tempi duri

[Mighello]

Salve, ho 36 anni e soffro di grappoli dal 1995. Fino all'anno scorso ho avuto "cicli" di 30/40 gg ogni 13/14 mesi, con 1/2 attacchi al giorno da 45/90 minuti l'uno.
I primi tre cicli mi sono cuccato tutti gli attacchi senza medicinali finchè nel 1998 finalmente qualcuno mi ha indicato l'imigram (purtropppo in pastiglie, ma comunque faceva effetto in 15/20 minuti per cui era già  un solievo evitare oltre mezz'ora di attacco). Solo nel 2000 mi hanno informato dell'esistenza dell'Imigram in punture e finalmente gli attacchi non mi hanno fatto più paura (se non quelli notturni visto che la puntura in questo caso la puoi fare solo ad attacco iniziato.
Nel 2001 mi hanno indicato l'ossigeno terapia. Gran cosa anche se praticamente il ciclo era finito.
Quando è iniziato il ciclo del 2002 quindi ero tranquillo: imigram per quando ero fuori casa e bombolone di ossigeno in casa. Tutto perfetto, se non che il ciclo è durato 3 mesi invece che 30/40 gg.  Inoltre ho raggiunto il mio record: 8 attacchi in un giorno!
E veniamo all'ultimo ciclo, quello del 2003. E' iniziato ad agosto con i soliti 1/2 attacchi al giorno. A settembre si è interrotto per 20 giorni e poi a sorpresa è riiniziato, continuando tutt'ora! Siamo oramai a 6 mesi! Oltretutto l'altro giorno l'imigram ha fatto cilecca per due volte, e la notte dopo ho avuto un attacco ogni ora per 7 ore, sedato con ossigeno (15 l/m per 10 minuti).
Aiuto!
Cosa sta succedendo?

Scusi se sono stato prolisso, ma è la prima volta che mui sembra  di "parlare" con qualcuno che ne sa qualcosa, e mi è sembrato opportuno darle un quadro il più possibile completo.

[DOC]

ciao, mi racconti una storia "normale" di ch. il cambiamento clinico si osserva più frequentemente nelle ch "trascurate". hai bisogno di terapia di profilassi adeguata. visto il numero delgi attacchi giornalieri che tu tratti la solo terapia sintomatica potrebbe essere responsabile del peggiormanto. se mi dici di dove sei ti indico una perdona in gamba delle tue parti
ciao

[Sten]

Ciao Mighello,

Benvenuto nel Grappolo Selvaggio!


Senza alcuna intenzione di sostituirmi al ns DOC e armato "solo" di un'esperienza maturata in 30 anni di CH, mi permetto di segnalarti un "trucchetto" che (almeno per me) funziona:

Quando il Grappolo comincia ad esagerare con gli attacchi notturni (i miei normalmente seguono il ritmo 21:00 - 24:00 - 04:00) prendo una compressa di IMIGRAN verso le 23:30 (dopo essere sopravvissuto all'attacco delle 21:00 o "con i denti" o con un'iniezione di IMIGRAN).
La compresse impiegano (come hai già  sperimentato di persona) circa 30 minuti a fare effetto e hanno un effetto tampone di 6-8 ore...

Nella norma (per ciò che questo può significare), l'attacco delle 24:00 viene enormemente attenuato (shadows o poco più) e riesco poi a dormire tranquillo.

Naturalmente, ogni regola ha le sue eccezioni (e mi sveglio nel cuore della notte ululando improperi al creato) ma, nell'insieme funziona e evito di sommare a tutti i problemi che già  ho anche la mancanza di sonno (o, addirittura, il terrore di addormentarsi).

Detto questo, ti invito comunque a rivolgerti ad un esperto di CH per la prescrizione di una opportuna terapia di profilassi.


Ancora benvenuto e... sentiti a casa.

 

[Lucius]

Ciao Mighello e BENVENUTO anche da parte mia!

Mi son permesso di correggerti l'anno in cui ti è iniziata la CH (il 19959 era un po' improbabile )

Resta con noi e... FORZA e CORAGGIO!!!

Luciano.

[ZAIRA]

Ciao Mig....... non ho altro da aggiungere.... ti volevo solo dare il mio benvenuto in questa valle di lacrime e ringraziarti di averci raccontato la tua storia ed esserti unito a noi. Ciao e resta con noi! Zaira  

[Mighello]

Che dire. Sono commosso.

La solidarietà  di chi condivide lo stesso problema è più gratificante di tutte le parole di amici che non hanno idea di cosa proviamo.

Grazie.

Grazie anche al te DOC (mi sembra di aver capito che il "TU" sia gradito). Sono di Bologna per cui aspetto un indicazione per qualche medico nei dintorni. Una curiosità : anche il DOC è un grappolato?

[Riccardo]

...se la CH fosse infettiva... lo sarebbe di sicuro.....
ma ...no, non lo e'
Ciao

[Daniele]

Ciao, e benvenuto anche da parte mia!

resta con noi e vedrai che riceverai piu' risposte e soprattutto sostegno morale di quanto tu possa immaginare.....

sei entrato in una famiglia davvero speciale!

Daniele