Confermo e ribadisco quanto espresso da Luca73 nel suo post.
Questo forum è saturo di PAROLE ma poi nei FATTI lasciamo molto a desiderare (parlo per il nord e per il sud).
Siamo stupiti e feriti perchè medici, datori di lavoro, familiari ed amici non danno peso ed importanza alla CH.
Siamo rabbiosi, vogliamo urlare al mondo intero il nostro dolore, e cosa riusciamo a fare ?
A stento una misera squadra di calcio.
Che senso ha tutto questo ??
Perchè non è possibile contattare gli iscritti Ouch delle varie zone ?
Per la privacy ? e allora perchè ci siamo iscritti ??
Ouch: Organizzazione per la comprensione e l'assistenza della CH ?? Mi aiutate a capire dov'è l'inghippo ??
Forse ho sbagliato ad interpretare quanto sopra.
Io stessa ho rischiato di non partecipare all'appuntamento di Milano. Ero a Trieste per l'intervento del bambino, rientro con mille cose da fare, assistenza continua non lo potevo mollare un istante, accendo il pc per caso, ero stanchissima, non c'ho capito molto e a quel punto mi sono chiarita il giorno seguente telefonando a Zazi.
Perchè invece non ho ricevuto una mail/lettera/telefonata dall'Ouch su questa opportunità ?
Forse qualcosa nella segnalazione di alcuni EVENTI sarà da rivedere.
