Autore Topic: presentazione  (Letto 2803 volte)

Offline felice

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presentazione
« il: Settembre 19, 2016, 17:00:57 Lun »
Ciao a tutti!
sono un neoiscritto romano di 44 anni.
Credo di essere affetto anch'io da tale patologia, anche se non ne ho per ora certezza.
Fatto sta che per capire che il mio potrebbe essere un problema neurologico ci ho messo 3 anni e una serie infinita di visite otorinolaringoiatriche.
La mia patologia, infatti, non presenta emicrania o dolori, ma prende prevalentemente la parte destra del viso e soprattutto dei seno nasale, sempre perennemente ostruito, con una fotopatia all'occhio dx, che si acuisce dinanzi agli strumenti elettronci (pc e cellulari).
Ho in realtà tutti i sintomi di una sinusite cronica, ma tutti gli otorini e tutti gli esami finora sostenuti escludono una patologia di questo tipo.
E' una vera e propria odissea, una situazione invalidante, passo le mie giornate a cercare di sbloccare l'ostruzione nasale e il muco che sento sempre bloccato, come se una vasodilatazione non riuscisse a farlo defluire, e non riesco più ad avere normali rapporti sociali. La fotopatia poi mi fa sentire strano, una specie di tic all'occhio ... che nemmeno so spiegare!
Come molti di voi, immagino, sono allo stremo e ho bisogno di un esperto che riesca a consigliarmi una cura efficace per ritornare alla normalità.
Voi che en pensate? qualcuno ha i miei stessi sintomi?
Conoscete un buon medico su Roma?
Molte grazie per l'assistenza e l'amicizia!
Felice


Offline Bacca bianca

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Re:presentazione
« Risposta #1 il: Settembre 19, 2016, 18:51:04 Lun »
Ciao Felice,benvenuto. Da come descrivi il tuo problema non mi sembra proprio cefalea a grappolo. Dici che la tua patologia "non presenta emicrania o dolori" ma seno nasale ostruito,fotopatia,specie di tic all'occhio. No,la cefalea a grappolo solitamente presenta altri sintomi ben definiti e distinti. Periodo attivo (per gli episodici) detto grappolo che ha un inizio e una fine precisi,crisi che colpiscono sì la zona oculare ma con dolore classificato come tra i più forti - se non il più forte - in letteratura medica,andamento delle crisi con inizio,durata e fine ben distinte. Raramente fotofobia e narice ostruita solamente durante le crisi che normalmente non durano mai più di tre ore. Poi tutto ritorna alla normalità,anche la narice si libera completamente. Remissione tra un grappolo  e l'altro di mesi o anni senza nessun disturbo. Insomma,tutta un'altra storia. Non saprei che dirti,qui siamo tutti grappolati,conosciamo bene la CH,per tutto il resto (almeno io) non sono competente. Così,prendila come un'idea,visto il fallimento con gli otorini potresti fare una visita neurologica,magari anche oculistica sperando di trovare chi ci capisce qualcosa. Che dire,fatti coraggio,non arrenderti e cerca in altre direzioni,vedrai che qualcosa di buono verrà fuori.
Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it

Offline luca68

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Re:presentazione
« Risposta #2 il: Settembre 19, 2016, 19:43:07 Lun »
Ciao Felice,
sono anch'io dell'idea che non si tratti di cefalea a grappolo.
Leggi qui sotto:
http://www.grappolaiuto.it/index.php?link=cefalea&section=4

Concordo con Carlo anche sul consiglio di avere un consulto con un neurologo.
Il centro cefalee INI di Grottaferrata è uno dei nostri riferimenti per Roma e dintorni.

Di seguito il link dei centri cefalee selezionati nella regione Lazio:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=2415.0

Tienici aggiornati

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline felice

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Re:presentazione
« Risposta #3 il: Settembre 20, 2016, 11:33:56 Mar »
Grazie ragazzi dei preziosi consigli e suggerimenti.
Mi hanno consigliato, tra i neurologi su Roma, Cherubino di Lorenzo di Grottaferrata e Fabrizio Verneri del Fatebenefratelli.
Voi che en pensate?
Spero presto qualcuno riuscirà a dirmi che cavolo c'è in me che non va.
Sono allo stremo perchè nemmeno i medici ci capiscono nulla.
 un abbraccio a tutti!