Autore Topic: sono in GRAPPOLO da 4 mesi e che fare?  (Letto 2142 volte)

Offline tiziana

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sono in GRAPPOLO da 4 mesi e che fare?
« il: Aprile 08, 2003, 11:17:26 Mar »
ragazzi, sono in grappolo da 4 mesi, dopo 35 giorni di ospedale e di tutto e di più, oggi il Dr. LEONE del BESTA ha detto che mi rivisita lunedì con urgenza perchè la situazione non va bene.
Ho provato lo XIPREXA (159EURO) NIENTE!!!!!!!!!
Ho provato l'ANAFRANIL effetti collaterali pazzeschi (capogiri, confusione, tremore)
il CORTISONE mi ha portato la pressione alle stelle, io sono ipertesa. PRENDO 4 ISOPTIN 120 AL GIORNO.
A questo punto dico che è una situazione invivibile, sono al limite della mutua sul lavoro, non posso fidarmi a guidare. Ma è mai possibile che mio padre è guarito di un tumore alla prostata e noi ci dobbiamo ridurre a fare una vita da invalidi.
Ragazzi, sono incazzzzatissiiiiiiiiima non è posssibile accettare una situazione simile a 43 anni!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gli altri non capiscono quasi nulla, il mio capoufficio la settimana scorsa mi ha detto: ma se tu viene a lavorare ti perdi via, non ci pensi e il mal di testa non ti viene, se stai in casa è peggio e paragona io oggi ho avuto crisi di vomito e domani vado a lavorare.
E io mi inca@@o così tanto, perchè la gente non capisce, pensa che noi siamo degli esauriti che ingrandiscono le cose e che ci facciamo prendere dalla depressione.
La vita continua, ma la vedo così buia....tiziana

Loredana

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Re:sono in GRAPPOLO da 4 mesi e che fare?
« Risposta #1 il: Aprile 08, 2003, 11:23:58 Mar »
Tiziana hai proprio ragione, oggi la medicina ha fatto progressi, tante patologie sono guaribili... e non si riesce a trovar una soluzione x voi... E' DAVVERO INGIUSTO...  >:( :-\ :-X :-X :-\ >:(
Però tu, come tutti i grappolati che ho avuto la fortuna di incontrare sei forte, coraggiosa ed anche questa volta supererai questo brutto momentaccio... e poi ci siamo noi con il nostro sostegno e conforto... se ti può consolare...
TI VOGLIO BENE.  kiss2) kiss2) kiss2) kiss2)

Yle

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Re:sono in GRAPPOLO da 4 mesi e che fare?
« Risposta #2 il: Aprile 08, 2003, 11:38:59 Mar »
Ciao Tiziana, mi dispiace e non so neppure cosa scriverti per consolarti un pò, solo che devi continuare a combattere, fortunatamente qui sono in molti a capire il tuo dolore.
Sii forte, Ylenia (amica di Zaira)

Offline Letizia

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Re:sono in GRAPPOLO da 4 mesi e che fare?
« Risposta #3 il: Aprile 08, 2003, 11:51:32 Mar »
Piccola Titti...........credo di aver esaurito le parole di conforto per te....zaira.....andrea......tutti quelli che stanno soffrendo ora..........il dolore e' veramente troppo.

Se ti puo' consolare, ti sono vicina e preghero' anche per te.

Resisti Tiziana...........sei quasi incima alla salita, dopo rimane solo da riscendere!! :-\

 :-*
Casalinga Diosperata

Offline Patrizia

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Re:sono in GRAPPOLO da 4 mesi e che fare?
« Risposta #4 il: Aprile 08, 2003, 12:31:15 Mar »
Mi dispiace, Tiziana, mi dispiace per te e per la tua famiglia... hai ragione, questa è una malattia che non può neanche permettersi di venire riconosciuta come tale, perchè non si ha una parte specifica che visibilmente risulti malata (che ne so, un calcolo, un braccio rotto, persino un tumore, come dici tu) e non perchè sia così veramente, ma solo perchè fino ad ora nessuno ci ha capito un c.azzo (scusate)...
è solo dolore, per voi e per chi vi sta vicino, e tanta tanta tanta rabbia...
Io posso solo augurarti con tutto il cuore che le cose possano andare un pochino meglio e ti prego di crederci, a noi alla fine è andata proprio così.
Un abbraccio forte a tutti voi...
Se un uomo non è disposto a lottare per le sue idee, o le sue idee non valgono nulla o non vale nulla lui...

