Ciao a tutti!
Mi chiamo Lorenzo, sono di Milano.
Soffro
di CH da sei anni, questo è il terzo ciclo, a distanza esatta di 2 anni l'uno dall'altro, con durata del grappolo mediamente di un mese. mediamente 1/2 attacchi al giorno. Paurosamente precisi, sempre alla stessa ora. Uno di giorno, uno di notte, quest'ultimo non sempre.
Quest'anno il dolore è aumentato in maniera inaudita, ultimamente non riesco più a controllarlo, corro urlando, e non mi sembra una bella cosa... Occhio dx come una fontana, idem narice.
Vi seguo dall'inizio del mese (da quando vi ho scoperto e da quando è cominciato questo maledetto grappolo) con molta attenzione,e vedo di essere discretamente fortunato rispetto ad alcuni di voi perchè sono episodico.
Ringrazio tutti voi in anticipo, ho imparato di più leggendo i vostri interventi in una sera che da qualsiasi possibile medico. Siete semplicemente fantastici.
Attualmente, dopo essere appena stato dal nuovo neurologo (credo noto, di Pavia...) assumo ISOPTIN 120 R x 2 compresse al gg., ho appena provato l'ossigenoterapia e "sembra" funzionare, nel senso che riduce il dolore pressoché a zero, ma, unita al verapamil, mi lascia un certo strascico per tutta la giornata, come un'ombra costante, mai provata prima.
Prima: o niente, o "ombra" (finto attacco, molto più leggero, max 1h), o attacco.
L'ossigeno lo prendo all'inizio dell'attacco, che per me comincia con la tempia dx che "frigge" e con una sensazione di puntura all'interno dell'orbita. Poi la bestia si trasmette, come una lama, anche nella parte frontale del cranio e nell'interno dell'orecchio. Ogni attacco dura 30-35 min max.
Anche se me le hanno prescritte, non ho mai preso le fiale di IMIGRAM, perchè sono uno stupido e ho paura. Prendo le obsolete compresse, che fanno effetto tardi. Semplicemente odio le iniezioni, ma credo dovrò convicermi a farle al più presto...
Poche domande, per favore, a voi che siete dei guru:
1) Ossigenoterapia: a me l'hanno prescritta 8 lt/min, mi confermate che sia meglio 15 lt/min? Con mascherina? Io in dotazione alla bombola ho trovato l'inalatore che si mette nelle narici, dopo il gorgogliatore. Devo per forza prendere la mascherina? In più: sulla bombola arrivo al max a 12 lt/min, è sufficiente? Leggo che è meglio tenere la faccia parallela al pavimento, cosa vuol dire? Tutto il viso che "guarda" il pavimento (posizione prona) o solo un lato del viso (dx o sx?) parallelo al pavimento?
2) Verapamil: Nel ciclo precedente, di due anni fa, me l'hanno prescritto per la prima volta. Dosi davvero minime: 2 x 40 mg. / gg = totale solo 80 mg al giorno. Dal primo giorno di verapamil il grappolo è terminato ! Quest' anno, dopo che il neurologo mi ha triplicato la dose, ho ancora attacchi, è normale? L idea è che gli attacchi si diradino pian piano fino a scomparire?
Apprezzerò ogni vostra risposta o consiglio di qualsiasi genere. Sono felice di avere trovato questa comunità . Vi ringrazio e vi abbraccio tutti. Siete grandi.
teetoleevio - lorenzo
