Ricerca genetica

[Skianta]

Oggi ho parlato con il dott. Leone dell'istituto Besta di Milano, relativamente a quanto in oggetto.

Siccome c'era la disponibilità di un amico per fare i prelievi di sangue per le ricerche genetiche attualmente in corso, ho chiamato
 il dottore per coordinare un incontro per i prelievi.

La risposta è stata che per ora la situazione è in stand by e quindi l'istituto Besta non sta, per ora, cercando altri pazienti di CH per proseguire le indagini.

La ragione sembra insita nel fatto che:

1)Altri paesi europei hanno in essere detta ricerca, e unendo le informazioni raggiunte anche dalla ricrca presso il besta,  dai primi risultati sembrerebbe NON ESSERCI un gene "principe" responsabile della CH.

Quoindi la continuazione di detta ricerca (chiaramente costosa) sembrerebbe inutile per l'avanzamento scientifico in tale direzione.

In ogni caso il dott. Leone ci terrà informati qualora le cose dovessero proseguire.

Date queste premesse l'OUCH, salvo contrordine, non cerca più persone sofferenti di CH disponibili per il prelievo destinato a tale ricerca.

Quanto sopra per mera cronaca associativa.

ciao a tutti e in bocca al c.u.l.o della balena che non caga

[bluefin]

E ti pareva..................caspitina,
anche questa è andata.
grazie Skianta

[Lucius]

 
esprimerò la mia personalissima opinione al meeting xkè non posso scriverla.

[sergioro]

ciao sk

e pensare che per una volta sono stato coraggioso.

pazienza.                                    

sergio

[Barbara BG]

mmmmmmmm
ci hanno dato una piccola illusione e noi siamo corsi da tutta italia a dare un po del nostro sangue (anche per altre loro indagini) e cosa se ne fanno loro??? niente!!!!
CHE TRISTEZZA!!!!!!

Purtroppo la prossima volta sarà ancora più difficile trovare persone che si prestano a queste ricerche!!!

[Skianta]

Be io voglio essere ottimista di fronte alle situazioni che la vita presenta.  

In questo caso non drammatizzerei sulla non positività dello sforzo fatto da parte di taluni per andare a fare il prelievo.  Il prelievo è comunque servito ad escludere una chiara causa genetica per la CH.

Mi spiego meglio; questa ricerca non è stata condotta solo in Italia, ma anche i altri paesi europei.Duranti gli incontri internazionali, i medici si sono confrontati relativamente a questo tipo di ricerca. Anche se i casi sommati erano pochi, nell'ordine delle centinaia, se vi fosse stata una tara genetica chiara, si sarebbe visto in questi prelievi e la cosa sarebbe andata avanti automaticamente per fargli avere la valenza scientifica necessaria a srivere la tesi della causa della CH.

Vedendo invece che non si presentava una situazione genetica compromessa in modo chiaro sin dall'inizio, evidentemente non vale la pena continuarla, visto che comunque prevede costi pubblici importanti.

Quindi un risultato iniziale è quello di una esclusione di una causa genetica evidente.

Non si deve essere sempre pessimisti. Se vi fosse stata una tara genetica chiara:

1) Ora di trovare una cura sicuramente passavano annni e anni.
2) Ci sarebbe stata la necessità di andare a toccare un aspetto genetico o cromosomico dei grappolati con potenziali conseguenze
3) Se la tara fosse genetica significherebbe attualmente incurabile ovvero hai la CH è causata dai tuoi geni e quindi te la tieni.

In conclusione Vi dico che forse la cosa è positiva perchè resta più aperta la possibilità che la CH possa essere curata, senza andare a toccare i nostri aspetti genetici.

