Autore Topic: Ho un po di paura  (Letto 4504 volte)

Offline verve

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 40
  • W questo FORUM!!!
Ho un po di paura
« il: Marzo 15, 2004, 14:55:42 Lun »
Da sempre la mia ch ha un periodo compreso tra le due e le tre settimane , queta volta invece si 'e comportate in maniera un po anomala : la fase iniziale e quella di picco sono state identiche a quelle delle altre volte ma la fase finale sembra non volermi lascire stare e infatti anche se ho solo un attacco tutte le sante mattine di lieve intensità  , ormai secondo le precedenti esperienze sarebbe dovuto finire da almeno 10 giorni . Cosa potrebbe essere successo ? potrebbe influire il fatto che quest'anno per la prima volta prendo verapmil e desseril al posto del cortisone e ossigeno a posto di imigram?? Oppure sono sintomi di un cambiamento della malattia che potrebbe portare ad una cronicità ?
a presto

Offline rob

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 36
  • la bestia è sola....noi no!
    • www.robertosalgo.it
Re:Ho un po di paura
« Risposta #1 il: Marzo 15, 2004, 15:27:05 Lun »
Ciao verve
anch'io ho notato quest'anno un cambiamento nelle fasi della "malattia" con 3/4 crisi quotidiane e relativo Imigram , nel passato ne avevo max 1, ora comunque è è in fase regressiva, 1 crisi al giorno.
Per esperienza e notando gli appunti dei i cicli dei grappoli passati noto che tutti sono uguali ma tutti diversi per cui non preoccuparti, poi vedrai che DOC, come x me, saprà  darti buoni consigli.
resisti
rob

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re:Ho un po di paura
« Risposta #2 il: Marzo 15, 2004, 16:32:37 Lun »
Ciao verve,

non preoccuparti, quest'anno è stato parecchio strano per molti di noi... forse per il clima o forse no, ma di fatto si sono verificate "variazioni" nel pattern delle ns CH.

Non pensare che stia cronicizzando, anche perchè nessuno lo può predire, focalizzati mentalmente che stai andando in remissione... magari non servirà  direttamente, ma eviti stress e ansie che di certo non aiutano!

Per quanto riguarda la nuova terapia che stai facendo... potrebbe anche essere... ma lascio rispondere al DOC che siucuramente ne sa di +!

Coraggio verve, passerà ! ;)

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline ZAIRA

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.162
Re:Ho un po di paura
« Risposta #3 il: Marzo 17, 2004, 13:52:36 Mer »
Da sempre la mia ch ha un periodo compreso tra le due e le tre settimane , queta volta invece si 'e comportate in maniera un po anomala : la fase iniziale e quella di picco sono state identiche a quelle delle altre volte ma la fase finale sembra non volermi lascire stare e infatti anche se ho solo un attacco tutte le sante mattine di lieve intensità  , ormai secondo le precedenti esperienze sarebbe dovuto finire da almeno 10 giorni . Cosa potrebbe essere successo ? potrebbe influire il fatto che quest'anno per la prima volta prendo verapmil e desseril al posto del cortisone e ossigeno a posto di imigram?? Oppure sono sintomi di un cambiamento della malattia che potrebbe portare ad una cronicità ?
a presto

Non preoccuparti.... in 11 anni di CH non ho mai avuto un grappolo uguale all'altro...  :( come durata e intensità .... Ciao!



Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:Ho un po di paura
« Risposta #4 il: Marzo 17, 2004, 20:17:45 Mer »
Da sempre la mia ch ha un periodo compreso tra le due e le tre settimane , queta volta invece si 'e comportate in maniera un po anomala : la fase iniziale e quella di picco sono state identiche a quelle delle altre volte ma la fase finale sembra non volermi lascire stare e infatti anche se ho solo un attacco tutte le sante mattine di lieve intensità  , ormai secondo le precedenti esperienze sarebbe dovuto finire da almeno 10 giorni . Cosa potrebbe essere successo ? potrebbe influire il fatto che quest'anno per la prima volta prendo verapmil e desseril al posto del cortisone e ossigeno a posto di imigram?? Oppure sono sintomi di un cambiamento della malattia che potrebbe portare ad una cronicità ?
a presto


Concordo con gli altri sul fatto che i Grappoli abbiano andamenti altalenanti non sempre prevedibili, ma devo anche ammettere che, fino a che non ho cominciato a curarmi (circa 20 anni), i miei grappoli erano in genere un po' più brevi e più regolari.

Nel cambio, comunque, preferisco curarmi !!!

