Autore Topic: I nostri eroi sono tornati....  (Letto 7709 volte)

Offline Riccardo

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I nostri eroi sono tornati....
« il: Ottobre 04, 2002, 20:22:29 Ven »
...da Palazzo Marini.
All'incontro con il Ministro Sirchia c'erano Piera, Patrizia, il papa' e Davide.

Un enorme grazie a Valeria che ha ospitato i nostri profughi grappolati!!! :-* :-*
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Al pomeriggio (prima di Rutelli...!) Davide ha fatto l'intervento. Visto il poco tempo a disposizione (mi hanno detto che la sala era strapiena) Davide non è riuscito a finire il discorso; ma ha detto quanto sufficiente per chiarire la posizione dei sofferenti di cefalea a grappolo e di altre cefalee "rare".

Pare che l'idea sia stata recepita, ed i nostri eroi hanno anche avuto alcuni contatti aggiuntivi. Per esempio l'ISS (Istituto Superiore della Sanità ) che ha promesso di inserirci nella lista dei siti relativi alla Sanita' e di farci avere il loro link.

Inoltre altri contatti per il discorso dell'inserimento della CH tra le malattie rare, o invalidanti.

Per un resoconto dettagliato, attenderemo il ritorno dei nostri prodi eroi.

Grazie a tutti voi che avete regalato una giornata alla OUCH.

Riccardo Pentenero
Fondatore e 1° Presidente OUCH Italia (onlus)
Ricky si è spento il 28 Gennaio 2009 lasciando un grande vuoto nei nostri cuori

Loredana

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Re: I nostri eroi sono tornati....
« Risposta #1 il: Ottobre 06, 2002, 09:25:42 Dom »
Non ho parole...
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Offline ZAIRA

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Re: I nostri eroi sono tornati....
« Risposta #2 il: Ottobre 06, 2002, 18:06:35 Dom »
[shadow=red,left,300]GRANDI...[/shadow][shadow=YELLOW,left,300]GRANDI...[/shadow][size=8][shadow=red,left,300]GRANDI...[/shadow][/size]

 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :D :D :D :D :D :D
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Skianta

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Re: I nostri eroi sono tornati....
« Risposta #3 il: Ottobre 06, 2002, 19:14:14 Dom »
Altro che eroi, tremava persino la voce;  ??? ??? comunque il messaggio è arrivato forte e chiaro ed il momento, rispetto al conteto dello svolgimento della giornata, è stato decisamente propizio.  Il ministro Sirchia in verità  non si è presentato, ma l'intervento dell'On. Rutelli è sato invece decisamente a favore dell'ampliamento della lista delle malattie rare; del resto anche nello svolgersi della giornata è emersa questa palese necessità . Vedremo se saremo fortunati, ma dobbiamo continuare in una serie di cose.  Dapprima, sistemata la relazione, la trasmetto come documento e poi facciamo una richiesta esplicita e  formale.  Attenderei un po di tempo solo per mirare, grazie all'aiuto del Istituto Supriore di Sanità , se rivolgerci alla normativa dei rari oppure dei cronici invalidanti.  :P

Sono comunque bello fuso. Ho avuto il piacere di conoscere di persona un altro dei ns. Sergio di Roma, che dire è proprio un garppolato!! ;D.
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andreas

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Re: I nostri eroi sono tornati....
« Risposta #4 il: Ottobre 07, 2002, 09:08:04 Lun »
MITICO SKIANTA!!!!

Skianta

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Re: I nostri eroi sono tornati....
« Risposta #5 il: Ottobre 07, 2002, 09:33:35 Lun »
Ah dimenticavo,

è stata esplicitamente espressa e richiamata la situazione PUGLIA;
Ho anche sottolineato che le istituzioni regionali competenti, sono state informate e sono al corrente della ns. situazione tanto vero che li ho definiti in malafede!
Non ho infierito oltre modo visto che la domanda era se siamo cittadini lombardi, pugliesi, laziali ecc oppure cittadini italiani.  Punto a qualcosa che dovrebbe superare il problema. Ciao a tutti

Citazione
Altro che eroi, tremava persino la voce;  ??? ??? comunque il messaggio è arrivato forte e chiaro ed il momento, rispetto al conteto dello svolgimento della giornata, è stato decisamente propizio.  Il ministro Sirchia in verità  non si è presentato, ma l'intervento dell'On. Rutelli è sato invece decisamente a favore dell'ampliamento della lista delle malattie rare; del resto anche nello svolgersi della giornata è emersa questa palese necessità . Vedremo se saremo fortunati, ma dobbiamo continuare in una serie di cose.  Dapprima, sistemata la relazione, la trasmetto come documento e poi facciamo una richiesta esplicita e  formale.  Attenderei un po di tempo solo per mirare, grazie all'aiuto del Istituto Supriore di Sanità , se rivolgerci alla normativa dei rari oppure dei cronici invalidanti.  :P

Sono comunque bello fuso. Ho avuto il piacere di conoscere di persona un altro dei ns. Sergio di Roma, che dire è proprio un garppolato!! ;D.
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Offline Letizia

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Re: I nostri eroi sono tornati....
« Risposta #6 il: Ottobre 07, 2002, 14:35:31 Lun »
[size=8].......SIETE FANTASTICI......GRAZIE! :-* :-* :-*[/size]
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Casalinga Diosperata

Offline Sten

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Re: I nostri eroi sono tornati....
« Risposta #7 il: Ottobre 07, 2002, 14:40:14 Lun »
Davvero un Gran Bel Lavoro !!!

Grazie Skianta, grazie Piera...

Un'altro passo avanti per tutti noi GRAPPOLATI...

Vi sono davvero riconoscente !

 ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
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Stefano Capurro
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Re: I nostri eroi sono tornati....
« Risposta #8 il: Ottobre 21, 2002, 14:16:06 Lun »
........
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Riccardo Pentenero
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Offline Sten

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Re: I nostri eroi sono tornati....
« Risposta #9 il: Ottobre 21, 2002, 15:02:43 Lun »
???  ???  ???  ???  ???  ???  ???  ???

Citazione
........
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Stefano Capurro
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Offline Patrizia

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Re: I nostri eroi sono tornati....
« Risposta #10 il: Ottobre 21, 2002, 15:04:47 Lun »
Capo, piano piano, calma, con parole tue.........  ;D
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Se un uomo non è disposto a lottare per le sue idee, o le sue idee non valgono nulla o non vale nulla lui...

Skianta

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Re: I nostri eroi sono tornati....
« Risposta #11 il: Agosto 06, 2010, 01:09:16 Ven »
I primi passi che ouch ha compiuto verso il cammino per ottenere l'invalidità da CH, oggi riconosciuta in diverse regioni italiane ed il secondo passo effettuato per rendere gratuito l'imigran in tutte le regioni italiane, perchè prima, in alcune regioni si pagava tutto