"A volte ritornano"- alimentazione?

[Fabiomou]

Rieccoci….
Sono passati alcuni anni… anche da questo forum… la remissione è stata così lunga che quasi per scaramanzia mi sono tenuto a distanza da tutto ciò che riguardasse la “stronza bestiaccia”… non voletemene, ma chi è “fortunatamente” episodico avrà sperimentato l’unico lato positivo della bestia: quando decide di andarsene in vacanza ce la si scorda, il dolore svanisce per mesi e mesi …quasi non fosse mai esistito.

Ma come ogni bella storia anche questa è giunta alla fine (poco lieta) e la mia bestia è tornata…. timidamente si è ripresentata verso metà luglio e da metà agosto ha iniziato a martellare con la cavallerie pesante anche 5/6 volte al giorno/notte.
In ogni caso non mi scoraggio perché oggi (dopo essermi abbondantemente nutrito negli anni passati dei vostri consigli ed esperienze… non smetterò mai di essere infinitamente grado a questo forum di “sfortunati guerrieri/e”  !!!!) ero pronto dietro la trincea ad aspettare la “stronza” con il mio bazooka caricato ad O2 … sparargli 14 litri al minuto di ossigeno e vedere la bestia battere in ritirata in 10 minuti è una goduria immensa… anche se è una singola battaglia, anche se contrattaccherà poche ore dopo… averla vinta anche solo una volta dopo tutta la sofferenza inferta è pur sempre una conquista che fa tanto morale (e che solo 5 anni fa era  per me inimmaginabile).

Ora mi piacerebbe tanto capire cosa ha spinto la bestia a tornare? 6 anni fa brancolavo nel buio e questo forum è stato il faro che mi ha guidato da un neurologo e mi ha permesso di diagnosticare la cefalea, ma dopo gli ultimi grappoli (curati anche con deltacortene e verapamil) era pressoché sparita (salvo sporadici episodi lievi) per quasi quattro anni!!!!!! Perché è sparita per 4 anni? Ma soprattutto, perché cavolo è tornata???

Ho provato ad analizzare eventuali cambiamenti nella mia vita ma non riesco a trovare nulla di concretamente indicativo. In questi anni di remissione sono passato attraverso importanti periodi di stress di ogni genere (sentimentale, universitario, lavorativo) eppure nulla.
Per “proteggermi” dalla bestia ho ridotto drasticamente il consumo di alcol e smesso di fumare (passato allo svapo elettronico).Ho viaggiato, preso aerei, etc… e la bestia sembrava quasi svanita (quando si ripresentava acqua e ghiaccio erano quasi sempre sufficienti). Ho anche usato sporadicamente CBD per stabilizzare cicli sonno/veglia (rilassa e aiuta ma non sono certo dei benefici sulla ch).
Eppure oggi mi scervello sul perché del suo ritorno e l’unico dato che mi viene in mente (ma che potrebbe essere del tutto irrilevante) è un mio parziale mutamento alimentare: negli ultimi mesi ho ripreso a consumare parecchi carboidrati che negli anni trascorsi (per scopi diversi) avevo decisamente ridotto. Che l’alimentazione possa rivestire una componente nella Ch?
Molto probabilmente è una mia suggestione però leggendo sul blog della dieta chetogenica questo aspetto ha destato mio grande interesse. Sono molto interessato alle vostre esperienze in merito a tale dieta e proverò a confrontarmi a riguardo anche con il neurologo.
Inoltre ho letto sul web della sperimentazione di “anticorpi monoclonali”… qualcuno ne ha sentito parlare come profilassi per la ch?

Per il resto ora sto cerando di organizzarmi per affrontare questo grappolo visto che ho cambiato residenza e città e dovrò nuovamente mobilitarmi per reperire comodamente l’imprescindibile O2!

Dopo questo sproloquio saluto tutti e vi ringrazio davvero ancora una volta di cuore augurandovi una remissione duratura quanto e più della mia!!!!

Fabio

[Bacca bianca]

Caro Fabio,rieccoci dall'inizio. Buona parte delle considerazioni che fai le ho fatte e le faccio tuttora anch'io. Ho analizzato in tanti anni la mia vita,passata al pettine fine per trovare qualcosa che fosse compatibile con la storia. Niente,oppure tutto se non ragioniamo in termini di causa-effetto. Nel senso che tutto può influire se non troviamo una causa determinata e niente giustifica il problema se lo vogliamo legare a qualcosa di specifico. A volte penso che magari,prima di andare via,qualcuno troverà il capo della matassa,la causa,l'origine insomma e mi piace immaginare me stesso (e anche tutti voi) a dire "ma dai!,ma non è possibile!Tutto lì?" A volte questo desiderio diventa molto forte; io credo che ci si arriverà,non so quando ma lo credo,magari per sbaglio. La causa della famigerata cefalea a grappolo stava tutta e semplicemente nel...bastava solo fare...Che l'alimentazione sia implicata lo credo,ma in modo molto più complicato di come pensiamo. Gli zuccheri probabilmente vanno a contribuire ad innescare qualcosa,ma non sono da soli la causa. Io sono un abitudinario alimentare,mangio sempre più o meno le stesse cose. Se il problema fossero i carboidrati direttamente perché ho avuto anche otto (8!) anni di remissione senza cambiare una virgola? Perché e tornata poi? Non possono essere colpevoli quando arriva e innocenti quando stiamo bene. Certamente siamo quello che mangiamo ma forse loro sono solamente complici,come il catalizzatore in una reazione chimica. Mah! Nei lunghi anni di remissione ero turnista e lavoravo sistematicamente di notte eppure stavo bene. Adesso ho smesso e la notte dormo ma la cefalea non molla. In quegli anni fumavo e non avevo crisi,adesso salvo qualche sporadica tirata di pipa-più per compagnia che per altro-è tornata. Quindi? Boh! Come ho avuto modo di scrivere ancora sono convinto che la mia ch sono io,in tutto quello che vorrei fare e non  faccio,in tutte le cose che mi bloccano,che mi impediscono di essere quello che voglio essere. Sono in remissione da maggio,non mi privo di nulla,sono contento di poter mangiare e bere un bicchiere di vino e poi dormire come un angioletto sul divano. Impagabile. A domani ci penserò domani. Ti auguro un grappolo veloce,leggero e una remissione infinitamente lunga. Ciao.

