Autore Topic: Cosa prendete per combattere la CH?  (Letto 7285 volte)

Offline garlotta

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 48
  • W questo FORUM!!!
Cosa prendete per combattere la CH?
« il: Novembre 24, 2006, 00:06:10 Ven »
Vi scrivo per
 domandarvi cosa prendete per la CH.
Io nel periodo in cui ho gli attacchi (normalmente 2-3 settimane ogni anno e mezzo circa) mi imbottisco di vitamina B (Benexol) e quando mi rendo conto che sta per arrivare un attacco prendo 10 gocce di Contramal (ma non sempre fanno effetto). Per il resto metto un cappellino di lana e mi poggio una borsa dell'acqua calda sul naso, vicino all'occhio DX.
Ma a dire il vero comincio a dubitare del valore di tutto ciò, perchè in quest'ultimo attacco non sta funzionando molto bene.
Potete darmi dei consigli?

Grazie in anticipo,

Giuseppe

Offline Grappolo_Satanico

  • Utente junior
  • **
  • Post: 107
  • Rated R Superstar
    • Gianlu4x4 Home Page
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #1 il: Novembre 24, 2006, 00:12:56 Ven »
Imigran Fiale per quando hai l'attacco
Mi fà passare il mal di testa in pochissimo tempo
  RATED R SUPERSTAR

Offline Margherita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.070
  • W l'OUCH Italia!!!
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #2 il: Novembre 24, 2006, 07:19:10 Ven »
Il Benexol B12, se non erro, me lo hanno prescritto per via intramuscolare (ricordo ancora come fossero dolorose quelle iniezioni...), una ventina di anni fa quando non si sapeva ancora che avessi la cefalea a grappolo. Me la catalogarono subito, e per diversi grappoli, come nevralgia del trigemino e mi davano le punture di Benexol che in effetti non facevano niente.

Confermo l'Imigran, per l'attacco, cui prima associavo il verapamil, ultimamente verapamil e litio... Consulta comunque il tuo neurologo e fatti indicare la terapia che ritiene opportuna per te...

Margherita flow)
« Ultima modifica: Novembre 24, 2006, 07:22:54 Ven da Margherita »

Margherita Sapio
Referente Regionale Campania OUCH Italia (onlus)
e-mail  margheritasapio@inwind.it

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #3 il: Novembre 24, 2006, 09:04:05 Ven »
Giuseppe nell'altro post ti ho chiesto come ti curavi ma non avevo ancora visto questo!!!

Diciamo che la vitamina B12 può aiutarti come rinforzo e barriera per i nervi, ma per la nostra CH fa ben poco!

La terapia standard prescritta è Imigran fiale per stroncare l'attacco a cui viene abbinato il verapamil come profilassi durante il grappolo.
In certi casi prescrivono anche cortisone, litio, antiepilettici o antidepressivi.

Tanti di noi trovano beneficio con le inalazioni di ossigeno durante l'attacco per non più di 15 minuti, al riguardo trovi molti post qui sul forum che spiegano come fare.

Rodolfo un grappolato doc toscano, ha sperimentato su di se la terapia dell'acqua ed è riuscito a tenere la bestia sotto controllo senza più ricorrere ai farmaci.

Si tratta forse di trovare la terapia giusta per te o il rimedio più adatto per riuscire magari a semplificare un po le cose.

Onestamente una terapia miracolosa non c'è.....quindi dobbiamo in qualche modo provarle tutte, anche quello che ci può sembrare banale.

Se il caldo sembra non darti più sollievo, prova a mettere il ghiaccio sull'occhio durante l'attacco e a bere molta acqua.

Spero di essere stata chiara, rimani con noi ;)
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Skianta

  • Visitatore
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #4 il: Novembre 24, 2006, 10:02:25 Ven »
Ma di dove sei?
La cosa più logica comunque è quella di rivolgerti ad un buon centro cefalee perchè i farmaci che si adoperano li danno tutti sotto prescrizione medica.

Poi prima dio prendere imigran è necessario valutare la tua età ed eventuali problemi cardiaci.

Anche per il verapamil è necessario sapere le il tuo cuore funziona bene.

Il cortisone se puoi cerca di evitarlo.

