Autore Topic: mi presento di nuovo con una domanda da porvi  (Letto 3839 volte)

Offline francy79

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mi presento di nuovo con una domanda da porvi
« il: Maggio 06, 2018, 11:13:39 Dom »
Salve, mi chiamo francesca ho 38 anni e per il momento sono un episodica da circa 8 anni. Ogni 2 anni questo schifo si ripresenta e solo nell ultimo grappolo e dopo tre mesi di una diagnosi fatta anni prima di cefalea tacs e cure sbagliate con conseguenze devastanti per il mio organismo, stomatiti, diarrea non camminavo piu e dolori infiniti, a parma è arrivata la diagnosi di cefalea a grappolo che tanto mi terrorizzava. Ero già iscritta qui, vi leggevo ma quasi mi faceva paura riconoscermi nei sintomi. Adesso puntualmente sono in grappolo e il verapamil che non ho mai abbandonato in questi due anni non ha fatto molto effetto. Adesso ho aumentato un po il dosaggio fino a 320 piu una iniezione di soldesam cortisone 8mg al mattino e i dolori forti per il momento mi hanno lasciato. Spero fortemente che mi spezzino il grappolo perché mi terrorizza questo calvario. Volevo chiedere a chi fa cortisone poi dopo come va e un altra curiosità letta in rete. Ho visto che al centro cefalee di napoli stanno finendo di sperimentare un vaccino di anticorpi che dovrebbe essere molto utile per emicrania e cefalea a grappolo. Sarà cosa vera? Voi ne sapete niente? Grazie in anticipo dell ascolto.

Offline Bacca bianca

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Re:mi presento di nuovo con una domanda da porvi
« Risposta #1 il: Maggio 06, 2018, 13:23:24 Dom »
Ciao Francesca,ho letto quello che hai scritto oggi e anche qualche anno fa. Che ci fossero serie probabilità che si trattasse di ch era ipotesi fatta già allora da altri amici.
Ora è arrivata la conferma. Nessuno vorrebbe mai sentirsela dare ma almeno è un punto fermo dal quale partire e con la quale escludere tutto quello che non c'entra. Sull'uso dell'isoptin e del cortisone si è scritto e detto molto,cosa aggiungere? Posso darti una risposta sulla base di quelli che sono i risultati avuti su di me,e vale per uno,oppure quello che ho capito leggendo il parere e le esperienze di tanti. Le due cose sono a volte diverse e quindi non sempre concordanti. Potrei dirti che a me l'isoptin non ha mai funzionato molto,che il cortisone nemmeno ma ad altri si. Quindi? Quello su cui non si discute sono gli effetti collaterali,nessun farmaco ne è privo,si tratta sempre del rapporto costo/beneficio e quello solo tu puoi valutarlo. La tendenza generale,come puoi desumere se avrai la pazienza e il tempo di leggerti molte testimonianze,va nella direzione contraria al loro uso. Questo non vieta,a coloro ai quali da beneficio,di usarli,ci mancherebbe. Dire qui tassativamente "non fare questo",piuttosto di quello non sarebbe coerente né di aiuto. Indicazioni,suggerimenti sono quelli che puoi trovare,correzioni su uso improprio di ghiaccio e ossigeno a volte. Per il resto ognuno ha una sua propria gestione e non potrebbe essere diversamente per una malattia della quale,ad oggi,non sono note le cause ma solo gli effetti. Sulla sperimentazione degli anticorpi CGRP si è scritto anche qui,con il tasto ricerca puoi andare ai post in oggetto. Da come se ne  parlava mi sembrava cosa ancora lunga e complicata per giungere a definizione e la ch purtroppo quando bussa...Che altro aggiungere? La cefalea grappolo richiede come prima cosa l'accettazione,il riconoscimento di essa come parte di noi stessi. La paura è fonte per lei di nutrimento e alimento e va assolutamente eliminata. Ho iniziato a migliorare solamente quando ho riconosciuto che la mia ch sono io,che sono non solo questo ma anche questo. Poi si inizia a combattere. Per il momento non credo ci siano altre strade e di ciò sono fermamente convinto. Spero di esserti stato utile. Dai Francesca,fuori le unghie e non darle spazio,riducila a quello che è:dolore. Tanto,certo,ma solo quello. Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline luca68

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Re:mi presento di nuovo con una domanda da porvi
« Risposta #2 il: Maggio 06, 2018, 13:42:12 Dom »
Ho iniziato a migliorare solamente quando ho riconosciuto che la mia ch sono io

Parti da qui Francy.

