Salve... sono un familiare..

[nevermind]

Ciao a tutti...
sono capitata in questo forum cercando di aiutare il mio compagno a trovare degli aiuti online per la patologia di cui soffre... ma in questo momento mi rendo conto che forse sono io che ne ho bisogno, quanto lui, anche se certo di un tipo diverso.
Sono più di 10 anni che stiamo insieme, all'inizio io non sapevo che lui soffrisse di questa malattia, nè sapevo cosa fosse nè cosa implicasse... Un po' alla volta ho dovuto imparare.. Oggi, non so perchè le cose accadano sempre all'improvviso, mi sono resa conto di quanto la malattia ha guastato il nostro rapporto, ha limitato le nostre possibilità  di vita..... e della rabbia che questa cosa mi provoca.
Il rapporto tra noi si è guastato, io credo anche perchè le sue modalità  di reagire sono terribili.. la cosa che ho letto nell'home page (siamo forti per necessità , ecc) mi ha fatto rabbia... forza per sopportare il dolore, certo, ce ne vuole tanta, ma ce ne vorrebbe anche per non odiare tutto il mondo a causa del male che sopporti...
Io sono arrivata al punto che non so più come stargli vicino, e non riesco neanche a lasciarlo, perchè temo che la sua distruttività  lo faccia fare gesti di disperazione... abbiamo anche un figlio e non sopporterei di fargli mancare il padre...
Perdonatemi per questo sfogo, so che avete problemi ben più grossi con cui confrontarvi... è solo che mi sento così sola, e non è facile parlare con chi non sa nulla di questo inferno...

nevermind

[ZAIRA]

Ciao e benvenuta tra noi!

Non ti preoccupare per lo "sfogo", noi siamo qui anche per questo e  mi dispiace molto di leggere del tuo brutto periodo!

Rimani con noi.

Un bacio, Zaira


P.S. Io personalmente non odio il mondo per i mali che ho, me li tengo e basta! L'odio porta ad altro odio! Non ne vale la pena!

[andreas]

MI DISPIACE PER TUTTO QUELLO CHE TI STA SUCCEDENDO....

UN BACIONE ANDREA!!!

[Riccardo]

Nella cefalea a grappolo, i sofferenti sono sempre due: chi ne e' colpito, e chi gli è vicino.

Il tuo problema è grave esattamente quanto il suo.

Ed il bisogno di aiuto è uguale!

So che è terribile stare a guardare il tuo compagno che soffre, e reagisce male. Tu puoi solo dargli aiuto se te lo chiede esplicitamente, altrimenti devi stare a guardare.....!!!!

E l'hai detto....NON TRATTA MALE TE....TRATTA MALE IL MONDO!!! Lui sa benissimo che non sei responsabile di quanto gli accade, ma DEVE sfogarsi con qualcuno..

Parlatene con calma, e vedrai che ti dirà  le stesse cose.

Abbi pazienza, è uno schifo di malattia e, visto che non si muore...... puo' durare molto.....

PAZIENZA, PAZIENZA, PAZIENZA..... lui non è cambiato, ma probabilmente non ne puo' piu'. Ed è qui che devi intervenire tu (con tutta la pazienza e l'amore che hai)..... aiutalo ad aiutarsi!


Ciao, e un bacione


***** ti aggiungo un aneddoto: 2 anni fa, alla Convention USA dei CH, c'era una dolcissima donna di 40 anni. ci siamo sempre voluti bene, mai un piccolo sgarbo o altro.
Durante un attacco, le sono passato vicino e le ho urtato il tubo dell'ossigeno. La risposta è stata "Fuck you, bastard!!!" ......... io ho ignorato tutto, e, al termine del suo attacco, mi e' venuta vicino..... e mi ha dato un bacio. NON MI HA CHIESTO SCUSA!!!!!  ma io nemmeno le desideravo le sue scuse....... sono reazioni "normali"... purtroppo*********

[Sergio]

