Autore Topic: Ciao, mi chiamo Luca  (Letto 3220 volte)

Offline luca77

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Ciao, mi chiamo Luca
« il: Luglio 10, 2014, 03:24:37 Gio »
Ciao a tutti mi chiamo Luca.
Non so bene se questa sia la modalità giusta per presentarmi ma mi faceva comunque piacere entrare in contatto con chi può veramente capire questo momento.
Soffro di Cefalea a Grappolo da quando ho 18 anni (ora ne ho 36).
Come molti di voi, dopo 1000 fantomatiche diagnosi sono arrivato almeno a dare un nome preciso a questo Signore che mi accompagna da un po' di tempo.
Sono le 3 del mattino ed ho fatto da circa 2 ore un'iniezione e di Imigram. Non dormo più da 5 giorni.
Il grappolo e' tornato da circa 20 giorni...più violento che mai è mi ha preso alla sprovvista.
10 giorni fa...di Domenica...arrivato alla ottava iniezione in 24 ore sono andato al pronto soccorso per capire se potevo essere trattato con qualche altro antidolorifico/anestetico che mi PARALIZZASSE almeno per qualche ora: beh...Tachidol 3 volte al giorno e' stata la loro risposta.
Tornato a casa sconsolato e distrutto ho iniziato a prendere il cortisone (in genere placava il tutto dopo qualche giorno). Invece siamo alle solite. Oggi ho provato con una seduta di agopuntura in quanto con l'ultimo grappolo aveva dato qualche effetto.
Venerdì appuntamento con il Centro Cefalee di Firenze ma con zero speranze.
Sono sinceramente a terra anche perché ho un bimbo di un anno e mezzo e ho il terrore che questa bestia possa toccare anche lui.
Comunque scusate lo sfogo un po' deprimente ma questa volta mi sta veramente distruggendo la vita. Sono solitamente una persona molto solare...mi piace la vita e mi piace ridere...
 ...questo e' solo un momento.
Vinco io.
Ciao a tutti...a presto

Offline Barbara BG

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Re:Ciao, mi chiamo Luca
« Risposta #1 il: Luglio 10, 2014, 11:32:10 Gio »
Ciao Luca, benarrivato a casa Ouch.
Mi spiace leggerti cosi in crisi...uff....8 iniezioni in 24 ore sono troppe...tantissimeeee cavoli!!!
Però ecco ti capisco e so benissimo che quando arrivano gli attacchi cosi a raffica non si può fare molto.

Ascolta vai fiducioso domani al centro cefalee di Firenze, vai carico e vedi cosa ti prescrivono.
Di solito prescrivono imigran per gestire l'attacco, verapamil come profilassi ma con il grappolo gia in corso non ci fai nulla mi sa e cortisone. Spero ardentemente che ti prescrivano anche l'ossigeno che potrà aiutarti almeno un po a gestire e interrompere gli attacchi che ti arrivano quando sei a casa.

Coraggio Luca lo so che è difficile, ma dobbiamo riuscire a gestire questa maledetta bestia senza perdere il sorriso e la nostra grinta.
Te lo dico quasi per autoconvincermi ::) ;) ;D perchè anche io dopo quasi 20 anni di CH ne ho piene le palle...ma andiamo avantiiii.
Non pensare che la prenderà anche il tuo bimbo...non è proprio cosi automatico.
I miei ora che hanno tre anni e mezzo, avendomi visto un po di volte con gli attacchi ogni tanto mi dicono "mi fa male la testa"  ;D ;D ;D indicando proprio l'occhio, ma fingono ;D
Mi spiace che mi vedano cosi, ma da un lato mi accorgo che sono intelligenti e hanno già imparato a capire che la loro mamma ogni tanto non sta bene e la devono lasciare tranquilla. Per fortuna i miei attacchi sono rimasti invariati nel tempo, sempre fortissimi come kip ma brevi...sempre mezz'oretta al massimo!

Vedi che non sei il solo a doverti barcamenare tra attacchi, lavoro, casa, bimbo ecc ecc...qui troverai tante persone pronte a consigliarti e a supportarti. Coraggio e mi raccomando domani, se non ti prescrivono loro l'ossigeno chiediglielo tu!!!
Facci sapere come va.
Un abbraccio
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline Sten

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Re:Ciao, mi chiamo Luca
« Risposta #2 il: Luglio 10, 2014, 12:22:21 Gio »
Ciao Luca e benvenuto fra noi,

la CH è una "brutta Bestia" ben lo sappiamo ma,con la  diagnosi di uno specialista in mano, in un'ottima percentuale di casi si trovano vie per conviverci (dopo 43 anni di "carriera" ne ho una certa esperienza).