Avendo grappoli così corti e sporadici, l'approccio alle medicine deve essere fatto col massimo del buon senso, perchè stiamo osservando molti casi in cui l'uso assiduo di farmaci cronicizza la patologia.

L'uso di vitamine è molto utile per non entrare in riserva.
Cerca di non dormire tanto e di evitare i pisolini pomeridiani.
Durante il grappolo elimina completamente alcolici, compreso il vino.
Mantieni scanditi i ritmi circadiani.
Puoi trovare benefici anche usando della semplice melatonina, ma la sua efficacia non è immediata ci vuole un po, ma aiuta a tornare in regola con i ritmi circadiani e la gestione ormonale da parte dell'organismo, mettendo un po a riposo la ghiandola pineale localizzata vicino all'ipotalamo.

Offline gabrielik

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.586
  • Lo Spazio L'universo La luce La vita OUCH ITALIA
    • Oltre l'universo la vita.....? nei momenti bui guarda le stelle ma lassù c'è vita....?
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #5 il: Novembre 24, 2006, 10:45:25 Ven »
ciao ti hanno spiegato già tutto io se non sono troppo violenti gli attacchi eviterei imigran e altro prova ad aiutarti magari con l'ossigeno e acqua con grappoli corti e sporadici eviterei le medicine
inalandolo con mascherina ben chiusa sui lati a un flusso di 7-15lm.per non più di 15 minuti stando seduto con la testa china quasi a toccare le ginocchia
sempre meglio una valutazione del tuo neurologo o del centro cefalee a te più vicino
ciao Giuseppe tieni duro
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline garlotta

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 48
  • W questo FORUM!!!
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #6 il: Novembre 24, 2006, 16:02:44 Ven »
Non so come ringraziarvi per tutti i vostri consigli.
Oggi è stato terribile: ho avuto un attacco dalle 10:30 del mattino (mi ha svegliato mentre dormivo) fino alle 14 circa, e ancora adesso mi fanno male naso, occhio e collo.
Ho deciso che oggi pomeriggio andrò al pronto soccorso per chiedere come posso avere dell'ossigeno per gli attacchi e per vedere se mi danno qualcosa per il collo (non posso muoverlo, ce l'ho completamente indolenzito).

Un abbraccio (anche se virtuale), vi faccio sapere!

Giuseppe


P.S. Sono di Palermo, ma vivo da quasi 2 anni a Mallorca per lavoro
« Ultima modifica: Novembre 24, 2006, 16:04:30 Ven da garlotta »

Offline tony

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.086
  • let's fuck the beast
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #7 il: Novembre 24, 2006, 21:22:44 Ven »
ciao paesà   :), anch'io sono di palermo e .... ci vivo   :(.
se vai al pronto soccorso sii certo che parli con un neurologo, avrai 'qualche' probabilità che conosca la ch  ;).
la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #8 il: Novembre 25, 2006, 14:27:10 Sab »
Non so come ringraziarvi per tutti i vostri consigli.
Oggi è stato terribile: ho avuto un attacco dalle 10:30 del mattino (mi ha svegliato mentre dormivo) fino alle 14 circa, e ancora adesso mi fanno male naso, occhio e collo.
Ho deciso che oggi pomeriggio andrò al pronto soccorso per chiedere come posso avere dell'ossigeno per gli attacchi e per vedere se mi danno qualcosa per il collo (non posso muoverlo, ce l'ho completamente indolenzito).

Un abbraccio (anche se virtuale), vi faccio sapere!

Giuseppe


P.S. Sono di Palermo, ma vivo da quasi 2 anni a Mallorca per lavoro
Ciao Giuseppe,
sono isolano come te. Da Acireale (CT) ma vivo a roma da sei anni.
In bocca al lupo
Alessandro
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #9 il: Dicembre 01, 2006, 09:29:33 Ven »
Io vado di ossigeno ad ogni attacco e "tampono" il grappolo con il Verapamil. Ad oggi è la mia personale terapia che prediligo.

