porta a porta

[Frasty]

io ho visto soltanto un pezzetto di quella puntata, insieme a mia madre, non sapevo nemmeno cosa fosse la CH e mi sono un pò impressionato. Il giorno dopo avevo appuntamento con il neurologo che me l'ha diagnosticata....
fico...

[andrea_mi]

Io dico che se ci fossero stati i tre moschettieri (Sten, Rudy, Skianta) ne avremmo visto delle belle

[tiziana]

Ragazzi, prima di fare l'intervento di DBS  il prof. FRANZINI, mi aveva chiaramente spiegato tutto quello a cui sarei andata incontro e che avevano fatto solo 21 interventi al mondo e che quindi non avevano ancora una base di statistica, ogni caso era a sè.
Prima dell'intervento non mi alzavo più dal letto e avevo la pressione costantemente oltre 11o di minima, non sò quanto avrei retto.
Ora si prendo ancora un sacco di farmaci, ho avuto tanti effetti collaterali un post operatorio dolorossisimo, ma per lo meno sono qua a parlare con voi, a sperare.
Ero e sono consapevole di tutto, ma mi hanno dato la possibilità di sperare cosa che senza l'intervento forse non l'avrei avuta.
Io il prof. BUSSONE, IL DOTT. LEONE E IL DOTT. PROIETTI, li posso solo ringraziare per quello che hanno fatto e fanno giornalmente e per la nostra malattia. Mi stanno curando con una dedizione e solerzia invidiabile.
Forse la mia è una voce fuori dal coro, ma il fatto che abbiamo questa malattia non è colpa di nessuno, però bisogna anche dare atto a chi ci cura degli sforzi che fanno.
Bacioni a tutti tizi

[Sten]

Grazie Titty,

vista la tua esperienza diretta la tua testimonianza è FONDAMENTALE.

Io non posso che apprezzare tutti gli sforzi fatti nella cura di anche solo UNO di noi e sono sincero se confermo che ritengo il BESTA il Centro nr. 1 per la cura della CH.

Qui siamo però costretti alle volte a ridimensionare (anche Grossolanamente) le aspettative che alcuni Grappolati maturano in base ai COMUNICATI PROPAGANDISTICI trasmessi dai Media che, a volte per comprensibili limiti di tempo e competenza, altre a causa di una loro naturale tendenza al SENSAZIONALE, trasmettono il messaggio con eccessiva faciloneria, facendo DI FATTO della CATTIVA COMUNICAZIONE SCIENTIFICA.

Mi permetto inoltre di manifestare un (per me) giustificato accenno di disappunto nei confronti di chi ci ha più volte dichiarato di voler FARE TANDEM con l'OUCH e poi NON solo NON ci coinvolge MAI, ma (peggio ancora) continua imperterrito a NON accennare mai al fatto che l'OUCH ESISTE in eventi che potrebbero darci un po' di visibilità.

Per il resto NON posso che essere d'accordo con te.

 

[lussi]

CARA TIZI E' VERO CHE PRIMA DELL'OPERAZIONE FRANZINI TI "ILLUMINA" SU TUTTO PERO' ..
IO E MARCO SIAMO STATI OPERATI MOLTO PRIMA DI TE, OSCAR ANCORA PRIMA E CON RAMMARICO LA TANTA DEDIZIONE E SOLERZIA INIZIALE E SFUMATA NON APPENA MI E' VENUTO L'ASCESSO O LA SITUAZIONE NEGLI ALTRI E' NOTEVOLMENTE PEGGIORATA... (OSCAR IN QS PRECISO MOMENTO SI TROVA IN RIANIMAZIONE IN GRAVI CONDIZIONI...) ( IO STO MALISSIMO, MARCO MALINO, E ALMENO ALTRE 3 PERSONE MOLTO MALE, 1 PERSONA CI HA LASCIATO E TUTTO QS NON E' RIPORTATO NELL'ULTIMA PUBBLICAZIONE SCIENTIFICA (QUINDI DOCUMENTI CON TUTTI I CRITERI DI VALIDITA' MEDICA) DOVE SI PARLA SOLO DI GRANDE SUCCESSO.. (NON STIAMO PARLANDO DI GARE TRA CENTRI CEFALEE  MA DELLA NOSTRA VITA.)  
SCUSATE MA QS E' LA PURA VERITA' DI QUELLO CHE A NOI E' SUCCESSO, SONO NATURALMENTE FELICE PER TE SE ORA STAI BENE.
RINGRAZIO FRANZINI CHE CONTINUA COMUNQUE A SEGUIRCI CON DEDIZIONE.

