Autore Topic: Ciao, ragazzi...rientro dall'ospedale...  (Letto 4256 volte)

Offline Daniele

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Ciao, ragazzi...rientro dall'ospedale...
« il: Ottobre 03, 2003, 15:20:02 Ven »
Rieccomi....non sono sparito per remissione, ma purtroppo ho avuto dei problemi con la terapia per fermare la cronicizzazione...in effetti sono ormai 23 giorni che la bestia è arrestata e questo mi fa rivivere pero' ho preso comunque un bel colpo....dopo 7 gg di terapia con cortisone (desametasone) litio e isoptin, ho iniziato a gonfiarmi come un pallone e in piu dieci gg fà  compare una candidosi lungo tutto l'apparato orale faringeo esofageo....ok pronto soccorso pensando appunto a allergia al cortisone....risultato ricovero immediato con globuli bianchi a 28.000 (contro max 10.000) e sospetto inizio di leucemia....mi è crollato il mondo....dopo biopsia midollo osseo esclusa leucemia e diagnosi di intolleranza al cortisone che nel frattempo è stato calato e sospeso e dopo tre gg i globuli bianchi si sono ridimensionati a 14.000 in costante discesa.
C'è da dire comunque che la mia cavalleria ha fermato la bestia che voleva impadronirsi per sempre della mia vita, e nonostante quello che ho passato (e sto passando: pancia ancora gonfia e dolorante) rifarei la terapia pur di tenerla lontano.....
Vi chiedo...altri di Voi hanno avuto problemi col desametasone? la mia dose è stata 10 gg a 8mg intramuscolo e poi 10 gg a 4mg i dottori dicono una vera bomba.....
grazie per esistere.....io ci sono...e sono sempre accanto a chi in questo momento non è forutnato come me......
un abbraccio sincero e di cuore....certe cose ti cambiano i valori della vita

 ;) ;) ;) ;) ;)
un abbraccio! Daniele

Offline Sten

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Re:Ciao, ragazzi...rientro dall'ospedale...
« Risposta #1 il: Ottobre 03, 2003, 16:13:19 Ven »
Daniele,

sono veramente spiaciuto per tutte le vicissitudini che hai dovuto passare anche se sono servite a stordire la Bestia...

Purtroppo non ho esperienza con le terapie che hai fatto...

Chissà  che qualcuno dei nostri Grappolati non ti possa essere d'aiuto.

Un abbraccio

 8)
Stefano Capurro
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Offline Lucius

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Re:Ciao, ragazzi...rientro dall'ospedale...
« Risposta #2 il: Ottobre 03, 2003, 18:24:37 Ven »
A zzz.. Daniele!!!

Immagino ke kolpo :'( aagh)

Purtroppo neppure io ho mai preso il desametasone, ma comunque non sei l'unico a non tollerare il cortisone...

Fortuna che sta passando e la troia è tornata a nanna...

Bevi tanta acqua! (non solo x la terapia dell'acqua) ma soprattutto x disintossicarti!

Luciano Patrucco
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Offline tiziana

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Re:Ciao, ragazzi...rientro dall'ospedale...
« Risposta #3 il: Ottobre 04, 2003, 17:08:26 Sab »
Io febbraio ho avuto una forte intolleranza al cortisone, oltre ad un elevatissimo rialzo pressorio, ho avuto problemi renali. Purtroppo sono terapie forti e a volte se efficaci possono comunque dare altri grossi problemi.
ciao tiziana.

Offline Luca 73

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Re:Ciao, ragazzi...rientro dall'ospedale...
« Risposta #4 il: Ottobre 04, 2003, 21:10:52 Sab »
Anche io ho fatto la cura con il cortisone con il tuo stesso dosaggio, ma gli unici effetti collaterali sono stati il gonfiore e la perdita temporanea del gusto.
Luca Bonventre
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Offline ZAIRA

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Re:Ciao, ragazzi...rientro dall'ospedale...
« Risposta #5 il: Ottobre 06, 2003, 10:47:18 Lun »

SEMPRE MOLTO FORTUNATI NOI GRAPPOLATI EH??

