deserril : poco sulla rete

[verve__]

salve a tutti
scusate la mia continua bombardazione di domande, ma oggi ne ho un altra ; credetemi per non disturbare troppo ho cercato sulla rete   ma ho trovato pochissimo : l'argomento cercato riguarda il deserril (appartiene ai metasergidi) ; come riccardo mi ha spiegato hanno molti effetti collaterali e sembrano non funzionare al massimo anche se poi gli effetti sono soggettivi ; volevo chiedere  se potete o riuscite a trovare sulla rete qualcosa sul deserril tipo posologia , effetti collaterali ma soprattutto efficacia.

Mi hanno cambiato completamante terapia: mi hanno sostituito il cortisone (che con me ha avuto sempre grandi effetti) con l'isoptin e mi hanno prescritto questo deserril; speriamo che vada tutto bene
sempre con voi , mauro

[ZAIRA]

Deserril.... me lo avevano dato 10 anni fa come prima terapia in assoluto del mio primo grappolo... io sono risulatata allergica... ti parlo di 10 anni fa... quel che so è che comunque ormai è un farmaco che per la CH è andato nel dimenticatoio... tra noi credo non lo usi nessuno...

In bocca al lupo,

Ciao, Zaira

[Lucius]

Ciao Mauro!

Purtroppo non so dirti molto sul Desseril, ma se vuoi info maggiori sull'efficacia (reale in base statistica) dei farmaci per i sofferenti di CH, beh ti consiglio di non impazzire a cercare in rete... c'è davvero pochissimo... Le informazioni "giuste" le puoi trovare in questo sito o in quello dell'OUCH degli Stati Uniti!

Poco si sa della nostra malattia, ma nessun medico ne sa più di noi (OUCH) dal lato pratico, tant'è vero che sono "loro" a farci domande o cmq "provano" i farmaci su di noi...
Le info maggiori (e aggiungerei + corrette ed aggiornate) sulle cure della CH sono in possesso dell'OUCH e sono a disposizione di tutti... GRATIS!!!

Io dal medico per la CH non ci vado +!

Questo non significa che bisogna curarsi da soli, anche perchè ognuno di noi è diverso e potrebbe o non potrebbe tollerare un farmaco x diversi motivi...
Quindi, ti consiglio di farti seguire da un neurologo (non da 300 euro a visita, non serve), ma di discutere con lui riguardo le possibili terapie da provare (in base alle informazioni che HAI TU)!
Credimi Mauro, se leggi tutta la parte delle cure su questo sito, qualcosina la puoi insegnare tu al tuo neurologo riguardo la CH...

Tieni anche conto che ognuno di noi ha una forma diversa di CH... e questo purtroppo è ancora tutto da scoprire...

Ti informo inoltre che stiamo facendo una raccolta di sangue (piccolo prelievo) per studiare il DNA (a Torino) di noi grappolati, oltre ad una serie di esami (alla RGM di Genova) mirati per trovare delle similitudini tra noi.

Ovviamente sono a tua disposizione quando vuoi: 3299552062.

In bocca al lupo fratello, qui o si lotta... o si muore!