[Lucius]

Dav, il mio "non esprimermi" non intendeva criticare i grappolati, bensì riguarda un mio certo stupore per la velocità con la quale viene "sentenziata" l'inesistenza di un gene coinvolto nella CH.
Come te anch'io tirerei un sospiro di sollievo se ciò fosse confermato perchè di fatto aumenterebbero le possibilità di un'eventuale cura (o almeno si escluderebbe una strada molto contorta, lunga e poco conosciuta come quella della genetica).
MA cosa significa questo?
Immagino che la scoperta delle Molinette di Torino in questo modo venga smentita??
Era sbagliata? E' stato fatto qualche errore?
Perchè me lo sentivo già da tempo che sarebbe finita così questa storia? Quante verità esistono?
Personalmente non accetto "sentenze" di questo tipo fino a quando non ho le risposte di cui sopra e l'aver sentito cosa ne pensa il gruppo di ricerca di Torino che invece ci ha ben illustrato il coinvolgimento delle amine elusive nella CH.
Sia ben chiaro, non metto nessuno sul banco dell'imputato, ma quando ci sono due ricerche sulla CH uguali svolte a distanza di poco tempo l'una dall'altra (!)e fatte da due gruppi di ricerca in un certo senso "in competizione" fra loro.... se la seconda smentisce la prima in maniera affrettata.... io sento puzza di.....
Ben vengano tutte le iniziative di ricerca sulla nostra bestia, l'OUCH sarà sempre in prima linea per promuoverle, ma non permettiamo più di farci prendere per il deretano, se davvero non è stato trovato un coivolgimento genetico, allora devono spiegarci perchè "altri" lo hanno trovato.
Altrimenti ogni nostro sforzo è vano e la strada per trovare i nostri perchè diventa lunghissima.

Non volevo scriverlo qui sul forum.... ma in fondo questa è solo una mia personale opinione e sono ben disposto a ricredermi una volta avuti tutti i chiarimenti e spiegazioni del caso.

[Sten]

PREFERISCO TACERE !

 

[cristian-s]

Ragazzi, io lancio una provocazione...

Se si scoprisse una causa, e quindi peggio ancora una cura definitiva, per la CH, quale sarebbe l'entità del danno per una società farmaceutica che produce l'unico farmaco capace di stroncare gli attacchi, aumentando però al contempo il numero di questi ultimi? Siamo di fronte alle prerogative di una dipendenza totale. Proprio come avviene per l'eroina. Te la fornisco, ti fa stare bene, e nel frattempo a me garantisce che ti servirà di nuovo e in quantità sempre maggiori.

Non voglio scoraggiare nessuno, ma secondo me molte malattie, così come spesso anche la morte, sono un business incredibile... che a ben pochi farebbe comodo venisse chiuso. Quei pochi siamo noi. Il mondo della sanità e soprattutto le case farmaceutiche sono tutti gli altri...

Spero di cuore riusciate a dimostrarmi che ho detto una ca@@ata.

Un abbraccio

[gabrielik]

ciao ragazzi io non voglio commentare perchè non sono all'altezza di ciò
ma vorrei porre una domanda ai medici
come mai in una famiglia ci sono grappoli dal padre o madre al figlio e nei nonni anche o emicrania cronica?
non è genetica? e un caso? è suggestione? />scusate ma quale compromissione genetica cercano?
haaa costi publici bhe certo i soldi fanno differenza in salute altrui

scusatemi se non ho capito bene però........ca.... o si deve sempre chiudere tutto per costi publici? o semplicemente perchè loro non ci guadagnao un ca......o?
avrei voluto fare come Sten la cosa migliore preferire di tacere ma...................ma a volte se non sempre Gabry è scemo   (sei sicuro di avere la ch?)
chiedo scusa apertamente a tutti però sentire certe cose fanno male Skianta ha pure ragione non si deve essere sempre pessimisti
ma quale sarebbe la tara genetica chiara.....!

di nuovo porgo le mie scuse
Gabry

[Sten]

Due brevi (spero) risposte:

Chris,

sinceramente, nel caso della CH, NON credo all'ipotesi del "Grande Complotto" per il semplice fatto che, per tanti che siamo, siamo sempre un'inezia paragonati ai Numeri di altre patologie.

E' più facile credere in un certo "disinteresse" (proprio per via della scarsa incidenza epidemiologica) che può generare un atteggiamente del tipo:

"Ho una molecola che funziona, ve la metto a disposizione anche in forma di iniezione, se vi va ve la prendete se no... Amen"

Naturalmente estremizzo.


Gabry,

perchè da 2 studi genetici quasi paralleli si sia potuti arrivare a conclusioni diametralmente opposte NON lo so spiegare.

Posso solo pensare che la genetica, a questi livelli, sia ancora un "territorio da esplorare" e che certi risultati empirici, soggetti all'interpretazione umana, possano apparire contraddittori in sè.

