Ciao a tutt*! Dopo essere approdata sul gruppo FB eccomi anche qui. Che dire, sono contenta di avervi trovati! Mi chiamo Martina, ho 38 anni, non ho ancora una diagnosi, ma da un mese a questa parte ogni giorno mi scoppia un tremendo mal di testa, anche 6-7-8 volte. Dolore pulsante, emisfero destro. Gli attacchi sono principalmente diurni, a parte uno fisso alle 4 del mattino che mi sveglia. Prendo il Moment Act e dopo un po' di tempo passa, ma resto rintronata e nel corso delle ore successive ho altri attacchi, che non sfogano allo stesso modo a livello di dolore per via dell'effetto dell'analgesico, ma li sento comunque (le pulsazioni, dolore agli occhi...difficile da spiegare ma probabilmente la maggior parte di voi sa bene di cosa parlo e, anzi, lo sa descrivere meglio di me). Trovo difficile fare qualsiasi cosa: resto rimbambita praticamente tutta la giornata e avendo un lavoro e una figlia di 3 anni è davvero invalidante. Fortunatamente ho una squadra di colleghe e colleghi molto solidali e comprensivi, quindi faccio affidamento su questo. Devo dire che mi pesa molto il modo in cui tutto ciò sta ricadendo su mia figlia: non sono più la solita mamma sorridente e giocherellona, al contrario è un continuo ripetere a mia figlia di fare silenzio e non saltarmi addosso perché sto male. In pratica le chiedo di non avere più 3 anni e trasformarsi in una persona controllata, cosa che per lei non è possibile né comprensibile in alcun modo. Per lei il dolore è associato a lividi e feriti, il mal di testa è un concetto troppo astratto... Mi chiede in continuazione di sorriderle poverina, mi fa una tenerezza. In tutto ciò è nel momento del bisogno che vediamo di che pasta è fatto chi ci sta a fianco e mio marito (nonché papà della bimba) non si sta facendo sfuggire l'occasione di mostrarsi per quello che è: totalmente mancante di empatia. In queste dure settimane più volte mi ha rotto le scatole per non aver sistemato o cucinato.... E di fronte al mio "ma sto male", la risposta è sempre "Lo capisco ma....". Non capisci proprio nulla, altrimenti faresti le cose senza farmi pesare il fatto di non riuscirci io. L'apice l'altra sera quando fa una scenata del tipo: "Non ce la faccio più, voglio suicidarmi..." (perché in questi ultimi giorni dopo il lavoro è stato lui con la bimba) e io gli faccio notare che 1) non è il caso di dire queste cose davanti a una bambina di 3 anni 2) sono io quella che sta male. Sua risposta: "ah, hai capito Stella, mamma è l'unica a poter essere affaticata qui". Affaticata? Sorvolo sugli istinti omicidi lì per lì. Quindi mi sento davvero incompresa e non supportata a casa. Comunque ho trovato questo gruppo molto utile per introdurmi a questa patologia. Non so neppure se ce l'ho anche io, sebbene mi ritrovi nei sintomi di molt*. Ho avuto oggi la prima visita neurologica al San Camillo di Roma, con la dottoressa F.A. che non mi ha entusiasmata. A breve tac e risonanza per poter escludere varie altre patologie e poter quindi procedere con una diagnosi. Molto utile per non sentirsi soli, certo, ma anche per avere una prima infarinatura di ciò che c'è da sapere su trattamenti farmacologici e alternative valide. Io, che quando posso evito farmaci, chiederò l'ossigeno e penso che mi rivolgerò a un neurologo specializzato in chetogenica per provare a giocare anche quella carta. Sicuramente è una malattia che ti spinge a rivedere tutto: fino al giorno prima stai bene e poi, improvvisamente, senza una ragione apparente, inizi a star male e non hai prospettive di guarigione né in termini di terapia che temporali. La speranza è che finisca quanto prima: mi auguro che a 2 mesi, che mi sembra per molte persone sia la durata indicativa di un grappolo, si interrompa e che mi lasci in pace quanto meno durante il mese di agosto (sarò in viaggio on the road, con la tenda, al caldo, insomma condizioni abbastanza avverse quanto meno perché su di me il caldo fa un brutto effetto). Mi trovo per la prima volta nella vita a empatizzare con le persone che soffrono di dolori cronici e ad avere una vaga idea di ciò che significa per loro.
Sarei anche interessata a sperimentare il microdosing con la psilocibina. Qualcuno che ha provato mi scriverebbe in privato per avere un po' di indicazioni pratiche?
Grazie mille!
