RECORD................

[BRIZZ]

CIAO FRATELLI E SORELLE DI GRAPPOLANDIA

CREDO CHE GIUGNO ABBIA SEGNATO IL RECORD DI ACCESSI AL FORUM 26473 UNA MEDIA DI QUASI 900 CONTATTI AL GIORNO

CON QUESTA MIA VOLEVO RINGRAZIARE I PADRI FONDATORI  DI QUESTO SITO ;CHE PER TANTI MOTIVI HA CAMBIATO IL MIO APPROCCIO NON SOLO VERSO LA MALATTIA MA ANCHE VERSO LA VITA STESSA,E VOLEVO ANCHE RINGRAZIARE GLI ULTIMI ARRIVATI,VERAMENTE IN GAMBA E VIVACI :-*CHE CON I LORO INTERVENTI CI AIUTANO A MANTENERE SEMPRE ACCESA LA LUCE DELLA SPERANZA E DELLO STARE UNITI

NON STO' QUI' A FARE NOMI TANTO CI CONOSCIAMO TUTTI

UN ABBRACCIO BRIZZ (GRAPPOLATO EPISODICO)

[Lucius]

Brizz, credi bene! E' RECORD!!! boing
Qui bisogna festeggiare... cin_cin con le bionde o con le brune poco importa, ciò che conta è che la NOSTRA famiglia cresce ! e cresce anche molto bene, sia come numero e qualità  (come sempre) dei soci, sia come "peso" socio-politico all'interno del circuito blindato della comunità  scientifica...
Oggi a Genova ho assistito ad una "lezione" sulla Cefalea a Grappolo che definirei ESEMPLARE, al di là  dei contenuti (per altro molto interessanti e per nulla scontati) in aula hanno "convissuto" gomito a gomito Professori e Dottori dai diversi Centri Cefalee d'Italia e (come normale che sia) ognuno con opinioni proprie basate sulle loro esperienze fatte sul campo.
Non sono mancati i dibattiti, ma tutti molto composti e comunque con spirito costruttivo e "utile".
C'erano poi anche parecchi giovani medici allievi che erano li per apprendere e "conoscere" la Cefalea a Grappolo... (ahhh SE solo tutti i neurologi  d'Italia avessero assistito a qs giornata....) sono sicuro che quei ragazzi (sempre se sono stati attenti) sono usciti da quella porta con informazioni ben precise e corrette sulla ns dannata bestiolina...
Oggi in quell'aula c'era anche un altro gruppo di persone, NON Professori e Neppure Medici, ma SOFFERENTI (Dio come odio questo termine... è assai più corretto dire LOTTATORI) che hanno fatto sentire il loro PERCHE' a TUTTI e sicuramente hanno dimostrato alla comunità  scientifica di essere all'altezza di poter collaborare attivavamente per raggiungere obbiettivi GRANDI.
E non mi riferisco solamente allo straordinario intervento dello ZIO al termine del quale 2,5 secondi di silenzio hanno preceduto l'ovazione generale degli spalti, ma soprattutto della "cattedra" AL COMPLETO (!)....
Oggi l' C'ERA e quando dico C'ERA intendo con l'anima e con il corpo... quando ho visto entrare LUSSI devo ammettere che mi sono un po' emozionato perchè lì ho capito di cosa siamo CAPACI e di quanto sia fondamentale per ognuno di noi STARE INSIEME come una vera FAMIGLIA!
LUX: Grazie di essere venuta, come ti ho già  detto sei rimasta proprio bene inquella foto che Leone ci ha illustrato... (beh... forse un pochino spettinata ma BELLA! )

Vi voglio ringraziare TUTTI per esserci stati, anche e soprattutto i nuovi arrivati che oltre ad essere venuti fino a Genova sono subito entrati in spirito e sintonia OUCH... vedendo da vicino cosa può fare l'Associazione per loro e capendo cosa loro stessi possono fare per l'Associazione!!!


