Autore Topic: Mxmas  (Letto 6706 volte)

Offline AlbertoC

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Mxmas
« il: Dicembre 23, 2014, 18:40:44 Mar »
Buone feste a tutti!
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AlbertoC
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Offline Vittorio

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Re:Mxmas
« Risposta #1 il: Dicembre 23, 2014, 22:53:39 Mar »
Grazie...

BUON NATALE a tutti

Vittorio
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Offline Luca 73

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Re:Mxmas
« Risposta #2 il: Dicembre 24, 2014, 18:00:31 Mer »
Buon Natale a tutti, scusate se non li ho fatti prima, ma ho finito ora di lavorare e ultimamente sono stato anche in trasferta dove non avevo la possibilità di connettermi.
Vi abbraccio tutti uno ad uno.
Luca Bonventre
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Offline tramtramtram

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Re:Mxmas
« Risposta #3 il: Dicembre 24, 2014, 22:16:28 Mer »
In attesa del prossimo grappolo (con la massima probabilità nell'autunno/inverno 2015), auguro buon Natale e buone Feste a tutti!  :)
E n z o   P o r c u
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Offline SfInGe

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Re:Mxmas
« Risposta #4 il: Dicembre 25, 2014, 07:39:36 Gio »
...

Auguroni ai miei fratelli
alle mie sorelle
ed auguri di lunga remissione!

Spero per ognuno in fase attiva
 almeno oggi sia più morbida!

Ps
Non riesco a stare al pc mi parte la shadow
da smartp è tragicomico!

Vi abbraccio tutti  :-* :-*
Maria


Offline luca68

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Re:Mxmas
« Risposta #5 il: Dicembre 25, 2014, 08:36:03 Gio »
Buon Natale brothers and sisters

I <3 you
Luca Marchisio
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Offline AlbertoC

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Re:Mxmas
« Risposta #6 il: Dicembre 27, 2014, 19:42:09 Sab »

....Di remissione superiore a 3-4 giorni non se ne parla, ma io mi accontento così......
Vittorio.....SfInGe....Luca68...Luca73..BaccaBianca..RRodolfo. Ric60 Carlog Sten......insomma TUTTI!
Probabimente non avrò mai il piacere di potervi conoscervi di persona e questo mi rattrista.
Molti di voi hanno una CH cronica o con un periodo molto lungo o particolarmente intenso....
Vorrei "implementare" i miei auguri per queste feste.....ma non sò come!
Vorrei augurarvi l'inizio di un lunghissimo periodo di remissione....ma sarebbe..retorica!
Vorrei avere il coraggio di dirvi che "vi regalo" una settimana di remissione mia......ma mi si allungherebbe il naso :-\!

Una cosa porò posso dirvela...Pur non conosciendovi se non
....attraverso i vetri appannati di post concisi.
sull' appennino modenese c'è un omino che vi vuole bene..che vi ammira..che fà il tifo per voi,
perchè nonostante i problemi, siete comprensivi,disponibili,umani...
Un bacione a tutti ! (ma solo per questa volta)
Alberto

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Offline tramtramtram

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Rieccolo (was Re:Mxmas)
« Risposta #7 il: Agosto 27, 2015, 23:36:36 Gio »
In attesa del prossimo grappolo (con la massima probabilità nell'autunno/inverno 2015), auguro buon Natale e buone Feste a tutti!  :)

Ciao a tutti, il grappolo mi è arrivato in agosto, leggermente in anticipo rispetto alle previsioni natalizie...... 

Come i "vecchi leoni" sanno, i grappoli mi vengono mediamente ogni 2-3 anni a partire dal 1986.  Gli ultimi sono stati in aprile 1996, maggio 1999, gennaio 2002, settembre 2006, gennaio 2010 e aprile 2013, con durata di 1-2 mesi.  L'ultimissimo è stato "doppio": un mese a sinistra, poi 15 gg di remissione, poi un mese a destra.  Anche gli attacchi dal 1986 al 1994 erano stati doppi.

Dopo le prime avvisaglie a partire dal 13 agosto (lievissimo mal di testa sul lato sinistro), ne ho avuto la quasi certezza il 18 agosto, data la regolarità con cui compariva a giorni alterni, sempre tra le 13 e le 15, a volte a digiuno a volte dopo mangiato.  Allora ho iniziato con il solito verapamil a 240 mg/giorno, che sembrava efficace. Anzi avevo sperato in un falso allarme e avevo scalato a 120.  Purtroppo dal 25 agosto è ripreso e oggi è stato abbastanza forte e lo shadow non è ancora passato.  Ora passo a 360 mg.

 Il guaio è che sono tremendamente stressato per problemi di ogni tipo (lavoro, famiglia, casa, economici, ecc.).  Per ora non prendo nulla durante gli attacchi, ma mi tengo pronto ad utilizzare i penkit Imigran. 

