permesso di confrontarci fra di noi e anche di fare incontrare i nostri cari che, condividendo le loro esperienze, hanno cominciato a capirci un po' di più.

Abbiamo anche imparato a comprendere quanto è difficile per loro stare con noi.

Anch'io ho una mamma che ancora oggi (dopo quasi 36 anni di CH) mi guarda in faccia e mi dice: "Ma... In questo momento stai male ?"

Eppure lo sa che quando sto male il dubbio NON può venire a nessuno... Kakkio: SI VEDE !!!

Mi farebbe piacere che ormai lo avesse capito ma, allo stesso tempo NON posso NON capire che è comunque un suo modo per cercare di starmi vicino...

Spero di NON avere urtato la tua sensibilità quando ho scritto che la CH è per persone CORAGGIOSE...

NON volevo assolutamente mettere in dubbio che tu lo fossi.

Anzi, sono convinto che tu lo sia, che tutti noi lo DOBBIAMO essere, altrimenti NON saremmo qui.

Dico solo che il CORAGGGIO è una vera e propria arma contro la BESTIA e quando, per un milione di motivi, il nostro CORAGGIO comincia a cedere (e succede a tutti) abbiamo ora la possibilità di venire su questo FORUM o di incontrarci ai Meeting per trovare nel nostro GRAPPOLO SELVAGGIO nuove energie per reagire.

NON credo poi che se tu morissi NON importerebbe a nessuno... Figurati...

Solo che alle volte il modo degli altri di manifestarci il loro amore o la loro solidarietà ci è di poco conforto.

Io sono un grande amante della natura, vivo lungo il Ticino e adoro i boschi lungo le rive ma, quando sto male mi viene quasi voglia di vedere tutto inghiottito da un terremoto o da un'eruzione...

I colori di un bel tramonto, quando sto male, mi fanno solo inkazzare...

Ma sono io ad essere "fuori tono", ne ho un miliardo di ottime ragioni ma... dipende da me cogliere o meno il bello nelle cose...

Il vantaggio del Grappolo Selvaggio è che le stesse affermazioni che ci fanno inkazzare quando arrivano dai SANI (mai fidarsi !) dette da chi condivide le nostre stesse pene assumono un significato tutto diverso.

Tra di noi siamo davvero in grado di darci forza.

Se hai bisogno di fare 2 chiacchiere, fammi uno squillo al nr. di cel. che trovi qui sotto... Mi farà piacere.

Che la vita ti sorrida.

 ;)
« Ultima modifica: Marzo 02, 2007, 17:04:42 Ven da Sten »
Stefano Capurro
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Offline cuore

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Re:cercando risposte
« Risposta #21 il: Marzo 02, 2007, 21:52:03 Ven »
grazie  ..ti telefonerò sicuramente!!
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Offline jude

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Re:cercando risposte
« Risposta #22 il: Marzo 04, 2007, 21:34:48 Dom »
tesoro, non pensare che le persone che ti stanno intorno se ne fregano di te... non è così... la mia mamma non ha creduto ai miei mal di testa per 10 anni, e non l'ha fatto perchè è cieca o sorda o perchè non si vedevano i sintomi...io credo che ci voglia molto coraggio ad accettare il fatto di avere una malattia (e invalidante come la nostra) sia da parte del malato sia da parte di una madre, che voleva farti perfetta e non vederti soffrire. noi stessi sofferenti ci spaventiamo davanti ai video di altri sofferenti in piena crisi, figurati una persona che ignora e che vede occhi lacrimanti, urla, testate al muro... non deve essere facile neanche per gli altri. prendi la bestia per le corna!!! non lasciarti abbattere!!    

Offline Gancetto73

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Re:cercando risposte
« Risposta #23 il: Marzo 06, 2007, 02:10:19 Mar »
Rispondo a tutti voi..dicendo che io sono una donna che ha sempre lottato nella vita. Mi ritrovo a 44 anni con una figlia di 16 della quale me ne sono sempre occupata io ( il mio ex marito ha pensato bene di dimenticarsi di sua figlia sia economicamente che moralmente) quindi di coraggio ne ho abbastanza. La medicina fa come se tutto questo non esistesse , nel senso - Non rompermi le palle con le tue fissazioni- I parenti ( mia mamma ) una buonissima donna guai se non ce l'avessi ,mi chede come stai? io dico mi ha preso 4 volte lei che fa? comincia ad imprecare e finita lì. Fa la predica a mia figlia di non farmi arrabbiare e nulla di più.
Alle volte credetemi credo di morire ma a chi importa?
a dirvela tutta a nessuno. E meno di tutto ai medici che certamente non si fanno in 4 per curare questa M...