Ciao
mi dispiace per te anche perche' rivivo il mio passato
anche io anni fa' ero capace di uccidere qualsiasi persona mi fosse stata vicina e non mi diceva niente (figurarsi le varie stupidaggine tipo:sdraiati vedrai che ti passa ,prendi un aulin ecc..ecc..)
con il tempo e con l'esperienza e purtroppo cose personali ben piu'gravi ,mi sono detto che forse era il momento di affrontare la bestia faccia a faccia e non coinvolgere nessuno nella mia battaglia.
Non so come lui affronti il dolore forse dovrebbe incominciare a stare solo in quei momenti  per capire che da solo puo' riuscire a sconfiggere il male ,e dire sono piu' forte io non riuscirai a rovinare la mia vita.
Mettendosi in contatto con altre persone malate come lui
lo potrebbe aiutare.
Scusa forse sono stato un po'retorico non e' facile dare consigli in questi casi .
un abbraccio

[Sten]

Ciao e benvenuta nel selvaggio, e a volte feroce, mondo dei Grappolati.

Non ti scusare per il tuo sfogo ne hai bisogno, cosí come il tuo compagno ha, probabilmente, bisogno di entrare in contatto con qualcuno che lo comprenda DAVVERO.

Non frainterdemi, sono convinto che tu abbia fatto l'impossibile per stargli vicino, ben capendo che soffriva tanto...

Purtroppo LUI SOFFRE DI PIÚ, e ancor di piú lo fa soffrire il fatto di non poter condividere LA BESTIA con nessuno...

Almeno fino ad ora.

Fagli un regalo, portalo da noi, su questo Forum o, se preferisce, fammi chiamare (348 / 0713667).

Ero... Eravamo come lui, ma stare assieme e conoscerci ci ha fatto (e ci fa) bene, ci ha fatto sentire meno soli, meno MARZIANI...

Abbiamo a che fare con dolori che neanche Torquemada (La santa Inquisizione tutta) a saputo provocare e le implicazioni della Bestia non dipendono solo da questo, c'é anche (purtroppo) una chimica cerebrale DIVERSA (da quella dei "SANI")...

Non criticarlo, non criticarti: da soli é come se voleste svuotare l'Oceano con uno SCOLAPASTA... Non potete !!!

La scienza medica stessa puó ancora poco (troppo poco).

Con noi il tuo compagno, il tuo uomo, avrá almeno la possibilitá di confrontarsi con ALTRI COME LUI, lo ripeto:

COME LUI !!!

Questa é la forza del GRAPPOLO SELVAGGIO... USCIRE DALL'OMBRA E DALL'ISOLAMENTO !!!

Abbiamo a che fare LA BESTIA, con qualcosa che i SANI non possono immaginare nemmeno nei loro peggiori incubi ma, nonostante tutto, possiamo ancora VIVERE, AMARE, LOTTARE per noi e i nostri cari...

Accompagna il tuo uomo da noi, fammi chiamare, dagli l'occasione di uscire dalla sua solitudine... É un passo importante, BASILARE...

Con affetto e comprensione

Sten

 


P.S. L'invito a fare 2 chiacchiere vale anche per te, se vuoi... Al telefono si riesce a comunicare molto meglio e ... se hai problemi, mandami un SMS che ti richiamo io.

[francesco]

dico la mia..........
quando stai male vorresti che capitasse qualcosa, non sai cosa, ma qualcosa , che ti faccia passare la crisi.
Col tempo ti accorgi che quel qualcosa non esiste...non è il silenzio, non sono le parole di conforto dei tuoi cari non c'è niente......esisti solo tu e quel maledettissimo dolore che vince su di te.......

ebbene, non so se potrà  aiutare il tuo compagno, ma io mi sono dato delle regole..........
quando lei arriva evito con metodica attenzione di fare in modo che i figli mi vedano( sanno bene che stò male...ma forse è la scusa che adopero con me stesso per andarmene in una stanza tutto solo, dar da mangiare alla bestia(imigran a gogò) e aspettare che passi.......
non so se è il sistema più giusto, ma da tempo faccio così e.....credo sia meglio.           francesco

[Patrizia]

Ti capisco, e il mio è lo stesso tuo punto di vista (papà  Ã¨ stato cronico 25 anni), anche se viverlo da compagna è sicuramente diverso che da figlia (implica una scelta in più che per me invece era scontata!)....
è vero che non è facile, ed è purtroppo altrettanto vero che non puoi fare niente durante gli attacchi, ma dipende comunque tutto da voi e dalla portata del vostra amore.
Io spero che questa prova riuscirete a superarla insieme.


