RESOCONTO XXVI° MEETING O.U.C.H. Italia
Ciao a tutti, vi vado a riassumere in due parole quello che abbiamo fatto durante il meeting di Roma che si è tenuto il 2 e 3 Aprile 2016.
Sabato mattina:
Abbiamo fatto la classica assemblea dei soci, dove si è svolta l'approvazione del bilancio. Poi si è passati all'elezione del direttivo che rimarrà in carica per il biennio 2016/2017.
In sostanza è stato rieletto il vecchio direttivo, con l'eccezione di Sfinge (Maria), che ha rassegnato le dimissioni, per motivi personali, con grande rammarico per tutti quanti, dato il suo grandissimo supporto e impegno che ha dimostrato in questi due anni di parte attiva del direttivo, ci ha promesso che nel limite del possibile, resterà vicina al direttivo e all'associazione. Al suo posto nel ruolo di segretario è stato eletto Alessandro Anelli (siciliano).
(Voglio ribadire anche ora un GRAZIE a nome mio come Amico prima che come presidente a Maria.)
Svolte le pratiche burocratiche, abbiamo iniziato con le presentazioni dei nuovi grappolati con i relativi accompagnatori che abbiamo avuto il piacere di conoscere e ascoltare. Come al solito ci hanno riconfermato, quanto ancora il nostro "lavoro" come associazione che aiuta chi si trova di fronte alla bestia, sia ancora importante.
La mattinata è passata e ci siamo goduti un bel pranzo tutti insieme.
Sabato pomeriggio:
Abbiamo avuto l'onore e il piacere di avere come relatore il Dott. Cherubino Di Lorenzo, con la gradita presenza della Dott.ssa Manuela Atzori, Cherubino ci ha parlato di come la dieta chetogenica stia avendo dei risultati molto interessanti sulla cefalea a grappolo, soprattutto per i cronici, con le testimonianze di tre grappolati ( Fabio, Loko e Sten ) che ormai da parecchio tempo stanno traendone benefici ( sono in remissione ).
Alla fine di questo dibattimento, abbiamo stretto un accordo, per ora verbale, nel quale ouch Italia (grazie ai proventi delle donazioni del 5x1000), assicurerà il suo impegno per un importante progetto scientifico con il Dott. Cherubino Di Lorenzo. Quando si concretizzerà vi daremo la notizia in anteprima, ma non voglio svelarvi altro per il momento.
Un altro argomento che si è affrontato, è stata la visibilità dell'associazione con l'avvento dei social network.
Si è pensato che per aiutare sempre più persone e quindi rendersi il più visibili possibile, era arrivato il momento di allargare gli orizzonti dell'associazione, oltre alla pagina ouch Italia su FB, abbiamo voluto aprire Il gruppo ufficiale su Facebook: CEFALEA A GRAPPOLO - O.U.C.H. ITALIA, che a distanza di pochissimo tempo ci sta dando, grazie a tutti VOI, delle grandi soddisfazioni.
Nel tardo pomeriggio abbiamo avuto come Gradito ospite, il Dott. Paolo Rossi, e con lui abbiamo affrontato il problema della prescrivibilità dell'ossigeno, dopo che l'AIFA ha inserito lo stesso, come farmaco di prima scelta per la cura della cefalea a grappolo.
Con il Dott. Rossi, abbiamo cercato di capire i punti sui quali lavorare per affrontare e risolvere il problema.
Un ultimo punto sul quale abbiamo discusso, è stata la possibilità propostaci, di fondere OUCH Italia con un'altra importante associazione. Io, in accordo con il direttivo ed i soci presenti abbiamo deciso, nonostante tutto il rispetto e la stima del lavoro svolto dal gruppo propostosi, che l'OUCH è nata come associazione di pazienti, autonoma e indipendente e tale deve e dovrà rimanere.
Il sabato si è concluso con la cena e una lunghissima chiacchierata all'aperto spaparanzati sui divanetti, fino a che il sonno non ha prevalso.
Domenica mattina:
La domenica mattina, non poteva mancare la nostra Dott.ssa Rosanna Cerbo, che ci ha illustrato la situazione del progetto per la creazione della tessera del malato "Cluster Card" che speriamo presto decolli nel Lazio e poi a macchia d'olio in tutta Italia, tessera che servirà a tutti i grappolati per facilitarli nella prescrizione dei farmaci, ( ossigeno e imigran ), laddove la burocrazia, che da anni non fa altro che pesare come un macigno su chi ha ben altre priorità e necessità, si metta di traverso.
Ci sono tuttora in corso, incontri tra medici e grappolati per la messa a punto del progetto.
Il meeting è terminato con il pranzo e i saluti prima del ritorno a casa.
Volevo ringraziare veramente tutti i partecipanti al meeting, grazie perché siete stati tanti, più delle aspettative e questo è stato motivo di orgoglio e appagamento per il "lavoro" svolto dal direttivo e dalle persone che prestano il loro tempo alla causa comune di supporto.
Ringrazio anche per la disponibilità, di chi si è trovato in questo gruppo per la prima volta e si è offerto di dare una mano.
Un grazie particolare alle persone che amministrano alla grande il gruppo FB e che sono onnipresenti nella gestione non semplice di un gruppo come il nostro, cercando di rispondere a tutti nel più breve tempo possibile.
Spero che questo gruppo stia lavorando esaudendo le aspettative della stragrande maggioranza di tutti voi, per lo meno ce la stiamo mettendo tutta.
Col cuore
Il Presidente O.U.C.H. Italia ONLUS
Luca Bonventre
