Autore Topic: Clio ha finalmente l'Imigram fiale!!!  (Letto 4904 volte)

Offline Clio

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 279
  • W questo FORUM!!!
Clio ha finalmente l'Imigram fiale!!!
« il: Maggio 28, 2003, 17:16:53 Mer »
Stamattina visita dal neurologo prof. Balestrino- Genova. Cura prescritta:
- Profilassi
Deltacortene forte 2 cp al mattino e 1 la sera (per 3 giorni poi solo 1 alla sera), Isoptin 1 cp alla sera, Carbolithio 1 cp mattino e sera, Zantac 300 i cp alla sera, Maalox se serve;
- Attacchi
Bombola ossigeno (6 litri/minuto)
Imigram fiale (1 fiala all'inizio della crisi, ripetibile dopo non meno di 12 ore)
Cosa ne pensate? E' una cura che voi avete già  fatto? E' molto forte? Io tendo ad avere la pressione bassa e l'Isoptin mi fa un pò paura ma sono contenta: dopo la "bestia" di stamattina (violentissima) ho infatti qualche speranza di non soffrire più così tanto e così a lungo.........Speriamo!!!!!!! Il Prof. mi rivedrà  fra una settimana e vuole comunque sentirmi al telefono dopodomani (per sapere come reagisco).
Ah, la cura dell'acqua su di me finora non ha effetto!!    
clio

Offline Riccardo

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.431
  • Si', lo ammetto, colleziono ed amo gli Stetson....
Re:Clio ha finalmente l'Imigram fiale!!!
« Risposta #1 il: Maggio 28, 2003, 19:36:10 Mer »
2 pensierini.....
...per prendere 1 isoptin al giorno.... tanto vale che non lo prendi. Non esiste UN SOLO riscontro su 2000 sofferenti di CH che 120 mg possano fare effetto.

L'ossigeno a 10 l/min!!!!!  Tutti i testi lo consigliano così!

Per il resto nulla da dire.
Pero' mi stupisce veramente per l'Isoptin! E' il primo che sento. Mi assumo tutta la responsabilità ..... con il conforto di un campione di 2000 pir.la..... una non serve a nulla (a parte la stitichezza e l'abbassamento della pressione.

Se prendi il Carbolitio, spero ti abbia prescritto esami del sangue per la litiemia almeno ogni 15 giorni, specie se è la prima volta che lo fai......

Ciao e auguroni

Riccardo Pentenero
Fondatore e 1° Presidente OUCH Italia (onlus)
Ricky si è spento il 28 Gennaio 2009 lasciando un grande vuoto nei nostri cuori

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re:Clio ha finalmente l'Imigram fiale!!!
« Risposta #2 il: Maggio 28, 2003, 21:03:14 Mer »
Bene Clio! Son contento!!! boing

Vedrai che ora andrà  meglio!

Ti consiglio però di seguire i suggerimenti di Riccardo, non per niente, ma 27 anni di CH, la sanno lunga.... e poi è lui IL BOSS, non vorrai mica farlo inkazzare!   aagh)
 haha) haha) haha) haha) haha)

E adesso spaccale la testa tu! dead)
...e resta in contatto! kiss2)

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline lussi

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 866
  • W YaBB Italia!!!
Re:Clio ha finalmente l'Imigram fiale!!!
« Risposta #3 il: Maggio 28, 2003, 21:16:44 Mer »
Bello Clio, e segui i suggerimenti di Riccardo.
Lussi

Offline BRIZZ

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.045
  • VIVA L'ACQUA
Re:Clio ha finalmente l'Imigram fiale!!!
« Risposta #4 il: Maggio 29, 2003, 00:27:00 Gio »
mi associo col gruppo e ,come direbbe Riccardo qui nessuno ti dice cosa devi fare ,ma portare l'esperienza di tanti sofferenti esperti di questo forum dal tuo neurologo questo si che lo puoi fare,anche perche' la malattia e' rara e lo stesso neurologo non sempre e' aggiornato.
nel mio caso e' stata diagnosticata subito la cefalea a grappolo (o come dice il neurologo''mal di testa a orologio'' o peggio ''mal di testa del suicida'') ma sono stato curato per sei anni solo con lo zolmitriptan,niente profilassi e con un successo negli attacchi inferiore al 50%.al prossimo periodaccio saro' molto piu' preparato anche da un punto di vista medico, e per prima cosa cambiero' dottore
un abbraccio Brizz
Fabrizio Amadio
Cel. 366-2683385 

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.599
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:Clio ha finalmente l'Imigram fiale!!!
« Risposta #5 il: Maggio 29, 2003, 14:26:34 Gio »
Non è per prendere la parti di Riccardo (come al solito) ma in effetti la "soglia" alla quale l'ISOPTIN normalmente (per quanto di normale ci possa essere fra i Grappolati) è di 480mg/die...

Bisogna anche dire che Clio non ci ha citato la "pezzatura" della compressa prescritta...

Magari è in formato Maxi...

Mi risulta esista anche l' Isoptin RR 100 Filmtabs retard 240 mg  (http://www.sumex1.net/en/validators/drug/tariff/it/I/774144.html).

Altro non so.