[Fabiomou]

Grazie Carlo, ahimè la volontà di discernere questo male oscuro ci porta a far ogni tipo di valutazione che riteniamo plausibile... e chissà davvero che un giorno, quando tutto sarà chiaro e spiegato, non scopriremo di esserci andati vicini o di aver fatto solo buchi nell'acqua.... per il momento noi siamo la "prima linea" sul fronte e le soluzioni migliori (per quanto concerne la mia personale esperienza) posso affermare che sono arrivate più da altri sfortunati "combattenti" che dai dottori (senza nulla voler togliere circa le loro competenze). 
Per questo motivo oggi vi scrivo qui di un piccolo aggiornamento su questo mio grappolo.
Dal momento che procurarmi l'ossigeno sta diventando una commedia fantozziana (farmacie chiuse, caparre da centinaia di euro, ultima bombolona in altra farmacia presa dal signore prima di me in coda etc...) e che ora mi ritrovo (provvisoriamente) con una mini bombola... sto mettendo a frutto le altre tecniche illustrate sul forum.
Le sacche di ghiaccio e l'acqua, per quanto mi impegni, risolvono solo gli attacchi più lievi (ormai siamo scesi sotto il 20%) e per questo spesso mi tocca attaccarmi velocemente all'O2 (per fortuna potrò stare in casa tranquillo fino a fine mese). 
La settimana scorsa ho "purtroppo" iniziato con i farmaci di profilassi un po' perchè il numero di attacchi era estenuante e un po' perchè sale l'ansia del dover tornare alla vita di tutti i giorni, quindi senza possibilità di ossigeno al seguito. Speravo che il deltacortene e il "controverso" verapamil mi portassero velocemente fuori dal grappolo. Inizialmente (e credo sia stato il deltacortene) gli attacchi sono drasticamente diminuiti, dai 5/6 diurni e notturni che erano, attestandosi mediamente a 2 al giorno (ore 15:30 e ore 23 circa). Tuttavia negli ultimi giorni (specialmente per quanto concerne l'attacco post pranzo) si sono fatti nuovamente violenti e pur non lasciandomi ombre mi abbattono fisicamente lasciandomi intontito per tutto la giornata.

Tuttavia scrivo oggi per raccontarvi della buona riuscita di una sorta di "shock termico" che mi ha permesso di abortire in meno di 10 minuti un bell'attacco. Non so se si possa parlare propriamente di "shock" perchè mi sono immerso in acqua di piscina a 27 gradi ma avendo precedentemente tenuto ghiaccio in sacche a collo/mani e cubetti in bocca, sono entrato lentamente in acqua fino al collo (mantenendo sempre la sacca sulla giugulare) evitando il più possibile di agitarmi e tentando di mantenere la testa in ombra. Va detto che la temperatura esterna era di almeno 35 gradi eppure io arrivavo da dentro casa con aria condizionata. Schok termico o meno, non so bene a cosa sia dovuto, ma in 5 minuti sono passato da stato di agitazione e dolore alla piacevole sensazione dei brividi sulla pelle che più aumentavano più sembravano affogare la bestiaccia!!! Insomma: alla stronza sono sicuro che l'acqua non piaccia e che fatichi a restare a galla!!! Onestamente non avevo mai provato prima ad immergermi nel pieno di un attacco perché, se devo essere onesto, entrare in acqua mentre la bestia martella non è confortevole... però caspita funziona!!! O almeno, a me ha funzionato alla grande ed inoltre passato l'attacco, rispetto all'O2, sembra di essere "rigenerati" e rilassati.
Questo mio piccolo esperimento ovviamente non sono certo possa sempre funzionare (riproverò... chissà magari già stasera  ) ed è altresì poco pratico ... però ci tenevo a raccontarvelo affinché possa dare la forza a me e a voi di andare in spiaggia un pochetto più sereni in caso di grappoli estivi nella speranza che l'attacco possa essere annegato standosene semplicemente a mollo tra le onde!!
Buona fine estate a tutti !

[Federico M.]

Coraggio storia simile alla tua, anche a me è ripartita dopo almeno 2 anni di pace.
La bestia è stata riattivata quasi sicuramente da una grave ferita alla mano (da qualche parte c'è un mio post), solo che finalmente dopo anni sono riuscito ad attivare il servizio a domicilio di ossigeno ASL TO4 ospedale Ivrea, Bombolone da 15 lt