 :-\
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline verve

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 40
  • W questo FORUM!!!
Re:Ho un po di paura
« Risposta #5 il: Marzo 21, 2004, 01:28:20 Dom »
Io credo comunque che c'entri proprio il cambiamento della cura : questo strafamoso verapmil e il desseril non mi hanno fatto gran che ( anche se le dosi erano molto blande ) e il cortisone seppur mi rendeva gonfio e depresso almeno dopo 20 giorni il grappolo spariva invece quest'anno per la prima volta 'e passato un mese e anche se continua ad accennare di scomparire  ancora lo fa' ed ogni mattina parte l'attacco anche se leggero. Poi il mil dott. si 'e inca@@ato perche gli ho detto fumo ancora anche se in minor misura e sapete cosa mi ha risposto ? che a questo punto si declinava da ogni responsabilità  cio'e si lava le mani solo perche continuo a fumare : bella risposta per un appassionato del lavoro che becca 300 euro per la prima visita !!!!!!!!!!

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:Ho un po di paura
« Risposta #6 il: Marzo 27, 2004, 16:12:03 Sab »
Mi concedo un "infervoro" contro il tuo medico, non sarà  bello ma penso che sia più che giustificato:

[size=30]E' un Idiota !!![/size]


1) Dovrebbe ben sapere che la nicotina è un blando Serotoninergico che, perchè serotoninergico, può in qualche modo dare la sensazione di sollievo al ns "circuito serotoninico malato", perchè blando, ci spinge ad un consumo eccessivo di sigarette.

Avrebbe almeno potuto provare a condurti per mano su sentiero più sano, proponendoti una riduzione graduale e magari un approccio ad eventuali "para-terapie" di supporto...

Posso testimoniare che il fumo può influenzare la CH; se fumo troppo i miei attacchi sono alle volte più forti e/o più frequenti ma, dato che ho cominciato a soffrire di CH a 7 anni e ho cominciato a fumare a 19, so anche che il fumo NON è la causa della CH !!!

2) Le sigarette ci uccideranno di sicuro, dato che non mi sembra si possa opinare alcunchè sul fatto che facciano comunque male, ma se ci buttiamo da un balcone ci uccidiamo più in fretta !!!

Mi sembra che gli sia sfuggita la scala delle priorità  !

3) Se ha provato a giocarsela da "duro" sperando di far leva sui tuoi timori (ci sono ancora molti medici che considerano la paura un buon "fattore motivante", e ci speculano sfruttando la loro posizione di predominio nei confronti del paziente)...

Allora non ha assolutamente capito di che pasta sono fatti i grappolati e, come logica conseguenza, con buona probabilità  NON conosce la patologia !

4) Per quanto sopra, lo ritengo anche un disonesto, 300 euro per esercitare un mestiere che NON si sa fare rasenta il reato di Truffa !

Certa gente farebbe meglio a cambiare mestiere visto che, così facendo, rovina anche l'immagine di tutti quei medici (e ce ne sono tanti) che invece fanno con coscienza, preparazione, professionalita e, perchè no, umanità  un lavoro difficilissimo e di altissima responsabilità .


 >:(

« Ultima modifica: Marzo 27, 2004, 16:13:42 Sab da Sten »
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

DOC

  • Visitatore
Re:Ho un po di paura
« Risposta #7 il: Marzo 29, 2004, 18:19:51 Lun »
non ho nessuna intenzione di difendere la categoria ma credo opportune alcune considerazioni. Sono d'accordo con voi che i grappoli cambiano con facilità  anche se tendono a mentenere il loro aspetto abbastanza simile nel tempo.
per Verve. si la cura può aver avuto un ruolo nel cambiamento che hai osservato ma non perche inadatta ma non c'è cosa peggiore che dare i farmaci nella ch senza raggiungere le dosi adeguate o con la giusta frequenza di somministrazione. come dite giustamente fumare fa male anche se non ha particolari influenze sulla ch.
per sten. non entro nel merito del tuo sfogo che posso capire  ma non condividere. La nicotina non è un serotoninergico, non nel senso di aiuto nella ch. forse è più giusta la tua seconda cosiderazione sulle altre terapie. se permetti è completamente fuori luogo il discorso della truffa.
saluti
DOC

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:Ho un po di paura
« Risposta #8 il: Marzo 31, 2004, 22:06:55 Mer »

per sten. non entro nel merito del tuo sfogo che posso capire  ma non condividere. La nicotina non è un serotoninergico, non nel senso di aiuto nella ch. forse è più giusta la tua seconda cosiderazione sulle altre terapie. se permetti è completamente fuori luogo il discorso della truffa.
saluti
DOC



Ciao Doc,
ti stimo troppo per non fornire qualche chiarimento, giusto perchè quanto sopra non sembri solamente uno sfogo
(anche se, comunque, un po' lo è!  :))

1) Il discorso della ricerca di Nicotina da parte dei Grappolati come ricerca inconscia di un supporto, legato all'effetto serotoninergico della stessa, mi è stato fatto da medici e io non sono in grado nè di confermarlo nè di smentirlo. (Anzi, mi farebbe piacere avere una tua opinione)

Quello che non ho precisato sufficientemente è che, comunque, era solo da ritenersi una giustificazione alla maggior compulsività  nei confronti delle sigarette e NON che la Nicotina ci faccia bene.