Come dice Barbara per la profilassi (evitare e /o ridurre il nr degli attacchi e il livello di dolore) si usano in genere:

- VERAPAMIL (tipi e dosi da terapia dello specialista)

- DELTACORTENE (un "cortisone" spesso usato in via transitoria a Grappolo già iniziato, nell'attesa che il VERAPAMIL faccia il suo effetto "tampone" -cosa che avviene in genere dopo alcuni gg di assunzione)

In questa categoria personalmente ci metto anche l'IMIGRAN in compresse (50 o 100 mg) che ci mette 30-40 min ad agire ma, se preso Preventivamente (quando si riesce a prevedere l'arrivo di un attacco) tiene "tamponati" per 6-8 ore (io lo uso per evitare gli attacchi notturni prendendolo prima di andare a dormire)

Le terapie d'attacco sono:

- OSSIGENO: ormai molto diffuso, comodo a casa (un po' meno quando si è in giro) e da farsi dare in casi di emergenza al Pronto Soccorso (per questo è meglio avere la prescrizione del medico, così si evitano inutili discussioni).
                      Nella sezione OSSIGENO...OSSIGENO!!! (http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?board=15.0) troverai tutte le info in merito.

- IMIGRAN FIALE: risorsa insostituibile nei casi di necessità immediata

Negli anni abbiamo poi visto e sperimentato tutta una serie di rimedi empirici (Terapia dell'Acqua e del Freddo e molte altre) dei quali troverai moltissime indicazioni in giro per il Forum.

Infine l'elemento fondamentale per sconfiggere la Bestia è il Coraggio.

- Figurativamente: la Bestia si nutre delle ns paure e delle ns angosce.

- Tecnicamente: ti consiglio di scaricare e leggere  la bellissima presentazione "IL DOLORE CRONICO IN AREA MEDICA" del Dr. Giovanni Biasi (http://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=dolore%20cronico&source=web&cd=12&sqi=2&ved=0CH0QFjAL&url=http%3A%2F%2Fwww.ao-siena.toscana.it%2Fospedale_senza_dolore%2FFORMAZIONE%2520AREA%2520MEDICA%2FBiasi.ppt&ei=BeQPT6nNEafg4QS57rzsAw&usg=AFQjCNFrmHp2QijuQq1shT8e-wSAW_F61A&sig2=7QLizW_wa1dgOHQTJQ7c1w)

Ti abbraccio.

 ;)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline luca77

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Re:Ciao, mi chiamo Luca
« Risposta #3 il: Luglio 11, 2014, 00:43:52 Ven »
Grazie Barbara e grazie Sten.
Oggi va un po' meglio...e' quasi l'una ed io mi accingo pazientemente alla mia dose giornaliera di Imigran (il Signorino dovrebbe farmi visita tra un'oretta)...ma con molta più tranquillità.
Ho letto attentamente le vostre indicazioni/consigli e, a parte il Verapamil che credo mi prescriveranno domani al Centro Cefalee, faccio già uso di Deltacortene, Ossigeno, Imigran in fiale.
E' sicuramente confortante sapere di non essere soli...e stamattina, nonostante la notte in bianco, il mio sorriso era tornato a campeggiare sul mio volto.
Grazie ancora è complimenti per quello che fate. Per quel che posso (5x1000 e associazione) cercherò di essere parte attiva di questa vostra splendida battaglia...
E' importante quello che fate.
Buona notte...forse!  😅😅😅

Offline SfInGe

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Re:Ciao, mi chiamo Luca
« Risposta #4 il: Luglio 12, 2014, 12:02:23 Sab »
...

Ciao Luca77 e benvenuto a casa!
Mannaggia a te con tutte queste fiamme ( imigran) non so dove andrai..dimezza almeno dai..abbiamo un video che spiega dettagliatamente come fare.
Il deltacortene se in passato non ha funzionato o non sei tra i fortunati che rispondono o i dosaggi non sono stati mirati..mai fatto il bolo?
L'ossigeno come lo utilizzi? 15lt/min fino a sentire il dolore scendere d'intensità e puoi abbinarci il ghiaccio sempre sotto al palato lato dolore..ancora più veloce ad agire..puoi agevolare lo shock termico immergendo i piedi in acqua fredda con ghiaccio visto che è estate l'acqua del rubinetto tanto fresca non è..almeno io noto!
Al centro cefalee spero possano darti indicazioni e sii fiducioso..ogni terapia deve sortire degli effetti se non s'innescano te lo dirà la bestia e noi saremo qui a farla nera!!  ;D
Per la mancanza di sonno la coppia magnesio-melatonina funziona..magnesio la mattina e la melatonina la sera..
Vediamo di smuovere la situazione
Sii forte
Maria