Per l'Ossigeno è sicuramente vero che tutti concordano nel suggerire minimo 10 lt/min (personalmente ho letto anche dei 17 lt/min da qualche parte) ma:

1) Bisogna "taroccare" la valvola erogatrice
2) Può darsi che, dopo l'incendio in Sala Rianimazione a Ravenna (dovuto inesplicalbilmente ad una Bomboletta di O2 da 3 Litri scarsi!!!), i medici ci vadano cauti...

Mah...?

Comunque mi sembra, per lo meno, qualche passo in avanti sia stato fatto.

Coraggio Clio !

 ;)

« Ultima modifica: Maggio 29, 2003, 14:31:14 Gio da Sten »
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline Clio

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 279
  • W questo FORUM!!!
Re:Clio ha finalmente l'Imigram fiale!!!
« Risposta #6 il: Giugno 02, 2003, 21:01:30 Lun »
Allora mi è passato solo per il cortisone???? Comunque giovedì vedo il dottore e gli dirò quanto mi avete consigliato. Ma quindi quali effetti si hanno se l'Isoptin viene dato in dose non sufficiente? Che la cefalea ritorna?
clio

Offline Riccardo

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.431
  • Si', lo ammetto, colleziono ed amo gli Stetson....
Re:Clio ha finalmente l'Imigram fiale!!!
« Risposta #7 il: Giugno 02, 2003, 21:13:46 Lun »
A domanda diretta.... risposta diretta.... per me SI (al limite il carbolitio... ma ci avrebbe messo troppo poco....)

Specie se non l'hai mai preso, il cortisone fa effetto piuttosto bene. Purtroppo dopo un po' di anni l'effetto va a scemare... ma finche' dura... evviva

Riguardo all'Isoptin.... con quello che prendi, gli unici effetti possibili sono quelli dei calcioantagonisti classici: rallentamento del battito cardiaco e pressorio e ... ehm ... stitichezza. Che tu continui o no ... nulla cambia per la CH (te lo giuro sulla Bibbia, sul Corano, sul Baghavad Gita, sul Kamasutra, sul Capitale e sul libretto di Mao ...... ;D ;D ;D ;D ;D ;D)

Ciao
« Ultima modifica: Giugno 02, 2003, 21:18:42 Lun da Riccardo »

Riccardo Pentenero
Fondatore e 1° Presidente OUCH Italia (onlus)
Ricky si è spento il 28 Gennaio 2009 lasciando un grande vuoto nei nostri cuori

Offline Clio

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 279
  • W questo FORUM!!!
Re:Clio ha finalmente l'Imigram fiale!!!
« Risposta #8 il: Giugno 03, 2003, 16:19:05 Mar »
La pezzatura dell'Isoptin che prendo è di 240 mg.
Il carbolithio non l'ho proprio preso perchè non mi andava un granchè - non mi sento depressa (inoltre il prof. lo aveva aggiunto come cosa in più non del tutto necessaria). Tieni presente che io ho la pressione bassa e forse il medico non se l'è sentita di mandarmela troppo giù con più di 240 mg al giorno di Isoptin.......(ieri avevo la minima a 60 e la massima a 100). Comunque per il momento  funziona, anche se sto gonfiando. Ma chi se ne frega se sembro un palloncino...............
Comunque  giovedì gli chiederò delucidazioni circa la dose di Isoptin e per la dose di Ossigeno. Grazie a tutti...............  
clio

Offline ZAIRA

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.162
Re:Clio ha finalmente l'Imigram fiale!!!
« Risposta #9 il: Giugno 03, 2003, 23:20:18 Mar »
Ciao Clio, Idem come Rocky e gli altri.... l'soptin a 120 mg è come l'acqua fresca (che però (l'acqua) a qualcuno funziona :D)... mia esperienza: 900 mg.... solo a questi dosaggi mi funziona... ovviamente lo devo associare al Litio... m non perchè sono depressa... perchè il Litio è realmente utilizzato come terapia di profilassi della CH...

Buono che finalmente usi l'imigran, il vero miracolo per noi grappolati!!

Facci sapere cosa ti dice il tuo dottore!!

In bocca al lupo,

Zaira  :)


« Ultima modifica: Giugno 03, 2003, 23:22:10 Mar da ZAIRA »

Offline Riccardo

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.431
  • Si', lo ammetto, colleziono ed amo gli Stetson....
Re:Clio ha finalmente l'Imigram fiale!!!
« Risposta #10 il: Giugno 04, 2003, 08:21:59 Mer »
Accidenti..... se ne prendi una sola e' a rilascio lento!
Sono quelle che fanno meno effetto a noi.
Due da 120 "normali" (una al mattino e una alla sera) ti danno meno disturbi per la pressione, e vanno meglio!
Anche il Dott. Goadsby (Il massimo luminare inglese per la CH asserisce che quelle a rilascio lento fanno pochino!)

In ogni caso sono una dose piuttosto (tanto) bassa.
Il litio (ha ragione ZAZA) non è per la depressione! Serve effettivamente (come del resto l'Isoptin) a troncare o ridurre il ciclo.

Ciao

Riccardo Pentenero
Fondatore e 1° Presidente OUCH Italia (onlus)
Ricky si è spento il 28 Gennaio 2009 lasciando un grande vuoto nei nostri cuori