Ciao cuore, già il tuo nome mi ispira qualcosa di bello....quindi alla frase " a chi importa se muoio?"....ti dico....importa a ME!
Non sei nessuno per me...nel senso che non ti conosco...ma penso che ognuno di noi grappolati sia venuto in mente di morire....sotto attacco o meno!
Io non ti sto a disegnare o a descrivere la mia condizione di vita...sarebbe quantomeno superfluo...ma è assurdo sentirti dire che a nessuno importa se muori!
Non hai una figlia di 16 anni? Mi sembra un buon motivo per vivere..no??
Non voglio farti la paternale, del resto sono più "piccolo" di te di 10 anni...ma ho imparato da mia madre (scomparsa due anni e mezzo fa) che la vita è una sola...e va apprezzata e vissuta fino in fondo!
Può sembrare retorico e forse anche banale, ma qui, in questo forum IO ho trovato la forza di combattere la Bestia...e sono sicuro che tutti insieme ce la faremo!
Prima mi sentivo solo e spaesato, nessun medico capiva di che diavolo soffrissi...e per anni mi hanno curato con le parole...adesso riesco ad affrontare meglio...purchè le mie forze emotive siano sotto-zero!
Se posso esserti di aiuto in qualche modo contattami...io non faccio parte del sitema direttivo dei sommi mega-direttori naturali dell'OUCH :) sono un semplice sfi@ato "grappoloso" che (con questo ringrazio ancora una volta tutti delle parole spese per me che mi hanno aiutato tantissimo!!) qui ha trovato un grande aiuto...persone che finalmente capivano il DOLORE!
Quindi...concludendo....VIA il pensiero che sei inutile....e porgi una mano a chi ti vuole aiutare!
CH ....e non solo....dietro al dolore....c'è la nostra esistenza!
Un abbraccione....
M
meglio 1000000000000 giorni da pecore ..che 1 da leoni! ...O no??

Offline Barbara BG

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Re:cercando risposte
« Risposta #24 il: Marzo 06, 2007, 08:55:10 Mar »
Marco caro :-* qui non c'è distinzione tra mega dirigenti dell'Ouch e sfi@ati grappolati.....anzi....devo dire che più o meno tutti siamo gia sfi@ati di nostro per avere la CH e credimi anche sul piano organizzativo siamo tutti sullo uguali.

Di certo noi del direttivo abbiamo sulle spalle l'organizzazione di determinate attività, ma oltre a questo nulla cambia tra me e te per esempio...

Ho avuto modo di conoscerti un pò in questi mesi e devo dire che sei davvero una persona speciale...con una forza d'animo enorme e con tanta voglia di vivere, hai sempre una parola dolce e un sorriso per tutti, anche quando a star male sei tu.  
So che se avessi più tempo ci daresti una mano con l'Ouch....anzi....oggi o domani butto lì a Sten il contatto di cui mi hai parlato. ;)

Conto di incontrarti al prossimo meeting!!! ;) ;) ;)



« Ultima modifica: Marzo 06, 2007, 09:46:46 Mar da Barbara BG »
Barbara Maffeis
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Offline Barbara BG

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Re:cercando risposte
« Risposta #25 il: Marzo 06, 2007, 09:00:43 Mar »
Cuore, come ben dice Marco, tutti noi più o meno abbiamo pensato di poter morire a causa degli attacchi...

Fatti forza cara, penso che tua figlia abbia bisogno di te e di certo se ti succedesse qualcosa non avrebbe più pace.

Capisco che le tue parole sono dettate dallo sconforto, ma non ti devi aspettare che il conforto arrivi proprio dai medici o dalle persone "sembrano" esserci amiche.

Dici di essere una donna coraggiosa perciò sono sicura che supererai anche questo momento, lo devi a te stessa e a tua figlia. Noi siamo qui e se in qualche modo ti possiamo aiutare fatti sentire...anche solo per due chiacchere.
Un abbraccio :)
Barbara Maffeis
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Offline sergioro

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Re:cercando risposte
« Risposta #26 il: Marzo 06, 2007, 10:40:20 Mar »

cuore, il tuo sfogo e' comprensibile, tutti viviamo momenti terribili e con la ch lo  sono ancor di piu',
credo tutti abbiano pensato "proprio a me?"

io uso una ricetta semplicissima quando sono in crisi:

un giretto in ospedale, in qualche corsia, quando ne esco ringrazio tutti, ma dico tutti di avere -SOLO
- la bestiaccia addosso,  in quel momento mi sento fortunato non so' se vale per tutti ma lo consiglio, funziona......              
                                         sergio
se una cosa deve andare male ( leggasi cefalea) lo fara' nel peggiore dei modi possibili (leggasi a grappolo)
Murphy)

Offline daimiri75

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« Risposta #27 il: Marzo 06, 2007, 22:13:25 Mar »
Ciao cuore, io sono nuovo arrivato su questo forum, anche se la bestia mi tormenta da anni >:(
Lotta tieni duro che in qualche modo troverai il modo di tenerla a bada. Ciao e in bocca al lupo per tutt. Siamo qui con te. ::)