Nessuna terapia sarà mai veramente efficace fino a quando non avrai fatta tua questa consapevolezza.

Siamo qui, ti teniamo la mano.
Luca Marchisio
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Offline francy79

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Re:mi presento di nuovo con una domanda da porvi
« Risposta #3 il: Maggio 07, 2018, 08:07:17 Lun »
Grazie per le vostre risposte. Purtroppo sono un po in quella fase dove non accetto di dovermi portar dietro questa rogna a vita. Spero sempre in qualche nuovo ritrovato. Cerco di consolarmi nel fatto che la mia situazione non e paragonabile alle tantissime malattie moolto piu gravi che ci sono e per chi lotta per magari poi non farcela. Ma purtroppo ognuno ha una sua visione di vivere e si vorrebbe stare piu o meno sempre bene anche per i figli a casa. Non vivo mai bene fra un periodo e l altro perche l attesa che arrivi mi spaventa. Se i tempi si accorceranno se diventerò cronica se le medicine faranno ancora un po effetto. Insomma, per me, anche se si vive lo stesso è una croce. Volta dopo volta mi diventa sempre piu difficile sopportare il dolore. Spero tanto che da un giorno all altro tirino fuori la soluzione magica per tutti.

Offline Andrea Gi

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Re:mi presento di nuovo con una domanda da porvi
« Risposta #4 il: Maggio 08, 2018, 22:56:24 Mar »
Ciao Francy,

ho letto con attenzione il tuo post e quello di quasi sei anni fa. Sono contento che alla fine sei riuscita ad avere una diagnosi certa, per quanto spaventosa questa è già un'ottima base di partenza. Almeno sai con certezza cosa stai passando e puoi affrontarla con le armi giuste.

Purtroppo la fase di non accettazione l'abbiamo vissuta un po' tutti. E' una fase di disperazione, infinita tristezza e commiserazione (brutto a dirsi, ma penso che in tanti lo abbiamo provato, con tutte le conseguenze che ne derivano), perché capisci che questo male te lo porterai dietro molto a lungo ed il pensiero ti demolisce. Lo so, lo capisco.

Ma bisogna superare questo momento ed accettare la realtà per quello che è, capendo che al momento non c'è modo di "guarire", ma che si può decisamente star meglio.
Non stare troppo a chiederti se i tempi si accorceranno, se diventerai cronica (finora non hai alcun motivo di preoccupartene!). Non stare troppo a pensare a quando arriverà, anche quando sei in remissione.

E' inutile arrabbiarsi, preoccuparsi, avere paura anche quando si sta bene. Quando arriva arriva e non tu non puoi fare niente se non combatterla e pensare che tornerai a star bene. Tra un grappolo e l'altro e tra un attacco e l'altro. Personalmente da quando ho capito e accettato questo, vivo la mia ch in modo più sereno e, ti dirò, è meno pesante di prima. Forse non è un caso. Ad essere una croce, come dici tu, lo è. Il dolore è forte ma si combatte.

Non hai più parlato dell'ossigeno. Lo usi? Se non lo fai... comincerei proprio da qui... a migliorare ;)

Quoto anche tutto quello che ha scritto Bacca bianca. Ascolta bene le sue parole :)

Siamo con te. Un abbraccio
Andrea Galardo
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Offline ALEXGIUA

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Re:mi presento di nuovo con una domanda da porvi
« Risposta #5 il: Maggio 09, 2018, 11:17:10 Mer »
Ciao Francy, aribenvenuta, assumere la consapevolezza di soffrire di CH ti permette di avere molte più energie per combatterla invece di sprecarle per qualcosa che non accetti.
Il non accetare logora e fa dissipare una quantità di energia che invece può essere vitale per superare attacchi e grappoli.
Spesso la CH si nutre proprio delle nostre debolezze.
Andrea,BaccaBianca e Luca sono stati precisi ed esaurienti e dato preziosi consigli.
A presto tienici aggiornati.

p.s. prendere isoptin per 2 anni cosecutivi non fa bene alla tua ch !!!


Alessandro Giua
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