Mi dispiace Daniele..... se ti può consolare sono allergica al deltacortene (che è sempre cortisone).... testato e provato... solo che io mi riempio di bolle... :-\

Un abbraccio, Zaira  :-*



Offline Daniele

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Re:Ciao, ragazzi...rientro dall'ospedale...
« Risposta #6 il: Ottobre 07, 2003, 18:39:55 Mar »
Vedo che quando si tratta di sfi@a le cose vengono sempre pari cioè a due a due...."ok la cefalea a grappolo" ma essere anche intolleranti all'unico rimedio forte per fermare il "ciclo".....ma noi abbiamo la pelle dura, vero Zaira ?...a proposito assieme alla cavalleria sono stato costretto a far avanzare anche un bello squadrone di cacciabombardieri....adesso le cose vanno un po' meglio e dopo due settimane e mezzo di fermo tra ospedale e convalescenza forse giovedi' rientro al lavoro....del resto penso che reagire sia meglio, il mio lavoro mi piace, e a casa da solo mi deprimo.
un salutone a tutti!
un abbraccio! Daniele

Offline ZAIRA

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Re:Ciao, ragazzi...rientro dall'ospedale...
« Risposta #7 il: Ottobre 08, 2003, 11:59:25 Mer »
Vedo che quando si tratta di sfi@a le cose vengono sempre pari cioè a due a due...."ok la cefalea a grappolo" ma essere anche intolleranti all'unico rimedio forte per fermare il "ciclo".....ma noi abbiamo la pelle dura, vero Zaira ?...

SI.... la pelle dura e due p_lle grandi come una casa....  ;D ;D ;D ;D ;D felice che tu stia un pò meglio.....



Offline Fabio

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Re:Ciao, ragazzi...rientro dall'ospedale...
« Risposta #8 il: Ottobre 08, 2003, 12:06:16 Mer »
Ciao Daniele,non ho parole di come e quanto la CH possa stravolgere la nostra vita (e anche quella di chi ci sta accanto!).
Nel '99, 2000 e 2001 oltre ad essere cronico ho avuto la disgrazia di conoscere il grappolo vero e proprio con un massimo di 8/9 crisi al giorno...credimi ero disperato anche perchè dopo 4 anni pieni di Deltacortene Forte da 25mg 2/3 al dì e un ulteriore aumento dello stesso non riuscivo più a stroncare il susseguirsi degli attacchi.Il neurologo a quel punto mi consigliò il Flebocortid 500mg(Idrocortisone) per endovena in soluzione da 100ml, due volte al dì nella speranza di allungare l'intervallo tra un attacco e l'altro...praticamente una bomba!!!
Dopo quasi una settimana cominciai a respirare un pò e diminuire il tutto continuando poi col solito e "affezionato" Deltacortene.
Gli effetti dell'idrocortisone sono stati per fortuna solo gran gonfiore in tutto il corpo, insonnia, aumento della peluria e,come dice Loredana, due mega borse SANSONITE agli occhi!
Questa è purtroppo anche la mia esperienza che penso non possa servirti viste le problematiche che hai riscontrato con l'assunzione di cortisone volevo in ogni caso raccontartela.
Voglio darti però un consiglio...oltre l'acqua cerca di mangiare molto e bene,vedrai che il gonfiore andrà  via presto!
Ti abbraccio e speriamo che stia lontana il più possibile.

Fabio Tedesco
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Offline Daniele

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Re:Ciao, ragazzi...rientro dall'ospedale...
« Risposta #9 il: Ottobre 08, 2003, 13:29:15 Mer »
Grazie Fabio dei tuoi preziosi consigli, e mi spiace della tua situazione di cronico...
in effetti sotto cortisone mi è partita la fame "tossica" mangiavo come un lupo pur non ingrassando e mi è venuta a mancare la sensazione del gusto soprattutto del salato...immagina mettere il sale nel panino al salame!!!! ora dopo una settimana di interruzione del cortisone tutto si è ridimensionato, in primo luogo i globuli bianchi, e poi tutto il resto, rimane solo una gran pancia stile donna gravida con dolore dopo mangiato sotto l'ultima costola a destra...i dott. dicono irritazione del bulbo duodenale niente altro....spero passi in fretta anche questa...ho fin vergogna a uscire.....
grazie ancora e un abbraccio  
un abbraccio! Daniele

Offline RRODOLFO

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Re:Ciao, ragazzi...rientro dall'ospedale...
« Risposta #10 il: Ottobre 08, 2003, 14:21:33 Mer »
Allora!!

non ci siamo capitii!

sale sul panino al salameeee!!

non VANNO PROPRIO DACCORDO CON LA CH,non serve prendere POI il cortisone.

(a me non ha funzionato ,anzi quasi shock anafilattico)

Bere solo acqua e senza medicinali ,o solo imigran!

NON ESISTONO CURE ,SOLO RIMEDI COME ACQUA ,OSSIGENO ,IMIGRAN o simili!

inutile intossicarsi !

a presto!