Forse gli sbalzi di pressione sanguigna hanno favorito l'innesco del grappolo:  causa ipertensione dal 2010 prendo l'Atenol, che ho interrotto a metà luglio per un forte calo di pressione (causa caldo e stress), che poi però è salita notevolmente, con disturbi e cefalee di vario tipo, quindi ho dovuto riprendere l'Atenol e sembrava tutto a posto, invece poi.....    L'Atenol mi controllava anche la tachicardia mentre ora con il Verapamil, senza l'Atenol (fra loro conflittuali), la pressione si è abbassata ma la pulsazione è alta.

Ho provato l'ossigeno nel giugno 2013, inizialmente sembrava efficace ma di fatto rinviava l'attacco di qualche ora.   Anche l'acqua non mi ha mai fatto effetto.
Comunque ritengo sopportabile una puntura di Imigran a giorni alterni per un grappolo di uno o due mesi ogni due-tre anni: nel 2013 in tutto avrò fatto meno di 10 iniezioni, le altre le avevo sopportate eroicamente oppure assumendo le compresse di Imigran al primissimo segnale essendo fuori casa (anche se spesso inefficace). 

Un paio di attacchi del 2013 li avevo trattati correndo in strada per qualche km, senza però allontanarmi troppo da casa (giri di isolato).
Anche oggi ho cercato di rendere sopportabile l'attacco stando in casa e camminando rapidamente da una stanza all'altra, saltellando.

Ciao,     E n z o
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Offline AlbertoC

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Re:Mxmas
« Risposta #8 il: Agosto 28, 2015, 08:10:44 Ven »
:
... leggermente in anticipo rispetto alle previsioni natalizie...... 
:

Speriamo se ne voglia anche andare in anticipo! ;)
Penso che questa Si che sarebbe una graditissima sorpresa!

Forza Enzo!

Regards
AlbertoC
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Offline luca68

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Re:Mxmas
« Risposta #9 il: Agosto 31, 2015, 20:02:39 Lun »
Enzo....non è detto che l'ossigeno non possa farti effetto solo perché in passato non è stato risolutivo.

A che flusso lo inalavi?
Avevi una maschera adatta?
A che punto dell'attacco lo assumevi?

Facci sapere

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
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Re:Mxmas
« Risposta #10 il: Settembre 02, 2015, 18:35:52 Mer »
La maschera non era quella più appropriata e forse il flusso era insufficiente, comunque l'effetto c'era. 

Avevo provato l'ossigeno utilizzando il portatile di mia mamma (che lo aveva per i postumi della polmonite) tenendolo alla tacca massima (5, che non so se corrispondesse a 5 l/min) e la maschera per aerosol stretta fortemente a naso e bocca  per non disperdere nulla (purtroppo ciò non impediva all'aria espirata di mescolarsi con l'ossigeno).

Il problema è che poi l'attacco si ripresentava dopo 2 o 3 ore. 

Una volta ho provato a ripetere il trattamento dopo che si ripresentava ma il risultato era sempre lo stesso: l'attacco cessava e si ripresentava dopo poche ore.

Invece gli attacchi, sia che li trattassi con Imigran sia che non li trattassi, erano ogni 24 ore (nei grappoli degli anni precedenti erano quasi sempre regolarmente ogni 48 ore).

Potrei eventualmente riprovare sempre con lo stesso portatile utilizzando la maschera adatta che però non ho.

Comunque per ora il Verapamil sembra funzionare: dopo essere passato a 360 mg/g, da una settimana non ho più avuti attacchi. 
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Offline luca68

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Re:Mxmas
« Risposta #11 il: Settembre 02, 2015, 22:41:14 Mer »
Ciao Enzo,
l'ossigeno per essere efficace negli attacchi di ch deve essere assunto con un flussi di 15 l/min e con una maschera adatta, ( quest'ultima te la spediamo noi se ti serve), mandami il tuo indirizzo via messaggio privato.

Quando sento che l'ossigeno non è  stato risolutivo perché dopo 2 ore si è ripresentato un nuovo attacco mi viene da dire:"....chi ti dice che non sarebbe arrivato comunque? "

Quanto sarebbe durato quell'attacco se l'ossigeno non lo avesse fatto abortire?

Ben venga L'imigran quando non se ne può fare a meno ma attenzione che è ormai una certezza il fatto che a lungo andare l'utilizzo continuativo dei farmaci tende a fare allungare i periodi attivi del cluster oltre che rendere meno efficaci ossigeno e crioterapia.

Un abbraccio

Luca68
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Offline Luca 73

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Re:Mxmas
« Risposta #12 il: Settembre 06, 2015, 21:29:51 Dom »
Ciao Enzo
È sempre un piacere rileggerti
Spero proprio che il tuo grappolo sia ora sotto controllo
e tu non abbia bisogno di altro per tenerlo a bada.
 ;)
Luca Bonventre
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