A chiunque conosca le condizioni di vita di un Grappolato, che capisca il livello di stress a cui siamo sottoposti e a quali e quanti sforzi siamo costretti per cercare di mantenere un vita decente non verrebbe MAI in mente di "Lavarsi le mani di noi" solo perchè ci risulta difficile qualcosa che è già  ritenuta quasi impossibile persino da gente che non ha nessun problema.

Ribadisco che il giusto approccio sarebbe stato l'invito a ridurre il consumo di sigarette e l'indicazione di terapie di supporto.

2) Per la scala delle priorità  mi sembra che siamo d'accordo.

3) Anche il discorso del "Giocare a fare il duro" esercitando il "potere della Paura" non mi sembra possa scaturire grosse obiezioni, visto che:

- Primo: tale esercizio è alquanto normale nelle relazioni interpersonali quando si tenta di avere il controllo (specie se non ci si riesce con altri mezzi)

- secondo: un medico mi ha "confessato" di averci provato con me (poi non lo ha fatto più...  :))

4) Per la truffa (che ho oculatamente definito rasentata) penso sia lecito io esponga le mie seguenti riflessioni:

Chiunque conosca i Grappolati e i loro problemi sà  che per molti di noi è persino difficile mantenere un posto di lavoro, fare carriera poi è un lusso per pochi fortunati.

300 Euro (che una volta si chiamavano 600.000 Lire!) sono una bella cifra per chiunque e (scusami la solo apparente demagogia), per un Grappolato, lo sono molto, molto di più (almeno per molti di noi è così).

Riassumendo (vista con gli occhi di un Grappolato):

qualcuno che afferma di conoscere il tuo problema e di volerti aiutare, in rapida successione

- pretende da te che tu compia il miracolo della liberazione dal fumo solo perchè da lui taumaturgicamente suggerito

- minaccia di abbandonarti al tuo destino solo perchè le sue parole non hanno sortito l'effetto salvifico voluto

- non capisce che le sigarette possono magari peggiorare (anche se non a tutti e non sempre) qualche attacco, ma non sono la causa del nostro dolore !

- non ti suggerisce nessuna terapia di supporto

- ti "dissangua" con una parcella da 300 Euro, e non è che uno delle decine di "specialisti" che ti hanno visitato nella vita e che di te "se ne sono lavati le mani"
(DOC, perdonami, ma è vita vissuta, ognuno di noi ti può fare il suo elenco)

Beh, io la Truffa almeno MORALE ce la vedo tutta.

Ma vedo ancor di più il danno che fa sia a chi soffre che a chi cerca DAVVERO di curarci (come te e, per fortuna, anche tantissimi altri) minando la nostra fiducia in voi.

DOC, anche nella tua stimata categoria (come in qualsiasi altra di questo mondo) esistono i "mestieranti" ed è mia personalissima opinione che "smascherare" quelli che pretendono di curare la CH sia interesse comune sia dei Grappolati che dei medici sinceramente votati alla causa.
Naturalmente senza mai eccedere i limiti delle dovute cautele di legge.

Il nostro Forum deve servire anche a questo, ad evitare che i nostri "fratelli nel dolore" cadano in mani sbagliate e che, invece, si rivolgano a chi ci ha dato prova di offrire delle soluzioni e di occuparsi di noi.


Stare con noi significa essere costantemente sul vetrino di un microscopio, rischiare di inimicarsi qualche collega, dover rispondere a mille perchè.

Ci vuole del coraggio a stare nella fossa dei Leoni...

E tu ce l'hai DOC (soprattutto nel contraddirmi  :))

Grazie

 ;)
« Ultima modifica: Marzo 31, 2004, 22:11:54 Mer da Sten »
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Skianta

  • Visitatore
Re:Ho un po di paura
« Risposta #9 il: Aprile 10, 2004, 19:49:04 Sab »
Anni fa andavo da un neurologo che cercava disperatamente di aiutarmi.

Era in gamba, almeno per lo sforzo e la onestà  che ci metteva.

Si trovava in imbarazzo a chiedermi soldi e a volte mi ha visitato gratis, dicendo che sentendosi impotente gli sembrava di fregarmi i soldi e che forse un giorno quando avrei fatto carriera, mi avrebbe chiesto parcelle più alte.

Peccato non avere fatto carriera, su di noi c'è pregiudizio

Non ho parole di come ringraziarlo ed apprezzarlo, lui sapeva che allora ero costretto a spendere anche 10 milioni anno solo per procurarmi l'imigran, mutuato solo al 50%

Con affetto
« Ultima modifica: Aprile 10, 2004, 19:52:10 Sab da Skianta »