Se ti va di fare due chiacchiere "al femminile" chiama pure 06-47224235.

[Letizia]

Cara Nevermind, so cosa stai passando e non perche' l'ho provato io di persona, ma perche l'ho fatto passare io a tutti i miei familiari.
Ho conosciuto mio marito quasi 14 anni fa' quando mi e' comparsa la bestia!!
Pensa che bell'inizio di relazione...........abbiamo avuto momenti terribili, ma nonostante tutto siamo ankora insieme e genitori di un bellissimo bambino!!
E' difficile. E' terribilmente difficile, ma se la vostra relazione e' sincera e forte, sarete capaci anche voi come noi di sopravvivere a tutto.
Non ci sono consigli per vivere meglio questa battaglia, se non quello di unirvi a noi.
Da quando faccio parte di questa associazione, soffro ugualmente, ma riesco a trovare lo sfogo necessario qui senza portarmelo tutto a casa da mio marito e da mio figlio che ha solo 2 anni e mezzo e sa gia' che la mamma quando ha la bua alla testa deve essere lasciata in pace.
Questo forum non ha certo l'effetto dell'imigran..................E' MOLTO, MOLTO MEGLIO!

Restate con noi, affronteremo la Bestia insieme.
Un abbraccio  
Lety

[gaso]

sono la moglie di rrodolfo. Anch'io sono otto anni che sto con lui e sette  e mezzo che conviviamo con questo "mostro della cefalea". I peggiori anni sono stati i primi tre, quando si lottava per sapere la diagnosi giusta e nessun dottore "azzecava", e tutto l'intorno sociale non credeva ai dolori di rrodolfo. Io ero l'unica che l'ho creduto, anche se non capivo che cavolo ci stava succedendo, e sopratutto quanto lui "era canviato di carattere,...". Senza altro, anche questi momenti tanto dificili, mi hanno fatto capire quanto dovevo ancora imparare ad amare! Quando  non esistono problemi è facile convivere. E' cuando appaiono problemi veri che l'autenticità  del'amore viene messo a prova. E' stata un prova durissima ma ne è valsa la pena.
Capisco la tua sofferenza, e ci sarebbe tanto da dire. Mi puoi chiamare al 333 4477293. A presto. Anche noi abbiamo un bambino.

[Skianta]

Dolce fanciulla,
poni un quesito , ma tocchi un dilemma!

La trasparenza della tua ssofferenza è segno dell'amore che provi!
No ti guastar la vita più di quanto non ti sia già  avversa.
Sforzati al positivo e non ti far assorbire dal suo male, sei la sua luce e il male è contagioso!
Devi essere forte anche tu come lui, non c'è altro. La forza è con te, solo se lo ami davvero,  e la soluzione è nel tuo cuore; solo tu puoi trovarla.
Solo ti dico, non toccar bestia ferita, per spiegarti che spesso si deve imparare a stare solo vicini, senza interferenze.

Il nostro dolore ci porta a cambiare, a peggiorare molti aspetti del ns. carattere, a rovinarci la vita, a rovinarla anche a gli altri, ma attenzione che c'è la contropartita positiva;

Sono contento del tuo inserimento e spero rimanga a far parte con tuo marito del ns. gruppo. Quì non devi chiedere scusa a nessuno, puoi dire tutto quello che pensi  e sfogarti con decoro di qualsiasi cosa tu voglia.

