PASSARE IL TESTIMONE....LA CEFALEA GIOCA A STAFFETTA

[Emanuela]

Ciao amici sono impegnata nell' attività che in questo periodo più mi riesce meglio.  Svuotare bombole di o2. Ora che il dolore si è placato e mi consente di scrivere vorrei farvi una domanda che mi incuriosisce molto. In questi anni ho avuto due diagnosi di cefalea a grappolo una dieci anni fa e una tre anni fa da due professori diversi. Ora qualche giorno fa andando in un centro cefalee per scoprire se potevo accedere ad un' altro tipo di medicine mi sono state contestate le due diagnosi precedenti. Mi ha detto questo neurologo che non poteva essere ch perché io avevo coinvolti entrambi i lati. Mi spiego meglio:ad ogni grappolo il dolore è unilaterale o destra o sinistra. Però ogni grappolo .''sceglie il lato che vuole, quasi a turno.ad esempio se adesso per tre mesi ho avuto coinvolto il lato sinistro è molto probabile che al prossimo grappolo sarà coinvolto il lato destro. Per questo motivo sono stata etichettata con una semplice emicrania cronica e tanti saluti. Mi ha dato un semplice analgesico.  Ora non serve che vi descriva il mio sgomento. Tra l'altro l'ultima diagnosi me la fece proprio la dottoressa Cerbo e ho grandissime difficoltà a credere che possa aver commesso un errore. E poi se non fosse ch perché l'ossigeno mi fa passare l'attacco?  Perché non hanno effetto nessun tipo di antidolorifico come toradol e compagnia? Mi farebbe piacere sapere se tra voi c'e' qualcuno che ha come me entrambi gli emisferi coinvolti anche se a turno. Un bacio grandissimo

[luca68]

Emanuela, chi ti ha detto una cosa del genere è senza ombra di dubbio un incompetente.
Ci sono decine di grappolati qui sul forum che alternano grappoli a dx ad altri a sx.
Alcuni addirittura nello stesso grappolo hanno episodi che cambiano di lato. Per non parlare dei bilaterali.
L'ossigeno che funziona poi è la conferma più grande e inequivocabile che puoi avere; non esiste altra forma di cefalea che risponde a tale trattamento sintomatico.

Non sono medico, non faccio diagnosi, ma credo di poter dire che colui che ti ha detto certe cose farebbe bene ad aggiornarsi e magari passare anche dal nostro forum per esercitare la sua professione come si conviene.

Buona domenica Emanuela
Un abbraccio

Luca

[Emanuela]

Luca grazie mi hai tolto un peso. Dopo tanti anni vedersi togliere anche la certezza di ciò che hai....non mi resta che rammaricarmi per tutti quei poveri sofferenti che finiranno lì. Buona Domenica!

[Bacca bianca]

Ciao Emanuela,eccomi qui,bilaterale con grappoli a destra e a sinistra senza nessuno schema intuibile. Uno a sinistra,due a destra poi ancora a sinistra e così via. Che sia ch ne sono certo io come lo sono stati i tanti neurologi che mi hanno fatto la diagnosi. Io non so dove ha studiato il tuo ma insomma,anche nelle linee guida ENFS si parla di bilateralità,anche se definita rara. L'ossigeno come dice Luca taglia la testa al toro nel senso che solo la ch risponde al suo impiego tanto che viene spesso usato per fare diagnosi differenziali. Mah,lo insegnano anche alla Google university...

[AlbertoC]

Concordo con Luca e Carlo!

Regards
AlbertoC

[Emanuela]

L.'intera visita è stata eseguita come se io non esistessi. Domande preimpostate su cui rispondere tipo quiz. Nessuna storia clinica, solo rispondi ,gli ultimi giorni quando hai avuto mal di testa? E niente ..le mie obiezioni erano solo mosche fastidiose. Incredibile che una visita così sia stata eseguita da un centro. Mah. E poi chissà cosa centra se sono mamma di tot maschi o femmine, se vado al bagno regolarmente, se sono nata a termine, se in famiglia qualcuno era schizofrenico.  Forse era un sondaggista. Buonanotte!

[Emanuela]

Sono veramente felice di avervi incontrato.

[luca68]

L.'intera visita è stata eseguita come se io non esistessi. Domande preimpostate su cui rispondere tipo quiz. Nessuna storia clinica, solo rispondi ,gli ultimi giorni quando hai avuto mal di testa? E niente ..le mie obiezioni erano solo mosche fastidiose. Incredibile che una visita così sia stata eseguita da un centro. Mah. E poi chissà cosa centra se sono mamma di tot maschi o femmine, se vado al bagno regolarmente, se sono nata a termine, se in famiglia qualcuno era schizofrenico.  Forse era un sondaggista. Buonanotte!

Ciao Emanuela,
mi auguro di tutto cuore che il centro cefalee in questione non faccia parte dell'elenco di quelli che suggeriamo.
Vengono periodicamente verificati, ma il continuo ricambio di personale a volte può portare ad un abbassamento della qualità.
Saresti così gentile di segnalarci medico e struttura tramite messaggio privato in modo da prendere i necessari provvedimenti?

Grazie

[Andrea Gi]

Concordo con Luca e Carlo!

Regards
AlbertoC

Mi accodo, e anch'io come Luca ci terrei che fossero presi provvedimenti nel caso in cui il centro sia tra quelli in elenco.
Sono allibito da tanta superficialità.

Un abbraccio a Emanuela 

Carlo, come va il tuo grappolo?
Un abbraccio anche a te 

Andrea

[casper60]

ma come è possibile, mi chiedo io, che esistano neurologi talmente incompetenti per quel che riguarda la nostra patologia , incompetenti e presuntuosi a tal punto da effettuare diagnosi come questa. Già la ch è una sfi@a immane, poi trovi sta gente che dovrebbe aiutarti ed invece ti affossa, così,sena un perchè. Teniamoci stretti stretti Dottori come Cherubino, Frediani , la Cerbo e i pochialtri che ben conosciamo.
Comunque  , se può esserti d'aiuto Emanuela,io sono  episodico bilaterale da 40 anni , i miei grappoli si sono sempre alternati e una volta (solo una per mia fortuna) ho subito in contemporanea un attacco sui due lati.

casper

[siciliano]

ma come è possibile, mi chiedo io, che esistano neurologi talmente incompetenti per quel che riguarda la nostra patologia , incompetenti e presuntuosi a tal punto da effettuare diagnosi come questa. Già la ch è una sfi@a immane, poi trovi sta gente che dovrebbe aiutarti ed invece ti affossa, così,sena un perchè. Teniamoci stretti stretti Dottori come Cherubino, Frediani , la Cerbo e i pochialtri che ben conosciamo.
Comunque  , se può esserti d'aiuto Emanuela,io sono  episodico bilaterale da 40 anni , i miei grappoli si sono sempre alternati e una volta (solo una per mia fortuna) ho subito in contemporanea un attacco sui due lati.

casper

mi associo allo sdegno di tutti.
Emanuela...non ti curar di loro