[lussi]

P.S. HO TROVATO IL SITO INTERNET DI FRANZINI CI SONO ALCUNE FOTO DELL'INTERVENTO...  www.angelofranzini.com

[tony]

ciao a tutti,
ci tengo a precisare che per me e ,sono certo, da parte di chi ha espresso un giudizio negativo, questo era riferito esclusivamenteal 'comportamento' del Prof. Bussone in una occasione pubblica che sarebbe stato di grande aiuto a tutti gli interessati (grappolati e non)  accennare quantomeno alla esistenza di una legale associazone che certamente comunica tanti piccoli e personali dettagli (ritenuti forse ed erroneamente irrilevanti al buon fine chirurgico) .
Certamente la valenza e dedicazione del Prof. Bussone, e di tutti coloro che aiutano la causa, non erano e non sono assolutamente messe in discussione.
Ma certamente chi vuole valutare la 'convenienza' di simile operazione ha il diritto di conoscere anche il rovescio (probabile) della medaglia . AD OGGI !

 

[tiziana]

Lussi, io non stò bene, ma meglio di prima. Ma se non avessimo tentato l'intervento saremmo ancora qui a parlarne? Io quasi sicuramente no, perchè sono ipertesa grave e tutti gli organi erano danneggiati, non
 potevo più fare un grammo di cortisone, per i reni, per non parlare dell'utero asportato 5 anni fà.
Forse la mia è una voce fuori dal coro, ma io non mi sono sentita abbandonata da Leone e Proietti, ultimamente ho avuto un serio problema di bruciore all'elettrodo e hanno fatto e stanno facendo il  loro possibile. Lo so ch Oscar sta malissimo, ma quando l'ho conosciuto nel 96 era già in con dizioni bruttissime, soffriva molto, loro hanno tentato il possibile. Non sono stregoni. Il Besta laviora con altissima professionalità. A Novara, l'altro ieri un mio familiare è riuscito a farsi ricoverare in degenza temporanea solo perche mio figlio ha parlato con un primario suo amico tanto dicevano al pronto soccorso è un tumore terminale cosa possiamo fare? Alla sera ha ha avuto un'infarto esolo grazie al ricovero si è salvato.
Loro cercano di aiutarci e se esaltano qualche progresso è umano io mi sono sempre sentita comun que trattata come persona.
Lussi io non posso più lavorare  nel mio corpo, faccio la sindacalista per i colleghi.
E' difficile ha volte mi dico ho 46 anni e guarda che vita, ma bisogna reagire, tu hai un figlio e questo è un grande miracolo, credi nella vita.
Bacioni tizi

[lussi]

