Autore Topic: Per la comunità scientifica.  (Letto 3498 volte)

Skianta

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Per la comunità scientifica.
« il: Gennaio 17, 2006, 22:13:48 Mar »
Tempo fa, anni fa, su questo forum, che è pubblico e testimone allo stesso tempo, scrissi che l'incidenza di questa malattia era destinata ad aumentare.


Vedere link:   http://www.grappolaiuto.it/yabbse/index.php?board=1;action=display;threadid=1315;start=0
(venerdì 30 /05/2003)


Oggi il mondo scientifico afferma lo stesso concetto. La comunità  scientifica sostiene che la causa di ciò è insita nel fatto che più gente si rivolge ai centri cefalea e  che c'è maggiore consapevolezza e conoscenza della cefalea a grappolo rispetto a prima; conseguenza, maggiori diagnosi di CH e quindi aumento dell'incidenza.

Vi chiedo scusa per la mia arroganza, la vostra deduzione è logica,ma siete in errore, la ragione è un altra.
La natura non è logica, la natura è; punto e basta e va accettata per quello che è nel bene e nel male.
La malattia è figlia della natura.

Se credete davvero nel giuramento che avete fatto quel giorno che siete diventati medici, mettete da parte la politica, mettete da parte la fame di potere, mettete da parte la competitività  ed unite le vostre forze in un intelligenza che va oltre i limiti che pongono i parametri suddetti.

Coltivate l'intelligenza emotiva e seguite anche l'istinto attingendo alla fonte.

Noi siamo la fonte e abbiamo bisogno di voi quanto voi di noi.

Non ci sarebbe medico se non esistessero le malattie. Ci possiamo completare a vicenda, ma ricordate, noi sappiamo quando ci sfruttate.

C'è una strada, con la traccia già  battuta, che possiamo percorrere insieme, esiste una persona onesta e così ambiziosa da dedicare la propria vita a questa ricerca?

Lucius ancora il post e coinvolgi l' OUCH USA e corporate. In America ed in Francia c'è chi giÃ
 ci lavora, quindi o salta fuori qualche italiano con le p.a.l.l.e e la giusta umiltà  oppure c'è un altra soluzione.

Oggi vi dico che il male non è nell'ipotalamo, nell'ipotalamo si vedono solo le conseguenze di un male che nace nel cervello più profondo.
Verificate le amigdale  
« Ultima modifica: Gennaio 17, 2006, 22:15:59 Mar da Skianta »

Offline Lucius

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Re:Per la comunità scientifica.
« Risposta #1 il: Gennaio 18, 2006, 21:54:05 Mer »
Bello, un po' provocatorio, ma bello!  clap

...sono anch'io convinto che la ricerca delle cause debba ANCHE puntare ad un raggio con spettro più ampio di quello attualmente "in voga".
I grappolati hanno tanto da raccontare, ...e sono ben disposti a farlo, se trovano un ascoltatore con la possibilità  e la voglia di aiutare e scommetere, i grandi risultati arriveranno, per tutti!


Luciano Patrucco
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Offline gabrielik

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Re:Per la comunità scientifica.
« Risposta #2 il: Gennaio 18, 2006, 22:15:30 Mer »



 Ciao Lù be provocatorio.........non so... non direi
i grappolati hanno veramente tanto da raccontere
ma quanti hanno avuto ho hanno la voglia di ascoltere
aiutare o scommettere che i grandi risultati arrivino per tutti?
di nomi e volti noti di chi ha veramente avuto voglia di ascoltare e ancora oggi lo fanno se ne contano piuttosto pochi ...pochissimi
e non ne nemmeno chiaro il perchè gli altri la fatidica comunità  scientifica non se ne interessino più di tanto e scartano i grappolati come fossero inventori del prorpio male visto che come disse a me un medico se lo si puo chiamare tale dopo l'attacco ti senti abbastanza bene....................e.... ma sei sicuro di avere la ch?non lo dimenticherò mai.
« Ultima modifica: Gennaio 18, 2006, 22:19:27 Mer da gabrielik »
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline Lucius

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Re:Per la comunità scientifica.
« Risposta #3 il: Gennaio 18, 2006, 22:38:21 Mer »
Gabry, per fortuna NON tutti i medici sono come quello li (che sarebbe da investire con un tir e poi chiedergli come sta... visto che il tir ormai se n'è andato...)