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.297
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #10 il: Dicembre 01, 2006, 09:40:20 Ven »
 


                      acqua nel sintomatico!

orly

  • Visitatore
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #11 il: Dicembre 20, 2006, 16:08:30 Mer »
Salve a tutti !!! Sono orlando ultimo iscritto e da circa 20 anni soffro di CH che mi attacca una volta l'anno per circa 1 mese ; puntualmente alle ore 02:00 in pieno sonno.
Ho scoperto la CH dopo eesermi deciso ad andare da uno specialista il quale mi ha prescritto deltacortene e imingran spray.(ciò nel 2004). Inizialmente è tutto scomparso dopo circa 3 GG. Mentre oggi, che già da due settimane prendo deltacortene e imingran .....una sniffata a notte il dolore non mi lascia.
Ho sentito la cura dell'acqua.....mi spiegate meglio??
Ciao da Viterbo

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #12 il: Dicembre 20, 2006, 16:19:31 Mer »
Ciao Orly e benvenuto fra noi.

Per l'acqua ti rimando a quanto scritto in moltissimi post di questo Forum e ai commenti che Rrodolfo non mancherà di postare.

Per la terapia farmacologica ti consiglierei di rivolgerti al tuo medico per valutare con lui l'opportunità di prendere del VERAPAMIL come prevenzione degli attacchi.

Il VERAPAMIL è un calcio-antagonista con limitati effetti collaterali e da buoni risultati in una vasta casistica.

L'IMIGRAN, oltre che in spray nasale (che secondo me ha dei tempi di intervento un po' lunghi), è disponibile anche in Fiale Iniettabilli e compresse.

Le Fiale Iniettabili (delle vere e proprie "punture" da farsi con un autoiniettore) sono la scelta preferenziale di noi grappolati perchè fanno effetto in pochissimi minuti.

Le compresse, invece, mettendoci ca. 30-40 minuti per fare effetto possono essere prese con almeno tale anticipo quando si può prevedere l'insorgere degli attacchi con una certa precisione.

Visto che dici che la BESTIA ti viene a trovare di notte, verso le 02:00, potresti prendere una compressa prima di coricarti... Fa effetto in una mezz'oretta e ti tiene "protetto" per almeno 6 ore.

Lascerei invece perdere il cortisone (Deltacortene)...

Naturalmente questi sono solo spunti per una riflessione da fare insieme al tuo medico.

Ciao

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #13 il: Dicembre 20, 2006, 17:14:15 Mer »
Ciao Orlando!
Benvenuto a casa OUCH!
Troverai molti post in merito alla terapia dell'acqua, basta che "spulci" un po' il forum. Se poi hai qualche domanda specifica, scrivila direttamente e vedrai che le risposte non tarderanno ad arrivare.
Segui anche i consigli di Sten!

Un abbraccio!

Resta con noi!!! ;)

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline Gancetto73

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 21
  • La vita è bella...sempre e comunque! 392 5105546
Re:Cosa prendete per combattere la CH?
« Risposta #14 il: Dicembre 22, 2006, 09:00:38 Ven »
Salve a tutti !!! Sono orlando ultimo iscritto e da circa 20 anni soffro di CH che mi attacca una volta l'anno per circa 1 mese ; puntualmente alle ore 02:00 in pieno sonno.
Ho scoperto la CH dopo eesermi deciso ad andare da uno specialista il quale mi ha prescritto deltacortene e imingran spray.(ciò nel 2004). Inizialmente è tutto scomparso dopo circa 3 GG. Mentre oggi, che già da due settimane prendo deltacortene e imingran .....una sniffata a notte il dolore non mi lascia.
Ho sentito la cura dell'acqua.....mi spiegate meglio??
Ciao da Viterbo

Ciao Orly, anche io sono un utente nuovo...ti rispondo per dirti che a me l'uso dell'acqua associata al ghiaccio sull'occhio e respirando ossigeno....mi ha calmato e poi stroncato un paio di attacchi...diciamo di kip7-8...ed ho evitato in quel caso l'iniezione di imigran!
Io adesso sono in remissione (spero...) ed aggiungo che vivo ad Orvieto...quindi siamo decisamente vicini!
Se ti va di conoscerci e magari incontrarci per...semplicemente condividere e confrontarci sulla CH...non ha che da chiamarmi...credo che avere vicino una persona che comprende al 1000% la ns malattia...sia importante!!
Vedi tu...puoi postare qui...o se vuoi c'è anche il mio nr di telefono!Ti aspetto!
Ti saluto...e ti auguro Buone Feste!

meglio 1000000000000 giorni da pecore ..che 1 da leoni! ...O no??