Autore Topic: INFO SU PROFILASSI O NUOVI FARMACI CURATIVI CEFALEA A GRAPPOLO  (Letto 3420 volte)

Offline Diletta81

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Buonasera a tutti,
E' molto che non scrivo...Vi riepilogo brevemente la mia storia:
Io soffro di cefalea a grappolo episodica rara (ogni 2 anni precisi spaccati!) dall'età di 16 anni circa...adesso ne ho 35 e purtroppo non mi ha saltato un ciclo questa bestia!
L'ultima volta che l'ho avuta (con grappolo di durata di un mese circa) risale al Dicembre 2014- Gennaio 2015...
purtroppo avvicinandoci sempre più alla data fatidica dei 2 anni (Dicembre 2016) ...devo fare i conti con le mie paure e la mia testa non può far altro che pensarci , tanto è il terrore per il dolore che si prova.
Prima dell'ultimo grappolo  la Dott.ssa che mi segue del centro cefalee di Firenze mi ha provato a far fare il TOPAMAX con risultati fallimentari purtroppo.. perché, oltre ad aver sofferto per l'eccessivo dimagrimento e per l'instabilità di umore non mi ha stroncato il grappolo ed ho dovuto comunque intraprendere il CORTISONE.
So che scrivo ad un sacco di persone, purtroppo, più esperte di me in tal senso ed è per questo che Vi chiedo un aiuto da un punto di vista emotivo per affrontare diversamente questo problema, dato che più passa il tempo e più vivo nel terrore...ed inoltre se sapete darmi delle dritte in merito a nuovi farmaci risolutivi.
Voglio precisarvi che ho intrapreso diversi tipi di terapie di profilassi (isoptin), pratico ossigeno durante i grappoli e sono molto contraria all'uso del cortisone per tutte le controindicazioni che ha...ho provato di tutto, agopuntura, riflessologia, massaggi, terapie naturali etc. Di fatto l'unica cosa che mi toglie il dolore è il SANTO IMIGRAN !
Concludo con un ultima "piccola grande paura" che mi attanaglia da un pò, vorrei tanto avere un bimbo... ma il fatto di poter restare incinta nel periodo "critico" mi terrorizza.. per il fatto di non poter assumere nessun farmaco per il dolore....avete esperienze positive da raccontarmi?

Spero di non avervi annoiato troppo e di ricevere qualche buona notizia confortante!!

Un caro saluto,
Diletta

Offline Bacca bianca

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Re:INFO SU PROFILASSI O NUOVI FARMACI CURATIVI CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #1 il: Settembre 01, 2016, 22:39:19 Gio »
Ciao Diletta. Tanti anni di convivenza con la ch vanno pensati e rimasticati. Guarda,a quanto ne so di farmaci nuovi non ce ne sono,gira e rigira sempre la stessa minestra. D'altro canto,finchė non si trova una causa certa per questa malattia non si può che andare per tentativi ed è tutto dire. Bene l'ossigeno,qualche punta di imigran,ghiaccio e poco altro. Una buona strada sarebbe quella di provare la dieta chetogenica,puoi chiedere a qualcuno che la sta facendo con buone speranze (leggi sul forum) e sarebbe utile capire se funziona in un caso a periodicità ben regolare come il tuo. Detto questo rimane tutto il resto,capisco quello che chiedi e non so trovare le parole ma cercherò di farlo. Sai quello che Lei ti fa nella testa,hai paura,anche ora. Sai che solo tu sai,inutile spiegarlo agli altri. Aspetti e registri ogni minimo sintomo,fastidio,ed anche il più piccolo segnale va analizzato,con paura: non ė niente oppure...oppure si comincia. Conti i giorni,le crisi,finisce,non finisce,mamma mia ma quando smette,e dopo,e domani,e gli altri,e cosa rimane di me,cosa faccio,ma dove sono? Prendo le pillole,la siringa,la maschera,apro la valvola e apro il frigo,metto su il caffė...diomìo. Ecco,tutto questo capita a me,a te e agli che sono fratelli nel dolore. In questo momento,dopo tanti anni il passo successivo è accettare,essere consapevoli,non lasciarsi intimidire. Non avere paura Diletta,la ch la conosci,sai chi è e cosa vuole,non è un salto nel buio. Quando sarà il momento la affronterai,ora vivi la tua giornata,sorridi alla vita,non pensarci troppo. Se il tuo bambino sarà coraggioso come te sarà un grande guerriero. Non permettere a niente e a nessuno di toglierti i sogni,a Lei per prima. Questo mi sento di dirti,con il cuore,da fratello maggiore, un po' spelacchiato ma sempre in piedi. Un abbraccio fraterno.
Carlo Toscan
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