Penso che già  a fine mese avremmo alcune risposte in merito all'interesse in noi ed alla nostra patologia!

a zzz.. adesso so' io che provoco! ;D

Io, cmq, non ho completamente perso l'ottimismo, certo dipenderà  anche da NOI!

ma... x quello son tranquillo, vedi firma a piè di post! ;)

Luciano Patrucco
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Offline gabrielik

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Re:Per la comunità scientifica.
« Risposta #4 il: Gennaio 18, 2006, 23:14:31 Mer »
hei Luciano
tranquillissimo non stai provocando niente  ;)

solo un terremoto :P ;D

l'ottimismo c'è sempre anche se a volte......
ma non ci arrenderemo mai....
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Skianta

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Re:Per la comunità scientifica.
« Risposta #5 il: Gennaio 18, 2006, 23:50:10 Mer »
Forse sono un po provocatorio, ma non con spirito malvagio, anzi.

Ricordiamoci anche che i medici sono esseri umani, sbagliano come tutti.

Personalmente io ho incontrato molti medici che anno tentato di aiutarmi. Forse non ci sono riusciti, ma sentivo anche il loro disagio nel fallimento di guarirmi.

Noi siamo degli i.c.a.z.z.ati (a giusta ragione) e forse a volte indirizziamo la nostra rabbia sui medici, perchè vengono tradite le nostre aspettative di guarire. Pensateci.

Ho trovato qualche medico infame, non lo nomino nemmeno, non è degno della mia attenzione, ma ho trovato molti medici bravi che hanno cercato di aiutarmi; non mi hanno guarito, ma pensate quanti mali incurabili ci sono.

Ho anche trovato dei medici splendidi, dei veri esseri umani, pensate che anni fa un medico vedendosi impotente spesso non mi chiedeva nemmeno la parcella, lo ricorderò tutta la vita.

Io ringrazio di cuore chi ci vuole aiutare lascio un piccolo segno della mia gratitudine ad alcuni medici, che ho conosciuto nel mio percorso, un semplice grazie

grazie Dott. Messina
grazie Dott. Iannaccone
grazie Dott. Frediani
grazie Dott. Zurleni
grazie Dott. ssa Riolo
grazie Dott. Leone
grazie Prof. Bussone
grazie Dott. Antonacci
grazie Dott. Porta, ma scordatdi di darmi ancora trinitina
grazie Dott. Bonaccorsi Michelangelo
grazie Dott.Gaburri
grazie Dott.ssa Brambilla
grazie Dott. Pasqualini
grazie Dott. ssa Smirne
grazie Dott. ssa Martignoni dolcissima :)
grazie Dott. Costa
grazie Dott. Castelnuovo
grazie Dott.ssa Castelnuovo
grazie Dott. Mattana
grazie
e grazie a tutti quelli che non cito perchè in questo momento non ricordo il nome

comunque scusate, se sono anche stanco di vedere medici


« Ultima modifica: Gennaio 18, 2006, 23:51:05 Mer da Skianta »

Offline Barbara BG

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Re:Per la comunità scientifica.
« Risposta #6 il: Gennaio 19, 2006, 08:59:57 Gio »
Vista la nostra patologia di kakka tutti noi abbiamo visto e colloquiato con tanti medici....più o meno professionali!

Per assurdo io ho trovato più competente il mio medico di base piuttosto che un neurologo responsabile di un centro cefalee.....strana la vita!

Il mio parere è che DIPENDE DALLA PASSIONE CON VUI SI ESERCITA IL PROPRIO LAVORO.

