Ragazzi nonostante le difficoltà siamo riusciti a portare avanti quanto programmato e a finalizzare l'incontro con l'istituto Besta di Milano.
Presenze del Besta:
Prof. Bussone
Dott. Leone
OUCHITALIA:
Schiantarelli Davide
Alfonso Di Fraia
Zaira Dal Toe
Luciano Patrucco
Sergio Costa
Lume Ornella
Iodice Marco
Locatelli Paola
Davide Savoia
Orzi Bruno
Il tempo a disposizione è stato limitato (circa due ore)a causa delle conseguenze della neve, ma nonostante questo abbiamo cercato di farlo fruttare Gli argomenti trattati/discussi sono sinteticamente stati i seguenti:
1)FAQ Le oltre 50 domande comuni dei grappolati sono nelle mani dei medici. Il dott Leone con i tempi dovuti deciderà le priorità delle domande cui cominciare a dare risposta. A seguito si renderanno pubbliche sul sito ed accessibili.
2)Ricerca genetica in atto da parte dell'istituto a cui OUCHITALIA Sta collaborando.
In data 27/01/06 si sono aggiunte altre tre persone ai prelievi. Per arrivare ad un target minimo ne mancano ancora una cinquantina.
OUCHITALIA si impegna a continuare a promuovere l'iniziativa nell'ambito dei propri contatti e a fungere da collettore d'informazione per coordinare le persone che si indirizzeranno al Besta per partecipare a questa iniziativa di ricerca.
3)INVALIDITA CIVILE: Argomento non affrontato
4)RICHIESTA DI COLLABORAZIONE PER MANTENERE VIVA L'OUCHITALIA. Era nostra intenzione chiedere aiuto all'istituto sul piano della comunicazione con le case farmaceutiche per avere qualche fondo necessario per sopravvivere: Argomento non affrontato
5)Deep Brain Stimulation l'istituto, a seguito di una precisa domanda, sottolinea e chiarisce che la DBS è indicata ai soli casi cronici, estremi in cui vi sia una conclamata farmacoresistenza (di almeno un paio di anni) ai farmaci di profilassi (Verapamil, litio, antieppilettici,clonidina, ecc). Si sottolinea che la farmacoresistenza cui si fa riferimento è ai farmaci di profilassi e non a quelli sintomatici (IMIGRAN). Il Dott. Leone evidenzia con grande chiarezza lo stile deontologico e l'etica morale con cui avvicina i pazienti a questo tipo di intervento. Ci informa dell'attenzione posta al "momento" del consenso informato per il paziente. Ovvero rende chiaramente consapevole il paziente di ciò a cui va incontro e che lo stesso paziente fa una scelta consapevole e condivisa dovuta alla sua specifica e particolare condizione della malattia. Il Dott. Leone segue personalmente e si prende cura di ogni singolo caso. Per dettagli ulteriori è opportuno rivolgersi all'istituto e non all'OUCHITALIA.
6)Ouchitalia segnala all'istituto il levosulpiride 25 (antipsicotico di bassissimo dosaggio) in cui tra le indicazioni è riportata anche la CH. OUCHITALIA esterna in proposito alcune considerazioni .
7)INTERDISCIPLINARITA' nell'affrontare la patologia.
L'istituto, mostra un apertura tale da sorprenderci. Si dedica del tempo a questo argomento e si evidenzia che il lavoro di ricerca di denominatori comuni che ci caratterizzano, che OUCHITALIA ha cominciato a fare senza un metodo scientifico, è un lavoro di interesse comune. Il Prof. Bussone ed il Dott. Leone mostrano una certa "nobiltà " dal punto di vista umano e si mostrano consapevoli che ognuno di noi va visto come essere umano nella sua interezza (mente , corpo, psiche, anima), ma al di la di questo OUCHITALIA deve comprendere che l'istituto oltre ad essere un istituto di cura è un istituto neurologico di ricerca di fama mondiale. (La ricerca in campo di CH viene portata avanti sin dalla fine degli anni '70) Questo significa che per ottemperare alla loro missione nel campo della ricerca neurologica è necessario, indispensabile e fondamentale attenesi al metodo "il metodo scientifico della riproducibilità del dato". Pertanto tutto quello che fa parte di intuizioni, filosofia, impressioni, osservazione personale,sensazioni ecc. esce dal campo di applicazione della ricerca neurologica. L'istituto resta comunque aperto al concetto di interdisciplinarietà nel campo della scienza medica.
RICERCA, DBS ed IPOTALAMO. Il punto della situazione è il seguente: Il Besta ad oggi ha dimostrato scientificamente il coinvolgimento ipotalamico della ns. patologia; su queto stanno lavorando ed hanno messo a punto la DBS. Riconoscono con apprezzabile umiltà che non sanno se l'ipotalamo sia l'origine o una stazione di transito del processo/problema che caratterizza il coinvolgimento del Sistema Nervoso Centrale della patologia. E' possibilissimo che il problema sorga altrove e attivi l'ipotalamo.
9)Deontologia in internet
E' emerso un problema, legato non di per se al ns. sito , ma al mondo di internet in generale. L'eccesso d'informazione può portare a volte a problemi, così come il difetto di informazione.
Dato il grande coinvolgimento emotivo della ns. patologia, un "grappolato alle prime armi", leggendo e rendendosì conto di quanto è vasto e pesante il problema, qualora avesse uno sfondo di labilità emotiva, di base ansiogena per esempio, potrebbe cadere nel panico totale. Non so ancora come si possa affrontare questa problematica, ma sarà il caso di pensarci; vedremo se saremo in grado di affrontarla.
CONSIDERAZIONI PERSONALI
Personalmente sono molto soddisfatto dell'incontro. E' stato avviato un percorso e mi auguro che possa continuare. Il tempo a disposizione è stato quello che era, non si poteva fare di più, ma il seme è stato gettato. Ho anche compreso meglio le difficoltà in cui sono immersi i nostri medici.
Ho fiducia per il futuro e stimo ed apprezzo molto alcuni passaggi che ho potuto osservare durante l'incontro, passaggi che mi hanno dimostrato l'etica e la sensibilità con cui siamo tenuti in considerazione.
Spesso ci si mette nelle mani dei medici, con alte aspettative, queste magari vengono deluse (ma la causa è la malattia) e tale delusione genera un abbassamento del tono dell'umore, un salto quantico sul livello depressivo; allora ci si sente deboli, ci si sente minacciati, ci si sente impotenti, questi sentimenti generano aggressività ...................di conseguenza ci arrabbiamo con i medici, indirizzando la ns. rabbia in maniera sbagliata. Okkio ad una cosa, i medici sono anche loro esseri umani, e a volte sbagliano, concediamoglielo.