Offline Lucius

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Re:sono in GRAPPOLO da 4 mesi e che fare?
« Risposta #5 il: Aprile 08, 2003, 13:22:34 Mar »
Mi rattrista sapere che 6 ancora in grappolo e credimi Tiziana solo l'idea della situazione che stai vivendo fa soffrire tanto anche me.
Cerca di non prendertela se gli altri non possono capire (lo so è dura non inkazzarsi quando ti dicono certe cose), ma ci siamo noi qui e ti capiamo... eeeehhhh se ti capiamo...!!! Purtroppo se ci arrabbiamo troppo chi ci rimette siamo soltanto noi! (almeno x me l'inkaz.zatura fa da potente trigger, poi non parliamo della pressione nel tuo caso) :-\
Si potrebbe mandare una lettera con un po' di documentazione informativa al tuo capoufficio, in modo che abbia almeno una vaga idea di cos'è la ns malattia e cosa comporta.
Spero che il dott. Leone abbia ancora qualche asso nella manica che funzioni su di te e che riesca ad interrompere presto questa situazione,come giustamente definisci tu, invivibile.
Cerca di resistere e continua a lottare, non lasciare che il panico abbia il sopravvento e vedrai che le cose andranno meglio... io te lo auguro Tiziana, con tutto il mio cuore!

Ti voglio bene e ti sono vicino... tutti qui lo siamo... non dimenticarlo MAI!!!
kiss2)

Luciano Patrucco
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Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline RRODOLFO

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Re:sono in GRAPPOLO da 4 mesi e che fare?
« Risposta #6 il: Aprile 08, 2003, 18:23:03 Mar »
Non cedere a niente.......
Resisti ,resisti......

hai provato con la cura dell'acqua????????

e l'imigran????

 :-\ :-\ :-\ :-\ :-\ :-\

Offline lussi

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Re:sono in GRAPPOLO da 4 mesi e che fare?
« Risposta #7 il: Aprile 08, 2003, 21:20:49 Mar »
Ciao Tiziana, veramente anche io ho poche parole, ti capisco come tutti noi qui, pregherò per te.
Rispetto a quello che pensano gli altri, è veramente ingiusto, ma purtroppo tanti non possono capire.
Qesto però non è solo un forum, è un amicizia SPECIALE, RESISTI.
Sono certa che il dott. LEONE saprà  aiutarti, è una persona eccezionale......
Con lui sii certa che sei in ottime mani, te lo dico per esperienza vissuta e che continuo a vivere....
Un abbraccio
Lussi

Offline Sten

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Re:sono in GRAPPOLO da 4 mesi e che fare?
« Risposta #8 il: Aprile 09, 2003, 01:08:53 Mer »
Tiziana,

purtroppo lo sappiamo bene tutti quanti noi: il mondo non capisce, non si cura... SE NE F.O.T.T.E. di te, di me, di oi e di tutti quelli che soffrono di qualcosa che non viene capito.
Fa parte della natura dei cosiddetti sani,; pronti a comprendere il trauma psicologico di un brufolo sul naso (che li può colpire tutti come un anatema) ma non ad immedesimarsi in chi di dolore muore.

Noi non possiamo fare altro che armarci della nostra forza, della nostra pazienza, della nostra rabbia e (anche solo per orgoglio) non dargliela vinta a questa BESTIA DI M.E.R.D.A.

Tieni duro Bambola, ti vogliamo bene !!!


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Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
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Offline ZAIRA

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Re:sono in GRAPPOLO da 4 mesi e che fare?
« Risposta #9 il: Aprile 09, 2003, 21:17:46 Mer »
Tizi, ti leggo in un momento che non so neppure cosa dirti... solo che mi dispaice leggerti così sofferente....

Cerca di essere forte.... continuare a lottare... aggrappati a tutto il tuo coraggio.... perfavore.... noi siamo qui anche per te e soffriamo con te.... ricordalo.... ti voglio bene, Za :-*