ATTENZIONE POST LUNGO
Buonasera a tutti,
mi sono appena iscritta al forum anche se lo seguo ormai da anni e sono anche sul gruppo facebook.
Vorrei raccontare la mia testimonianza, ma non sulla bestia che ormai tutti conoscete, ma sulle mie vicissitudini in un centro cefalee.
Non dirò di quale centro parlo nè dove è ubicato e nè tanto meno dirò il sesso o il nome del medico per ovvi motivi.
Ho circa trent’anni e soffro di CH episodica ormai dall'adolescenza. Dopo il ricovero al centro cefalee mi viene diagnosticata la cefalea a grappolo. Inizialmente ero molto soddisfatta della competenza dei medici, ero consapevole di essere stata molto fortunata dato che per molti di noi passano anni per arrivare alla diagnosi finale.
Dopo qualche anno, ahimè, il medico referente per la CH cambia. Con l'altro medico si era ormai instaurato un rapporto di fiducia e lui mi conosceva benissimo. Tuttavia, rimango fiduciosa: il centro è un'eccellenza e avevo letto pareri super positivi del nuovo medico proprio su grappolo-aiuto.
La prima visita non mi convince del tutto; il medico mi sembra distratto e approssimativo, pare non ascoltarmi quando parlo e sono costretta a ripetere gli stessi concetti più volte. Mi dico che le giornate no possono capitare a tutti e che l'importante sia stato ricevere la giusta cura.
Dalla prima visita a quella successiva passa qualche anno, dato che per fortuna sono episodica. Anche questa visita si ripete lo stesso iter della prima, ovvero distrazione, disattenzione e pressappochismo, con l’aggiunta della derisione. Quest’ultimo grappolo, infatti, mi aveva provocato un attacco di panico notturno (la mia cefalea è prevalentemente notturna) e decido quindi di riferire l’accaduto al neurologo, che per tutta risposta guarda la sua specializzanda e scoppia in una risata.
Anche a distanza di anni il neurologo non si ricorda assolutamente di me, ma capisco che i pazienti siano tanti e che per fortuna mi reco al centro sporadicamente. Il neurologo precedente, però, ricordava tutto.
Arrivo direttamente all’ultimo controllo, quello post-covid. Inutile dirvi che il covid ha portato scompiglio nel reparto che nel frattempo è cambiato e la disorganizzazione regna sovrana. Ma questo non è colpa di nessuno, direte.
Durante la visita di controllo, in cui il medico riepiloga tutta la mia storia da capo perché non ricorda nulla e non è in grado di cercare tutta la mia documentazione, c’è un susseguirsi di telefonate e interruzioni, per cui la visita porta via l’intera mattinata. Inoltre, mi vengono affibbiate colpe che non ho, ma che il medico ha fatto ricadere su di me a causa della disorganizzazione del sistema di prenotazioni e di tutto il reparto.
L’unica nota positiva è che la cura che mi viene prescritta funziona, motivo per cui continuo a recarmi a malincuore in questo centro. Dubito che il merito sia del neurologo, ma delle linee guida nazionali che lui segue.
Mi sono confrontata con un paio di persone a me vicine che frequentano lo stesso centro e le opinioni sono le medesime.
So di essere una voce fuori dal coro e che la maggior parte di voi ha avuto esperienze positive; il medico in questione è stato più volte consigliato da voi ed è stato descritto come persona di grande umanità, è anche presente sul gruppo facebook.
La mia frustrazione è davvero tanta perché oltre ad essere sofferente per la CH in sé, so che devo anche rapportarmi con un professionista che non ritengo tale e ciò mi porta anche a rimandare il più possibile la prenotazione. Purtroppo, non so a chi altro rivolgermi perché pare che nella mia zona sia proprio quello il centro migliore e lui sia l’unico medico ad occuparsi di CH.
In ogni caso, sono contenta che il mio sia inspiegabilmente un caso isolato. Mi sembrava giusto, però, riportare anche la mia testimonianza.
Il mio invito è, quindi, quello di affidarvi non solo ai centri più blasonati, ma seguire anche il vostro istinto e affidarvi ai professionisti che vi ispirano fiducia e competenza anche se sono meno conosciuti.
Ringrazio chi è arrivato a leggere fin qui, buona remissione a tutti!