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PS:
Mi spiace solo di non essermi potuto fermare con voi un po' di più la sera, ma sono dovuto rientrare a casa per sbrigare una faccendina un po'... "delicata" .... ma questo ve lo racconterò più avanti... in un altro post...

[Duccio]

Ciao Lucio, ciao a tutti

che roba, ragazzi!!!!!Lo spirito, la comunicazione negli sguardi,miiiiiiii....una giornata splendida,costruttiva.
Grandi gli interventi, senza nessun atteggiamento di inferiorita', con la consapevolezza di poter guardare negli occhi medici e ricercatori sapendo appunto di conoscere quello di cui si parla, di poter affermare una posizione forte che nasce proprio dall'unione e dalla condivisione. Grandi!!!!!!
Una lezione per la comunita' scientifica presente, una lezione che per chi di loro avra' l'umilta' di imparare sara' un tesoro prezioso!!!!

Grazie, ragazzi!!!!!!

 

[Enry]

Sono contenta che sia andato tutto bene ed e stato un gran seminario

e vi assicuro che mentre lo raccontate con entusiasmo che sprizza da tuttii pori...mi sale su un emozione forte.....
ci dovrebbero essere spesso questi grandi seminari......  non ne bastano mai
e sono contenta che Lussi si sia ripresa alla grande....

siete grandi
                       smackkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

  kiss2) kiss2) kiss2)

[Barbara BG]

ALLORA.....RECORD!!!!!!!!
Grazie Brizz, ma siamo noi nuovi arrivari a ringraziare voi....davvero ci accogliete sempre con gioia e simpatia e per noi diventa poi facile aprirci

A Genova e' stato bellissimo veramente
L'incontro con i grappolati è stato emozionante...Il poterci guardare negli occhi dopo tanti post e dopo tanti discorsi solo scritti a me da una carica particolare, un emozione unica....da pelle d'oca....
Poco per volta lungo la giornata siamo arrivati tutti e ci siamo messi vicini...tutti con l'intento di capirne di più e di far notare alla "classe medica" che NOI CI SIAMO...UNITI E FORTI X COMBATTERE......

Sten ha parlato per noi, ha espresso quelle che sono le nostre finalità  e alla fine con Luciano ha avvicinato il Professor Bussone, che ci ha pure ringraziato per aver partecipato alla ricerca genetica.

I professori presenti, dopo averci parlato per tutto il giorno in merito ai possibili meccanismi che scatenano la CH, alle possibili cure farmacologiche e ai possibili interventi in casi estremi, alle possibili ripercussioni sulla nostra vita sociale e lavorativa, ci hanno congedato dicendoci che si impegnano a mandare avanti le cose su più fronti, insieme anche a noi....
Con il tempo vedremo se riusciremo a mantenere i contatti e a portare avanti qualche progetto interessante...
Un grazie anche a Lussi che è venuta fin là  dimostrandoci tanto coraggio e tanta forza.
Un grazie poi a tutti i grappolati presenti che mi hanno fatto sentire parte di questa famiglia da sempre....veramente quando sono con voi mi sento a casa.
Vi voglio bene e attendo con ansia un meeting per poter stare insieme un paio di giorni e per conoscervi tutti un pò meglio.
Bacioni a tutti
 

[gabrielik]

Un grazie a tutti voi che siete stati a Genova
un grazie per la vostra testimonianza.piena di spirito ed entusiasmo è grandissimo ragazzi grazie..grazie a tutti voi che siete stati lì anche per noi non presenti.
spero tantissimo un giorno di poterci essere anch'io.

[ZAIRA]

Grazie a chi era presente a Genova e di averci raccontato come è andata... è strano (anomalo direi) che ad un convegno del genere chiamino i sofferenti (o come dice Lucius - LOTTATORI)... credo  comunque sia la cosa + giusta.... già  chi meglio di noi....  

Brizz.... ciao come stai?  
Credo che tra tanti accessi ci sarà  qualche grappolato che non ha il coraggio per scrivere la sua storia, vita da grappolato ect...  lo so perchè inizialmente vi seguivo anche io come un fantasma.... non fate il mio errore e scrivete... scrivete... scrivete...