Per il "clan dei grappolati" son grappolati solidali pure parenti medici e amici, vieni con noi che ce n'è per tutti  belli e brutti. .......................e regalati un sorriso che è una splendida medicina.

Un bacino sul nasino

Ciao a tutti...
sono capitata in questo forum cercando di aiutare il mio compagno a trovare degli aiuti online per la patologia di cui soffre... ma in questo momento mi rendo conto che forse sono io che ne ho bisogno, quanto lui, anche se certo di un tipo diverso.
Sono più di 10 anni che stiamo insieme, all'inizio io non sapevo che lui soffrisse di questa malattia, nè sapevo cosa fosse nè cosa implicasse... Un po' alla volta ho dovuto imparare.. Oggi, non so perchè le cose accadano sempre all'improvviso, mi sono resa conto di quanto la malattia ha guastato il nostro rapporto, ha limitato le nostre possibilità  di vita..... e della rabbia che questa cosa mi provoca.
Il rapporto tra noi si è guastato, io credo anche perchè le sue modalità  di reagire sono terribili.. la cosa che ho letto nell'home page (siamo forti per necessità , ecc) mi ha fatto rabbia... forza per sopportare il dolore, certo, ce ne vuole tanta, ma ce ne vorrebbe anche per non odiare tutto il mondo a causa del male che sopporti...
Io sono arrivata al punto che non so più come stargli vicino, e non riesco neanche a lasciarlo, perchè temo che la sua distruttività  lo faccia fare gesti di disperazione... abbiamo anche un figlio e non sopporterei di fargli mancare il padre...
Perdonatemi per questo sfogo, so che avete problemi ben più grossi con cui confrontarvi... è solo che mi sento così sola, e non è facile parlare con chi non sa nulla di questo inferno...

nevermind

[Luca 73]

Ciao,capisco il tuo sfogo e non ti devi assolutamente scusare,ma ti do un consiglio.
Soffro anche io di questo male, ed anche io stavo in qualche modo logorando il rapporto con mia moglie, ma da quando ho conosciuto questo gruppo fantastico di persone (ed è da pochissimo tempo)la mia vita è cambiata radicalmente.
Ho trovato la forza di reagire e ho cominciato a vivere meglio senza odiare più il mondo, ed anche il rapporto con mia moglie è tornato come prima.
Sembrerà  banale ma sapere che non sei più solo e poter parlare con persone che provano il tuo stesso dolore ti fa sentire molto piu forte e ti fa tornare la voglia di vivere felice.
Cerca di essere forte, come lo è stata mia moglie e come lo sono state tutte le persone vicino a persone come noi e porta  il tuo compagno a conoscerci e vedrai che i vostri problemi non vi sembreranno piu delle montagne ma solo delle piccole salite.
Un caloroso saluto e mi auguro di rileggerti presto.
CIAO LUCA.

[Skianta]

Siamo tutti caratterizzaati da molta rabbia ed odio!!!!!!!
Sentimenti che se messi a frutto .....................a buon intenditor poche parole

Mi auguro di conoscerti presto Luca

Ciao,capisco il tuo sfogo e non ti devi assolutamente scusare,ma ti do un consiglio.
Soffro anche io di questo male, ed anche io stavo in qualche modo logorando il rapporto con mia moglie, ma da quando ho conosciuto questo gruppo fantastico di persone (ed è da pochissimo tempo)la mia vita è cambiata radicalmente.
Ho trovato la forza di reagire e ho cominciato a vivere meglio senza odiare più il mondo, ed anche il rapporto con mia moglie è tornato come prima.
Sembrerà  banale ma sapere che non sei più solo e poter parlare con persone che provano il tuo stesso dolore ti fa sentire molto piu forte e ti fa tornare la voglia di vivere felice.
Cerca di essere forte, come lo è stata mia moglie e come lo sono state tutte le persone vicino a persone come noi e porta  il tuo compagno a conoscerci e vedrai che i vostri problemi non vi sembreranno piu delle montagne ma solo delle piccole salite.
Un caloroso saluto e mi auguro di rileggerti presto.
CIAO LUCA.