Sul fatto della famigliarità riscontrata in casi di Cefalee Primarie (CH inclusa) la genetica potrebbe NON essere l'unico fattore concomitante, gli aspetti "ambientali" potrebbero giocare un ruolo altrettanto determinante.


Per entrambi i quesiti posso solo dire che NON ci si deve stupire se tutto orbita intorno alla "vile pecunia".

Le case Farmaceutiche (senza nessuna colpa in senso lato) NON sono degli enti benefici e, giustamente dal loro punto di vista (che è l'unico del quale devono tenere conto), NON investono tempo e risorse in ricerche il cui ritorno sarebbe antieconomico (così come NON farebbe qualsiasi altro tipo di impresa).

Dal canto loro, anche gli Enti di Ricerca, devono fare i conti con i finanziamenti che ricevono che vengono erogati dal Ministero attraverso gli organi preposti.

Considerati i costi di una ricerca genetica e la limitatezze delle risorse della nostra "povera Italia", a parità di costi, io stesso sponsorizzerei maggiormente la ricerca di una cura per la Leucemia che NON per la CH.

NON voglio assolutamente entrare nel merito dei soldi sprecati o di quelli "devoluti" ad amici-di-amici-di-amici perchè questo innescherebbe una polemica senza fine.

Come ben sapete NON sono un AMICO nè di politici, nè delle case Farmaceutiche nè degli Istituti di Ricerca.

Cerco solo di essere realista per evitare la delusione la disillusione di chi ripone all'esterno di sè speranze che NON hanno possibilità di trovare coronamento.

Cerchiamo di utilizzare al meglio ciò che c'è (e c'è già moltissimo di più che soli 20 anni fa)...

Stimoliamo, nel limite del possibile, l'attuazione di ciò che ancora NON c'è (e qualche cosina l'abbiamo fatta e altre ne stiamo facendo)...

Ma evitiamo di "recriminare" sui mali del mondo (magari mordendoci la lingua) perchè tanto NON porterebbe alcun costrutto...


"Signore,
Donami la Serenità di Accettare ciò che NON posso Mutare
La Forza di Mutare ciò che posso
E la Saggezza per distinguerle"

Altro NON so.

 

[cristian-s]

Amico Sten... in un certo senso mi hai dato ragione. Una cura per la CH non esce perchè non c'è interesse (diretto o indiretto) a farla uscire. Solo per precisazione, non prendo la cosa con rabbia o nervosismo, anche se ne avremmo tutti quanti il diritto, ma con lo spirito un po' rassegnato ed un pò demoralizzato di chi si ritrova, minuscolo, infinitesimale, a dover fare i conti con i giganteschi ingranaggi degli interessi economici.

T'abbraccio!  

[Sten]

Amico Sten... in un certo senso mi hai dato ragione...

T'abbraccio!  

Hai ragione, Chris, NON volevo contraddirti in senso stretto...

L'amarezza la condivido ma mi farebbe piacere che tu non fossi demoralizzato perchè la demoralizzazione può far male di per sè.

NON siamo degli sconfitti.

Ripeto che oggi disponiamo di moltissime armi in più rispetto a pochi anni fa.

Ma in più, oggi siamo un grande gruppo...

Saremo pure minuscoli, infinitesimali nei confronti dei "Grandi Giochi del Mondo" ma è così per tutti...

Almeno per tutti quelli che aprono gli occhi e vedono il Mondo così com'è.

A noi non è concesso cullarci nel sogno di Grandi Ideali e Utopie, il nostro dolore è troppo intenso, troppo Reale...

A noi è solo concesso di tirarci su le maniche e lavorare di badile... Tutti i giorni.

Nel nostro rapporto con la Bestia in primis, poi con tutti quelli che possono aiutare nel concreto.

Non saranno moltissimi ma ci sono.

Non voglio fare l'ottimista ad ogni costo.

Non voglio per forza vedere il "bicchiere mezzo pieno" perchè è un dato di fatto che NON è mezzo PIENO così come NON è mezzo VUOTO... E' solo a META'...

Ma è anche altrettanto vero che l'unica metà che puoi bere è quella che c'è !

Contraccambio con entusiasmo l'abbraccio !!!