Lucius... ti sposi?


Grazie ragazzi.

[Sten]

Già  Brizz...

Un Rekord dopo l'altro !!!

Un Grosso Grazie a tutti i Grappolati che sono potuti venire a Genova a dimostrazione della Coerenza, della Coesione e, perchè no, anche delle nostre capacità  intellettuali...

Grazie a Lussi (ma quando smetteremo di imparare da quella donna?)

E grazie alla D.sa Finocchi che ci ha invitato e a tutti gli altri specialisti che ci hanno permesso di capire ancora un po' piu' di noi stessi e della nostra Bestia.

Grazie a Bussone, Leone, D'Amico perchè sono davvero dei Fari nella nebbia che ancora circonda la comprensione di meccanismi così delicati e oscuri come quelli alla base della CH.

E grazie a tutti gli altri medici e professori che hanno dato ampia dimostrazione di quanto gli stia a cuore preparare i giovani medici sia clinici che ricercatori ad affrontare la nostra malattia con le armi piu' moderne della quali oggi si dispone.

Grazie a voi tutti amici miei vecchi e nuovi...

Siamo davvero una bella manica di GRAPPOLATI DOC !!!

 

[Duccio]

Ciao Vecchio Lupo

sulle capacita' intellettuali non avevo dubbio e il fatto di aver potuto scambiare delle opinioni di persona non ha fatto che rafforzare questa mia convinzione.

Ti ringrazio per averci cosi' bene rappresentato col tuo intervento dinanzi ad una platea non facile, cosi' come mi unisco a te nel ringraziamento ai medici che hai citato.In altri, purtroppo, mentre parlavi, ho visto sul volto la classica aria di sufficienza da baroni della miiiii., ma questa e' solo una mia personale opinione, e non fa niente, l'importante e' che ci siano quelli che invece di scannarsi tra loro pensano a fare seriamente il proprio difficile lavoro!

Ho ancora voglia di ribadire, comunque, che questa associazione e' una realta' eccezionale al di la' dei numeri, perche' e' animata da uno spirito che ha veramente qualcosa di magico, anzi, " de maggico!!!"

Ciao, Vecchio Lupo

 

[Sten]

Caro Duccio,

purtroppo NON hai tutti i torti.

Anch'io ho notato alcune espressioni quanto meno STUPITE dal mio intervento.

Penso che, da un lato, forse alcuni NON sapessero neanche che in sala ci fossero dei SOFFERENTI.

Da un altro, forse NON si aspettavano che FOSSIMO DOTATI DI FAVELLA e che avessimo il coraggio di intervenire in un simile CONSESSO, ma è comunque ESTREMAMENTE POSITIVO che durante il mio intervento il Prof. Bussone in Primis annuisse benevolmente compiaciuto e che lo stesso D'ANDREA (alla cui presentazione mi sono agganciato) abbia ricondotto al lavoro delle associazioni il fatto già  segnalato da altri Neurologi che oggi sempre pi sofferenti di CH si rivolgano ai Centri Cefalee.

Devo anche dire che, a seminario finito, sono anche stato avvicinato da altri specialisti, appartenenti all'ANIRCEF, che mi hanno mostrato evidenza delle mozioni della stessa affinchè la CH CRONICA venga ammessa a pieno titolo fra le MALATTIE RARE e mi hanno detto che questo è il primo passo istituzionale di un percorso che condurrà  anche al fatidico Protocollo per la definizione dei parametri di invalidità  ad essa correlati...

Insomma, direi che NON ci si puo' lamentare troppo.

 

[Jollydev]

che dire...... sono arrivato tardi ma è stato suff.
E' stato emozionante vederVi e abbracciarVi.
E' stata indescrivibile la sensazione di appartenenza ad un gruppo all'interno del quale le parole non servono.
Sapete una cosa? Ora sappiamo chi siamo vediamo di farlo sapere a tutti gli altri.