CARA TIZI NOI CREDIAMO NELLA VITA MA NON CREDIAMO PERO' PIU' NELLE FAVOLE..... OSCAR POVERINO SI E' PROCURATO ACCIDENTALMENTE UN TAGLIO SUL DITO AL BESTA GLI HA FATTO INFEZIONE CHE E' ANDATA NEL SANGUE E SUL CATETERE CENTRALE E SUI PACE MAKER... ORA E' IN RIANIMAZIONE CHE LOTTA PER LA VITA MENTRE TUTTO QUESTO POTEVA ESSERE EVITATO SOLO SE SI FSSERO ACCORTI UN PO PRIMA (DITO GROSSO, FEBBRE...). DOVE E' TUTTA QS UMANITA' E PROFESSIONALITA'? E' VERO LUSSI ED IO GRAZIE ALL'ELETTRODO HO AVUTO PERIODI  BUONI MA QUESTO NON GLI DA IL DIRITTO DI TRATTARCI COME HANNO FATTO ( SE ASCOLTAVAMO LORO FRANCESCO NON ESISTEVA...  E QUANDO E' NATO L'UNICO INTERESSE LORO ERA QUELLO DI FARSI PUBBLICITA, TANT'E' VERO CHE MI HANNO CHIAMATO SOLO QUANDO HANNO SAPUTO CHE UN GIORNALISTA DEL TG5 ERA ALL'OSPEDALE DI SERIATE A INTERVISTARCI MA QUANDO IL GINECOLOGO O IL RIANIMTORE DI SERIATE CHIAMAVANO LORO PER INFORMAZIONI NON RISPONDEVANO O DICEVANO DI RICHIAMARE SPEGNENDO POI IL CELL.). QUANDO HANNO SPENTO GLI ELETTRODI A LUSSI PERCHE'  GRAVIDA DICEVANO CHE LO FACEVANO SOLO PERCHE' L'IPOTALAMO PRODUCEVA DEGLI ORMONI PER IL FETO E QUESTI POTEVANO INTERFERIRE CON GLI ELETTRODI, BENE PERO' DOPO QUANDO ABBIAMO FIRMATO LA LIBERATORIA PER RIATTIVARLI NON SI SONO FATTI TANTI SCRUPOLI A CONTINUARE A SPERIMENTARE LE VARIE FREQUENZE SU DI ME E LUSSI( LI DEL BIMBO IN GREMBO NON GLI INTERESSAVA PIU' NULLA), O CHIAMARMI A CONTROLLO FARE ESPERIMENTI (LO STESSO ESPERIMENTO CHE HA FATTO OSCAR ED UN ALTRO OPERATO CON RISULTATI NEGATIVI ANCHE PER LORO)  FACENDOMI STAR MALE MENTRELUSSI ERA RICOVERATA A SERIATE,NON GLI BASTAVA CHE STAVA MALE SOLO LEI.....NOI NON CHIEDIAMO CHE SIANO DEGLI STREGONI MA CHIEDIAMO CHE NON SI FACCIANO PASSARE PER TALI...INFINE LORO SOPRATUTTO HANNO IL DOVERE COME MEDICI DI DIRE CHE L'ELETTRODO NON E' LA CURA DEFINITIVA DELLA CH MA SOLO UN AIUTO CHE NON SEMPRE FUNZIONA SOPRATTUTTO CON I LORO COLLEGHI (BASTA TROVARE E LEGGERE LE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE) ALTRIMENTI RACCONTANO FAVOLE E TI RIPETO
[glow=red, 2, 300]NOI CREDIAMO NELLA VITA MA NON ALLE FAVOLE.[/glow]
SIAMO CONTENTI PERO' CHE TU TI TROVI BENE CON LORO.
CHIEDIAMO A TUTTI SE E' POSSIBILE DI FARE UNA PREGHIERA PER OSCAR E FARGLI SENTIRE CHE GLI SIAMO VICINI.GRAZIE
CIAO
MARCO E LUSSI

Cara Tizi se non credessi nella vita non sarei riuscita a lottare per Francesco in gravidanza e ora per lui e Marco.Questo non vuole dire per forza non riconoscere laddove uno sbaglia e per forza difendere gli elettrodi solo perchè li ho nel cervello e in qualche modo dipendo da loro.
E allora ora che molto probabilmentye li devo togliere? non dovrei vivere più??
Mi dispiace ma amo la verità anche quado fa male.
Ciao
Lussi

[RRODOLFO]

             GRAZIE !

[Sten]

Carissimi, Carissime,

noi DOBBIAMO SEMPRE essere grati a tutti coloro che CON METODO cercano di aiutare chi soffre di CH e ESSERE FELICI per tutti i sofferenti che trovano giovamento nelle terapie.

Abbiamo però anche il DOVERE di ascoltare le ESPERIENZE UMANE di chi, invece, ha MOTIVO di lamentarsi.

La logica della CONTRAPPOSIZIONE NOI-LORO (inteso come MEDICI CONTRO PAZIENTI e viceversa) invece NON ha alcun futuro.

L'unica cosa che può permettere di superare questo "enpasse" è un sereno DIALOGO cosa che sembrava ormai avviata e che, SENZA NESSUNA GIUSTIFICAZIONE, è stata TERMINATA proprio dai medici.

Noi li abbiamo più volte invitati ai nostri Meeting (e devo dire che quando hanno partecipato lo hanno fatto con serietà e apertura al dialogo), per contro noi siamo stati invitati in una sola occasione (a Genova), dando in quell'occasione dimostrazione di NON essere un manipolo di facinorosi dediti alla rissa.

Ribadisco però che, nonostante questo, IN TUTTE LE OCCASIONI dove anche l'OUCH avrebbe potuto avere un po' di VISIBILITA' siamo stati ACCURATAMENTE TENUTI IN DISPARTE.

Eppure tutto quello che chiediamo è solo di poter raggiungere il più ampio numero possibile di Grappolati PERCHE' NON SI SENTANO SOLI CON IL LORO DOLORE.

Possibile che questo faccia così tanta paura ?

Possibile cha anche il Neurologo Grappolato amico di Gancetto abbia timore a entrare in contatto con noi ?

PERCHE' ?

Possibile che nel resto del mondo le associazioni di pazienti vengano CERCATE dai Medici e che noi, qui in Italia, dobbiamo ancora consumarci i pantaloni a furia di strisciare in ginocchio affinchè qualcuno ci ascolti ?

