Convention a Genova sulla CH

[Skianta]

Ragazzi a 15 giorni dalla convention di Genova ancora non ho trovato un post dedicato.

Ma che impressione vi ha fatto.

A me è piaciuta molto gli interventi sono stati mirati ed interessanti. Grandi caz.za.te non ne sono state dette e mi sembra che l'impegno della comunità  scientifica e l'attenzione al problema sia di netto maggiore di quanto non lo fosse anche solo pochi anni fa.

Ho l'impressione che i vari medici non sottovalutino la situazione .

E' chiaro che non sono stati considerati tutti gli aspetti della nostra patologia, è evidente che non esistano ancora strade risolutive del problema, ma voglio esprimere un caldo ringraziamento in particolare alla Dott.ssa  Finocchi che ha organizzato e che ci ha invitato.

L'unica nota negativa che ho osservato è che non c'era un vasto pubblico, ma come inizio mi sembra ottimo. Mi auguro che di questi momenti e di altri momenti di confronto ce ne possano essere ancora e spero che i medici ci possano dare degli spazi maggiori apprendendo da noi ogni informazione o considerazione utile che con il loro bagaglio culturale sia di auspicio a soluzioni efficaci al nostro male

IO RITENGO CHE LA COSA SIA STATA COMPLESSIVAMENTE BUONA  VOI COSA NE PENSATE?

[rrrrrrrrodolfo]

avevo gia commentato in un  altro post


grazie alla dotttoressa
grazie a stenper gli interventi ,grazie a luciano per la logistidca
grazie ai partcianti  ,medici ma sopatutto ai nuovi associati,

si nel complesso sono rimasto contento.
obbiettivamente ,si sono riuniti per statisticamente dimostrare che in 40 anni non hanno capito ancora niente.
forse è possibile la strada genetica ,ma mi è dispiaciuto non vedere raniero

è vero mi è parso di capire che sanitariamente  Ã¨ diventata interessante la cefalea a grapolo

grande e imporrtttanta giornata .

[Barbara BG]

Un thread esclusivamente per la convention non lo avevamo ancora fatto, però qua e là  abbiamo commentato e raccontato come è andata.......soprattutto per informare chi non ha potuto esserci.

Dalle prime impressioni mi è sembrato di capire che eravamo tutti abbastanza contenti...
Per me è stata una grande lezione, dove grandi medici ci hanno illustrato i vari aspetti di questa malattia, non più tanto rara, ma a parer mio ancora poco conosciuta e capita, e dove anche noi abbiamo fatto sentire la nostra presenza.

E' stata una gran bella giornata, interessante dal punto di vista della CH e veramente emozionante perchè ho potuto incontrarvi di persona....

[Sten]

Come Rrudy avevo già  commentato altrove...

Comunque bene nel complesso anche se continuo ad avere l'impressione che gli ambienti medici facciano ancora fatica a sposorizzare l'OUCH come Gruppo di Auto-Aiuto.

Ma forse... sono prevenuto.

 

[Lucius]

Dav, abbiamo scritto le ns impressioni a caldo nel thread "RECORD...."
http://www.grappolaiuto.it/yabbse/index.php?board=1;action=display;threadid=2508

Sten, credo tu abbia ragione... ma qualche passettino avanti cmq l'abbiamo fatto!
Sarò un po' prevenuto anch'io, ma mi sa che qualche doc addirittura ci teme un pelino... più che altro x la nostra assoluta libertà  di espressione, conoscenza e obbiettività  sul tema CH....

[Duccio]

Ciao Davide

si, in effetti avevamo gia' commentato, forse disordinatamente, e comunque anch'io mi associo al buon Sten e Lucius, cioe' mi sembra che i medici abbiano ancora diverse difficolta' a confrontarsi con noi su un piano dove la consapevolezza e la conoscenza del sofferente sia una vera risorsa...i medici, sicuramente molto bravi, ma niente di nuovo sotto il sole, ma non mi aspettavo niente di diverso. Piuttosto ho notato con fastidio che alla fine dell'intervento dellla dolce dottoressa col pancione, tra i farmaci che hanno avuto segnalazioni di efficacia e' stato citato il  warfarin, farmaco di cui avevo gia' parlato a Sten e Lucius diversi mesi fa e che e' citato solo due volte in letteratura internazionale, mentre nessuna segnalazione e' stata fatta sull'acqua che pure conta invece numerosi sostenitori qui in Europa e soprattutto negli States.
Presunzione o disattenzione???

A presto, amico mio!!!!!

 

[Barbara BG]

Ho idea che non sia stata disattenzione....
Penso invece che la classe medica non consideri nemmeno strade alternative ai farmaci o all'intervento.
I medici prescrivono la terapia standard ormai conosciuta, con qualche variante a seconda dei casi, al massimo inseriscono l'ossigeno e se poi un paziente non risponde a nessuna terapia propongono l'intervento.
Questo è il loro programma......l'acqua, altre terapie coadiuvanti, accorgimenti magari suggeriti da noi sofferenti...non li tengono neanche in considerazione.
Ho gradito molto i vari interventi dei medici a GE e ho conosciuto molte cose nuove in materia, ma ragazzi nulla di nuovo all'orizzonte di risolutivo
Sono un pò prevenuta anche io nei loro confronti, ma spero in una fruttiva collaborazione, anche se come dice bene Luciano forse forse per certi aspetti siamo anche un pò temuti...