Ciao a tutti, mi chiamo Paolo, sono di Modena e questo è il mio primo topic.
Soffro di cefalea a grappolo dal 1997 e solo nel 2007 mi sono rivolto al Centro Cefalee del Policlinico di Modena: per 10 lunghissimi anni ho abusato di Moment in gocce (nessuno mi aveva mai parlato di cefalea a grappolo – nemmeno il mio medico di base – e documentarsi su Internet non era ancora così immediato). Parto da questo punto perché sono convinto che se ci fosse maggior divulgazione sul tema della CH probabilmente si riuscirebbero a intercettare molti pazienti fin dall’inizio (risparmiando loro inutili dolori e magari anche la cronicizzazione della malattia, visto che di questo si tratta) indirizzandoli verso un percorso sanitario adeguato. Non è polemica, semplicemente – leggendo questo forum – mi sto rendendo conto che siamo in molti ad essere approdati ad una diagnosi corretta dopo parecchi anni di sofferenza prolungata e non trattata opportunatamente.
A parte uno o due anni di armistizio, nel mio caso il grappolo si presenta puntuale tra novembre/dicembre (solo nel 2011 ho avuto un secondo grappolo di 15 giorni a giugno) e mediamente dura 30-40 giorni con uno-due attacchi al giorno (e magari qualche giorno di tregua). Il Centro Cefalee di Modena ha sempre parlato di sospetta cefalea a grappolo, in quanto non presentavo alcuni sintomi solitamente frequenti (tipo lacrimazione occhi, nausea o vomito). Purtroppo, a parte questo, tutti gli altri sintomi ci sono: dolore lancinante nell’emisfero orbitale destro (scala KIP 7-9), impossibilità a stare fermo immobile, ecc.
Non sono né un fumatore, né un consumatore di alcool (che volete che vi dica?
![Occhi al cielo ::)](https://www.grappolaiuto.it/forum/Smileys/classic/rolleyes.gif)
).
Dal 2008 al 2011 ho utilizzato Almogran in compresse (praticamente inutile dal momento che l’effetto cominciava ad avvertirsi dopo 20-30 minuti dopo l’assunzione e in ogni caso molto lentamente), affiancato (solo dal 2010) da Isoptin 80 (2 compresse al giorno).
Nel 2012 il Centro Cefalee mi ha prescritto Imigran 6mg in fiale e Isoptin 120 (2 compresse al giorno).
In effetti con l’Imigran in fiale gli attacchi abortivano nel giro di 10-15 minuti al massimo (una manna).
Il 2013 è stato un anno di grazia (mi sono ripartorito), pagato però con gli interessi a partire da dicembre 2014. Quest’anno, infatti, gli attacchi sono iniziati l’11 dicembre 2014 (il 7 novembre ero partito con la profilassi a base di Isoptin 120, alla dose di 1 compressa al giorno, poi salita a 3 al giorno) e sono tuttora in corso. La peculiarità di quest’anno è che il numero di attacchi arriva anche a 6 al giorno (difficilmente scende sotto i 4) e a volte sono tra loro molto ravvicinati (3-4 ore, in certi casi anche 1-2 ore).
Quando ho iniziato a spararmi 6 fiale di Imigran (prima di quest’anno non avevo MAI superato le due dosi giornaliere) le cose hanno iniziato a degenerare (attacchi più violenti, frequenti e poco distanziati tra loro, forte sensazione di nausea).
Ho contattato il Centro Cefalee di Modena per chiedere se potevo ricorrere a Imigran in fiale fino a 6 volte e mi è stato detto che ci sono pazienti che durante la fase attiva del grappolo arrivano anche a 8 iniezioni al giorno. Ho allora fatto presente che dalla parte di mio padre c’è familiarità in tema di patologie cardiovascolari ma mi è stato risposto che il farmaco è "fondamentalmente sicuro".
Dal 31 dicembre la situazione è andata peggiorando ma non sono più riuscito a ricontattarli tra festività e ponti. Il 3 gennaio (ieri) sono finito al pronto soccorso dove ho sperimentato per la prima volta l'ossigeno (15lt/minuto per 15-20 minuti). Potete immaginare come è finita. L’infermiere di turno è diventato il mio eroe e sono tornato a casa con una bombola da 5 litri, una maschera non-rebreathing e una gran voglia di buttare via ogni confezione di Imigran e di Isoptin.
Sul fronte Isoptin ho letto molte cose e domani cercherò di prendere contatto con il Centro Cefalee per capire cosa è meglio fare. Sul fronte Imigran, continuerò comunque a portarmi dietro un PENKIT in caso di (estrema) emergenza ma già il solo sapere di non dovervi più dipendere e di poter far fronte agli attacchi con qualcosa di più naturale e senza gli stessi effetti collaterali mi apre nuove prospettive.
Così eccomi qua, dopo che qualcuno mi ha indirizzato a voi su un
gruppo di Facebook. Ho letto parecchi post su questo forum, tutte le storie le ho sentite mie, alcune mi hanno profondamente commosso e mi hanno fatto riconsiderare la mia situazione (penso a Sten, ma anche a quel medico che soffre di CH su entrambi gli emisferi). Non ho ancora ben capito se sono cronico o episodico (direi la seconda), ma poco importa visto la liquidità delle casistiche (è facile passare da una categoria all’altra e viceversa, mi pare).
In nessun caso ho visto gente autocommiserarsi (anzi, semmai una certa dose di autoironia sempre ben dosata - penso al mio concittadino AlbertoC) e questo fa onore a tutti (dietro ogni nome c’è una storia a sé).
Un caro saluto e uno “zero for all” a tutti voi.
P.S. Come avrete capito oltre alla CH soffro di logorrea.