Per i medici è un lavoro proprio come lo è per noi al mattino andare in ufficio o al nostro lavoro solito!
Certamente se loro sbagliano ne va di mezzo la vita, per noi invece se sbagliamo non è 1 grossissimo problema! ;)

Comunque non disperiamo, tra tanti medici si trovano persone disponibili e speciali..... :)
L'importante è non farsi pigliare per il naso ed essere consapevoli della reciproca necessità  :) :) :)


Barbara Maffeis
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Offline Sten

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Re:Per la comunità scientifica.
« Risposta #7 il: Gennaio 19, 2006, 13:22:49 Gio »
Anche se devo ammettere che dal tenore del Primo Post di Skianta di questo Thread avevo cominciato a "sudare freddo", devo altrettanto confermare che nei suoi sviluppi la discussione sta dando un quadro fedelmente rappresentativo della realtà  di fatto.

E' purtroppo drammaticamente vero che riguardo alla CEFALEA A GRAPPOLO si assiste ancora ad una diffusissima IGNORANZA anche là  dove ciò è assolutamente fuori luogo, ovvero presso quei sedicenti SPECIALISTI che, nonostante i blasoni degli studi del caso, ben poco capiscono sia della PATOLOGIA in sè che del modo di rapportarsi al SOFFERENTE.

Di questo ne abbiamo dolorose continue riprove nei racconti di quei SOFFERENTI che si uniscono all'OUCH Italia nella speranza di trovare quel conforto e quel consiglio mai trovato altrove nonostante i "costosi pellegrinaggi" fatti sulla base di indicazioni improprie.

E' però altrettanto vero che molti di noi sia in qualità  di SOFFERENTI (prima) che di appassionati membri dell'OUCH Italia (dopo) abbiamo avuto la fortuna di incontrare MEDICI che ci hanno dato ampia dimostrazione di NON essere solo dei PROFESSIONISTI DI ECCEZIONE (fra i migliori del mondo) ma di essere anche PERSONE dalla SENSIBILITA' UMANA NON COMUNE con i quali si sono instaurati degli splendidi rapporti MEDICO-SOFFERENTE, delle fruttifere collaborazioni COMUNITA' SCIENTIFICA-ASSOCIAZIONE e, in molti casi, di pura, semplice, umanissima AMICIZIA, con tutti i benefici che questi possono comportare.

Dobbiamo inoltre ammettere che oggi, proprio grazie alla COMPETENZA e alla PASSIONE di questi, disponiamo anche di ottimi strumenti sia per la SEDAZIONE delle Crisi Dolorose che per la loro Prevenzione, sia di natura Farmacologica che, in casi estremi, Chirurgica (DBS)
e a questo NON possiamo NON dare doveroso Tributo in questa sede.

E' anche vero però che se, per il momento, abbiamo trovato nella NEUROLOGIA il più sensibile ed efficace alleato scientifico, NOI SOFFERENTI, spinti dall'urgenza di un DOLORE che NON ci concede il LUSSO DELLA PAZIENZA (da qui il mio rifiuto di chiamarci PAZIENTI) e, ammettiamolo, da quella giustificata e comprensibile dose di ingenua IGNORANZA che tutto rende potenzialmente possibile, sentiamo il bisogno di un confronto e di un supporto a più ampio raggio e per questo auspichiamo che si vengano a creare dei POOL di lavoro sempre più interdisciplinari
 che possano osservare il FENOMENO CEFALEA A GRAPPOLO nella visione quanto più OLISTICA possibile del SOFFERENTE.

Confidiamo comunque di essere ancora solo all'inizio di un fruttifero percorso comune dove, armati della sincera volontà  di concedere al SOFFERENTE una sempre migliore Qualità  della Vita, troveremo insieme sempre nuove e migliori Armi (sia "convenzionali" che "esotiche" all'occorrenza) per sconfiggere quel nemico insidioso che si annida nelle nostre testoline dolenti.

Che la vita vi sia leggera.

 ;)
« Ultima modifica: Gennaio 19, 2006, 14:09:31 Gio da Sten »
Stefano Capurro
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