Certo, avessimo una patologia diversa, soprattutto con una maggiore incidenza epidemiologica e quindi un maggior numeri di associati, allora ci cercherebbero perchè potremmo avere un maggiore peso politico ma...

CHE COLPA NE ABBIAMO NOI SE LA CH E' UNA MALATTIA POCO DIFFUSA ?

Eppure oggi anche la CH FA NOTIZIA ma, nonostante questo, continuiamo a venire snobbati e esclusi...

I dubbi sono tutti leciti.

 

[tiziana]

Prima di tutto una preghiera fortissima per OSCAR che stà lottando per la vita e ce la deve assolutamente fare!!!!
Poi io parlo della mia esperienza, e so quanto tu Lussi hai sofferto ti ho vista in ospedale.
Però mi hanno chiaramente spigato che gli elettrodi non erano un 'intervento definitivo e risolutivo era il massimo in cui loro si erano spinti nella cura della cefalea a grappolo e su un campione di 22 persone era difficile fare raffronti ognuno reagisce a modo suo.
Prima di Natale il dott. Proietti mi ha detto che io sono stata la paziente con il decorso post operatorio più lungo e difficile di tutti, mi è successo di tutto.
Non voglio assolutamente fare polemica, anzi noi dobbiamo essere uniti, ma io non la vedo come Lussi e Marco a cui sono molto vicina.
Il fatto che non sono più la persona di prima, che riesco a fare pochissimo a volte mi angoscia, ma mi chiedo senza l'elettrodo come sarebbe stato? Il mese scorso si è spento l'impianto e le crisi sono schizzate.
L'impianto non risolve, dobbiamo essere consapevoli che siamo cronici ma per lo meno almeno nel mio caso sono ancora viva, tutto quell'imigran con la pressione che ho mi avrebbe sicuramente ucciso. E' questo il punto.
Poi io non penso che Oscar sia in rianimazione per incompetenza, ma perchè putroppo ogni cura si stà rivelando vana.
A Novara non sanno quasi cos'è la cefalea a grappolo ed è il secondo ospedale del Piemonte.
Io Lussi non ti dico di credere alle favole, ma di essere meno drastica, io ho sentito spesso parlare di te al Besta e ti assicuro che i medici parlavano come poterti aiutare nella terapia.
Non dico che bisogna giustificare tutto perchè ormai si ha l'impianto, ma essere consapevoli che forse noi abbiamo una malattia peggiore del cancro, perchè c'è meno ricerca e disponibilità finanziaria, ma al Besta per lo meno ci tentano, a Novara mi sono sentita rispondere da un neurologo anni fà circa le infiltrazioni al ganglo sferopalatino "che ne sappiamo noi di queste cose".
Un abbraccio tizi

[Skianta]

Vi leggo e mi viene solo : ma P.o.r.c.o......

l'unica realtà è che la vita è una tempesta e pigliarla in c.u.l.o è un lampo  
 

Alle favole ormai non ci crede più nessuno, siamo realisti e guardiamo in faccia alla realtà che spesso è macabra e spregiudicata.

Di fatto a livello scientifico chi ci pensa è solo per poterci usare altrimenti di noi non glie ne sbatte una s.e.g.a a nessuno.

Abbiamo collaborato con il besta quando gli servivano grappolati cui prendere il sangue per una sperimentazione che poi è andata vana. Speravano che gli procurassimo dei pazienti cui impiantare l'elettrodo perchè questo porterebbe avanti la ricerca (costi quel che costi) ed in tutto quello che eano statoi i rapporti tra noi ed il Besta l'unica e dico l'unica cosa che avevamo chiesto era di rispondere alle cosidette FAQ le domande che si fanno mediamente i grappolati. E' passato più di un anno e se ne sono sbattuti i c.o.g.l.ioni , nessuno a mai risposto. Questa è la sintesi di una mera collaborazione. Grazie, ma io prima di andarmene da questo mondo , me ne porto qualcuno con me  

[tiziana]

Skianta, non è proprio così, perchè tre anni prima di impiantare l'elettrodo mio marito ha chiesto al Prof. Bussone di farmi l'intervento e lui gli ha detto che non ero ancora cronica potevamo ancora tentare qualcosa, e prima di fare i due interventi (0ccipitale e ipotalamico) ci abbiamo ragionanato mille volte con il prof. Bussone e il dott. Leone. Non vedere tutto negativo perchè fà solo il gioco del grappolo. un abbraccio Tizi