Presentazione

[Mauro]

Ciao a tutti i grappolati !!!
Vi racconto la mia storia......
ho avuto il primo grappolo all'età di 13 anni e adesso che ne ho 32 la bestia mi è ancora alle calcagne!!!  
In questi anni sono stato visitato solo da un neurologo all'inizio dell mio incontro con la "creatura" che mi ha prescritto due farmaci, se ben ricordo... laroxil e fluxarten. Per un periodo di circa 4 o 5 anni tutto ok, poi si è ripresentata durante il periodo universitario, in media 1 o due volte l'anno. Poi dopo la laurea fino ad oggi ci sono stati 2 anni senza crisi, oggi haimè è tornata già da 7 giorni in media 2 volte al dì.
In questi anni di grappoli , tranne che la prima cura non ho mai preso nulla sopportando pazientemente il dolore;
ora però sono arcistufo e vorrei provare qualche terapia non farmacologica che possa almeno alleviare la mia
sofferenza. Avete consigli in proposito?? AH dimenticavo, si può trasmettere geneticamente??
Un saluto a tutti.
Mauro

[Sten]

Ciao Mauro e benvenuto nel Grappolo selvaggio !!!

Grazie per la tua testimonianza.

Per quanto riguarda l'approccio farmacologico, i farmaci oggi più comuni sono:

- VERAPAMIL come terapia preventiva (va a regime in alcuni giorni)
- IMIGRAN Fiale per iniezioni sottocutanee, per la Terapia d'attacco (fa effetto normalmente in pochi minuti)

Naturalmente il tutto sotto prescrizione di uno specialista che abbia valutato il tuo quadro clinico specifico (nel Forum "Il Medico Risponde" troverai un elenco di Centri Cefalee Qualificati suddivisi per Regione). />
Per la trasmissione Genetica al momento NON si può ancora dire l'ultima parola (studi in tal senso sono attualmente in corso) anche se sono stati riscontrati casi di parentelarità.

Qualche tempo fa si diceva che i figli di grappolati hanno 4 volte le possibilità di soffrire di Cefalea a Grappolo rispetto al resto dell'umanità e, vista l'incidenza epidemiologica piuttosto bassa, l'affermazione aveva una certa relatività.

Oggi, personalmente, preferisco aspettare gli esiti degli studi in corso.

A tal proposito, se vuoi dare anche tu il tuo contributo (e se hai facilità di venire a Milano) stiamo collaborando con l'Istituto C. Besta nella raccolta di campioni per questa indagine genetica. Se sei interessato a farti fare un prelievo faccelo sapere che vediamo di organizzare la cosa.

Resta Sintonizzato !

 

[Barbara BG]

Ciao Mauro, benarrivato!

Ti ha detto tutto Sten, quindi ti auguro solamente una buona continuazione!

Rimani con noi, a presto

[gabrielik]

ciao Mauro io ne soffro da quasi 20 anni e ho mio figlio 13 anni con ch non so se è genetica io nella mia famiglia a parte mio padre che aveva l'emicrania di ch nessuno così da mia moglie
comunque sten a descritto tutto
hai provato l'ossigeno o l'acqua
tieni duro Mauro non mollare

[Sten]

...
hai provato l'ossigeno ...

Grazie Gabry,

dimentico spesso l'Ossigeno...

Forse perchè lo trovo poco pratico, ma effettivamente in molti casi si rivela efficace.

 

[Mauro]

Lo posso provare.... visto che ho una bombola in ambulatorio... spero solo che la bestia mi venga a trovare di giorno...
Ieri ho provato l' H2O e devo dire che mi ha notevolmente ridotto il dolore che la durata della crisi (10 min); mi chiedevo su quali basi scientifiche si poggi
Un saluto
Mauro

[Sten]

Per il momento, per quanto riguarda la cosiddetta cura dell'acqua, non esiste ancora una teoria precisa e, pur basandosi sulle positive esperienze "in vivo" di molti Grappolati, viene recepita da gran parte dei medici con una smorfia ironico-sarcastico-incredula...

Esistono tuttavia almeno 2 spunti di riflessione discussi e condivisi anche con alcuni medici illuminati, prescindendo dalla semplicistica (e poco credibile) riduzione del suo funzionamento ad un puro "effetto placebo":

1) Una buona idratazione potrebbe stabilizzare i ns livelli elettrolitici e contribuire alla "diluizione" delle scorie accumulate nel ns apparato digerente (ricordiamoci che la Serotonina, coinvolta nei processi della CH, viene prodotta per almeno 3/4 dall'intestino)

2) L'assunzione di acqua ha sicuramente l'effetto di raffreddare il palato con conseguente alleggerimento dei sintomi dell'attacco (che il ganglio sfeno-palatino sia in qualche modo connesso con la CH è conclamata consapevolezza della scienza medica ortodossa)

Comunque, come spesso ci diciamo fra noi Grappolati che (per ovvie ragioni di URGENZA VITALE) siamo molto più interessati all'efficacia di un eventuale rimedio che NON alle sue basi razionali, SE FUNZIONA... PERCHE' NO ?

 

[Lucius]

Ciao Mauro,

mi aggiungo solo per darti il benvenuto anche da parte mia!

Tieni duro!
 

[Mauro]

Grazie a tutti !!!!
Terrò duro come........ un tubetto di attack!!!!!
Mauro

[tiziana]

Mauro, Sten ti ha spiegato molto bene le terapie piu' efficaci attualmente, ma comunque devi essere seguito da uno specialista.
Io personalmente sono seguita da 11 dal dott. Massimo Leone, ricercatore presso l'istituto neurologico besta di milano.
Io sono stata operata al nervo occipitale e poi all'ipotalamo perchè ero diventata cronica e refrattaria a tutti i farmaci e se non avessi affrontato l'intervento avrei rischiato la vita.
Comunque in casi meno gravi come il tuo ci sono molte terapie da provare.
Per la genecità, purtroppo nonostante la rarassima incidenza mio figlio è anche lui sofferente di ch in maniera episodica fortunatamente.
Comunque per qualsiasi informazione se vuoi fare una visita al BESTA PUOI CONTATTARMI TI LASCIO IL MIO NUMERO DI TELEFONO 0321402601
ciao TIZIANA

[hegolo]

Mi associo nel salutare Mauro, al quale mi accomuna il fatto di essere un "nuovo" di questo luogo.

Il neurologo che mi segue, il Prof. Piero Barbanti, mi ha consigliato l'assunzione di una supposta di Metacen 50mg, prima di coricarmi. Questo, mi ha detto, solo nel caso in cui gli attacchi divengano più di 2 a notte. Dal momento che sono diventati 3 (e certe notti anche 4), ieri sera ho provato il rimedio consigliatomi, che avrebbe dovuto "proteggermi" la nottata.
Risultato: ho avuto due attacchi ma a orari completamente diversi dal solito.
Per la profilassi sto prendendo eslusivamente il litio 300, tre volte al giorno. Purtroppo il litio indebolisce i muscoli e mi sembra sempre di aver appena finito di scaricare due container di cassette di frutta.