Ciao a tutt*, mi chiamo Mario e sono anch'io un grappolato. Ho fatto conoscenza con la bestia nel estate 2006, vi seguo ormai da parecchi anni ma non mi sono mai deciso prima ad iscrivermi. Non chiedo aiuto, anche perchè da questo forum ne ho già ricevuto molto e rispetto a molti di voi mi ritengo parecchio fortunato. Vorrei più che altro restituire la mia esperienza nella speranza che possa essere utile e aiutare qualcuno. Mi ritengo fortunato perchè la mia bestia mi ha sempre lasciato almeno 10 mesi di remissione. I primi anni sono stati i più difficili. La diagnosi mi fu fatta correttamente quasi subito (in realtà mi fu anche tolto un dente del giudizio ma non cambio nulla). Il mio grappolo arriva ogni estate, quest'anno ai primi di luglio, altre volte è iniziato anche dopo ed per 2 anni si era spostato in inverno. Nel 2020 ho avuto il periodo di remissione più lungo: da settembre 2019 ad Agosto 2021; chissà, la bestia ha avuto paura del Covid. Ho avuto modo di consultare diversi neurologi che mi confermarono sempre la diagnosi ma non mi aiutarono mai molto con la terapia. La diagnosi la fece il mio medico curante in prima battuta e mi fu sempre confermata. La mia bestia se non trattata resta con me per 2 mesi con attacchi ogni volta di 2 ore. Almeno uno a notte mezzo ora o un ora dopo che sono andato a letto. Ma ho avuto giornate con 3-4 attacchi a notte quasi sempre compresi tra le 6 di sera e le 6 del mattino kip 9-10 volevo farla finita. Il primo grappolo lo combattei con paracetamolo e fans vari, con senno di poi quando qualcosa pareva fare effetto credo fosse solo un attacco meno forte di altri. Provai via via diversi farmaci, cortisonici, fans "innovativi", il tauxib come profilassi e altri che non ricordo più. Scoprii che mettere la testa sotto l'acqua fredda mi dava un po di tregua ma mi resi anche conto che mi prolungava la durata degli attacchi. Da buon nerd quale sono cominciai a fare ricerche su internet e scoprii un sacco di cose, scoprii voi soprattutto. Nessuno mi aveva mai parlato di trigger. Il problema non era uscire con gli amici quindi, ma l'alcolico che bevevo in compagnia, bevendo succo al mirtillo o cola potevo stare fuori per ore, anche fare serata in discoteca. Prima o poi però dovevo andare a dormire e li arrivava la bestia. Finche lavoro o sono attivo al massimo qualche shadow. Dormire o rilassarsi per me è sempre stato un problema durante il grappolo. Leggendo sul forum scoprii che non era incurabile e intrattabile. Scoprii che la mia bestia odiava il freddo durante l'ultimo grappolo invernale che ho avuto. Uscivo sul balcone in mutande, tempo di avere i brividi e ciao ciao bestia. Da allora, gennaio 2009, non si è più presentata in inverno; non mi basta un locale ben condizionato o una doccia fredda ahimè anche se il freddo un po mi aiuta sempre. Ha funzionato un laghetto di montagna con acqua a 5-6 gradi e al contrario i colpi di calore sono per me un trigger. Ritornando alla cronistoria, comincia a capire che esistevano terapie che potevano funzionare, non ricordo se tramite questo forum o google trovai un documento per me è diventato mitico, era il protocollo americano che indicava farmaci di prima scelta per attacchi e profilassi, farmaci di seconda scelta e via via tutto il resto. Chiesi al mio medico e alla allora neurologa che mi seguiva di prescrivermi ossigeno, sumatriptan e verapamil. Mi negarono tutto, l'ossigeno era complicato da avere, al più di andare in pronto soccorso (per me impraticabile). i farmaci indicati erano farmaci ormai datati e superati. Mi fecero provare altri triptani ma nulla, anzi uno di essi che presi 2 volte mi portò a kip 10 in pochi minuti entrambe le volte per 90 minuti, terribile. Feci una cosa poco raccomandabile ma che mi cambiò la vita: andai dalla guardia medica e gli dissi che mi era appena venuto il gappolo e avevo bisogno urgente del farmaco che prendevo abitualmente l'imigran 50 mg. Al sopraggiungere dell'attacco presi la compressa 15 minuti dopo sentii un gran calore al petto che per qualche secondo mi preoccupo ma subito dopo l'attacco svanì nel nulla con mia enorme gioia. Mi addormentai e con mio stupore mi risvegliai 8 ore dopo, non ci credevo, nell'ultimo mese avevo dormito al massimo 2 ore consecutive. Il lunedì successivo mi presentai dal mio medico arrabbiato e risoluto, mi feci prescrivere oltre all'imigran anche il verapamil, pur avendo in quel momento parecchia sfiducia segui comunque le indicazioni di incrementare poco per volta il verapami e di fare un'elettrocardiogramma. Fu solo con il grappolo successivo che affinai il tutto e domai la bestia, non l'ho eliminata dalla mia vita, il verapamil l'ho spinto fino a 960 mg ma senza migliori benefici o riuscire a fermare il grappolo, anzi con quel dosaggio comincio ad avere sintomi collaterali quali muscoli delle gambe che non mi reggono e un costante cerchio alla testa. La mia profilassi è inizialmente di 480 mg dia di verapamil per poi salire a 600 e 25 mg di sumatriptan all'attacco. Il verapamil mi porta ad avere semplicemente gli attacchi molto leggeri a patto che mi alzo dal letto, sto al fresco e al massimo mi siedo. Ho provato anche con questo grappolo a non prendere sumatriptan all'attacco per vedre cosa succede: risultato nottata insonne con 2 kip 6 per 2 ore intervallati da 1 ora di tregua al terzo o desistito e preso 25mg di sumatriptan. Per il resto ho avuto il primo attacco il 4 luglio, ora sono a 6 giorni dall'ultimo. Un attacco al giorno verso mezzanotte, l'una, prontamente trattato, mai superato 4-5 kip tranne la notte del 15 che non ho trattato e il 10 pomeriggio che causa calore ho avuto un attacco diurno, inizialmente scambiato per una shadow e trattato tardi circa 40 minuti kip 8. I primi grappoli erano 2 mesi almeno un attacco al giorno kip 8-9-10. Per questo e per le lunghe remissioni mi ritengo fortunato. A tutti i sofferenti vorrei dire credeteci lottate la bestia non può vincere. Scusate se sono stato prolisso ma volevo dare più informazioni possibili nella speranza che posano migliorare la vita di qualcuno. Grazie per l'attenzione.
