Non per criticare ,ma mi aspettavo un comportamento diverso ,da un medico ,che aveva preso il coraggio di comunicare con un gruppo di grappolati ,(tutti a sieme).
con un medico che asseriva di avere 150 grappolati al mese ,che confluivano a lui,che asseriva di partecipare al progetto Orione ,di partecipare ad organizzare insieme al prof, Cocchi un dieta mirata ai soggetti,mi aspettavo ,un atteggiamento più partecipativo al primo incontro ,,e mi aspettavo che dedicasse più tempo ai pazienti ,al primo incontro),ma forse mi aspettavo troppo!
Sono deluso ,non per le promesse o gli impegni non mantenuti ,ci possono essere miriadi di scusanti ,ma del fatto che per quanto cerchino di fare ,i neurologi sono lontanoi dai pazienti ,a parte il caso di Zaira ( anche troppo vicino !!!),eheh eh eheh eh ehe!!!
I medici sono molto e troppo spesso lontani dalle sofferenze,è solo un dato di fatto ,non sono accuse verso nessuno
mi auguro ,che le nuove scoperte genetiche avvicinino di più alla soluzione ,ma nel frattempo anche medici ai pazienti.
confido molto nell'incontri di roma e milano ,purtroppo non posso partecipare,ma ritengo di importanza basilare per tutti!!
il riconoscimento socio sanitario di una patologia invalidante ,ma sopratutto cercando di convalidare un grado di invalidità non genenrale ma specifico ,sarebbe di aiuto a i neurologi ,che forse si asterebbero da far PROVARE le varie terapie ormai riconosciute inefficaci!!
