Ciao a tutti, mi presento: mi chiamo Mimmo e vivo in provincia di Taranto, vi seguo da qualche anno, solo ora ho deciso di raccontare la mia esperienza.
La bestia si è presentata per la prima volta una notte di gennaio del 1996, avevo 33 anni e dormivo beatamente quando una coltellata all'occhio sx mi fece sobbalzare nel letto. Ho avuto paura, non avevo mai provato né sentito nulla di simile da nessuno.
Il mattino dopo sono corso dal medico di famiglia, mi ha semplicemente consigliato di rivolgermi ad un oculista. Nel corso degli anni sono stato visitato da diversi specialisti, alcuni hanno sentenziato che ero sano più di un pesce, altri hanno dato la colpa al climatizzatore o al finestrino aperto dell'auto, nessuno ha mai detto hai bisogno di un neurologo.
Circa 5 anni fa sono arrivato all'autodiagnosi, grazie ad internet e soprattutto a voi, era la "svizzera" o la Bestia come dite voi.
Quindi da quel giorno inizia il mio pellegrinaggio da un neurologo ad un altro man mano che la situazione peggiorava.
Comunque da quella fatidica notte si è presentata puntualissima a gennaio ed agosto di ogni anno, all'inizio 1/2 attacchi della durata di circa mezz'ora ed a giorni alterni, sempre di notte e sempre lato sx per circa un mese, non assumevo farmaci, soffrivo e lasciavo sfogare la svizzera come la chiamavo per la puntualità con cui si presentava, peraltro senza invito.
Il primo neurologo mi fece conoscere il Sig. ISOPTIN (120 mg. x 2) e la Sig.ra IMIGRAN (al bisogno).
Per i primi tempi sono stato meglio, gli attacchi si erano ridotti di numero, ma, avevo notato che anziché un mese il grappolo durava 2 mesi, poi 3 ecc. ecc.-
Finchè il 14 agosto 2013, arriva il grappolo estivo, comincio ad assumere isoptin come da terapia, ma, non va più via (perdonatemi la rima), a gennaio stanco del prolungarsi del grappolo, sospendo l'isoptin e dopo alcuni giorni si scatena l'inferno, circa 10 attacchi al dì e della durata di circa un'ora, violentissimi, oltre l'occhio dolore assurdo all'arcata dentaria dx o sx, il neurologo mi dice di rivolgermi ad un centro per le cefalee.
Un amico fraterno mi consiglia un neurochirurgo di sua conoscenza, mi visita e conferma i miei sospetti sono diventato cronico. Consiglia DELTACORTENE (30 mg. x 2) a scalare per 15 gg., ma, quando il dosaggio arriva a 10 mg. x 2 rivedo l'inferno.
Riprendo l'isoptin e comincio ad usare l'ossigeno, siamo oramai in febbraio, si presenta una novità.
Ogni 3/4 giorni la bestia si trasforma, gli attacchi durano pochissimo (5/10 min.), violentissimi ed oltre l'occhio colpiscono anche i denti, il tutto per circa 12 ore, con un breve periodo di calma di circa 10 min. tra un attacco e l'altro e per non farmi mancare nulla l'imigran e l'ossigeno non sortiscono alcun effetto. Durante questi attacchi non rivedo l'inferno, vi ci sono sprofondato dentro.
Contatto il neurologo, mi consiglia di farmi visitare da una sua collega a suo dire bravissima ed appena tornata da un convegno internazionale sulla cefalea a grappolo, la quale mi visita e prescrive isoptin 120 mg. x 2 e udite udite BENTELAN fiale 1 mg., un insuccesso bestiale nonostante il convegno internazionale, in quanto il grappolo continua come e più di prima.
I primi di marzo incontro un altro amico, mi consiglia un neurologo, a suo dire un luminare, scoraggiato dalle precedenti esperienze fingo di essere interessato.
Qualche giorno dopo in seguito ad un attacco durato dalle ore 22.00 alle ore 10.00 del mattino successivo, distrutto nel fisico e nella mente mi decido a chiamarlo, disponibilissimo mi da appuntamento il pomeriggio stesso .
Mi visita e mi spiega che vista la tipologia degli ultimi attacchi trattasi di SUNCT.
La novità però arriva, mi prospetta un intervento di "Radiofrequenza Pulsata" come terapia del dolore.
Nella disperazione totale del momento accetto ed il 10 aprile u.s. vengo sottoposto presso la clinica NEUROMED di Pozzilli (IS)al suddetto intervento.
Sono passati 17 giorni, nonostante la sospensione di ogni tipo di farmaco e/o terapia sto bene e non ho avuto nessun attacco.
So che la bestia tornerà, ma, con i vostri consigli spero di farla regredire ad episodica in quanto anche se terribile riuscivo a gestirla, chiedo a voi come fare e quali farmaci usare, inoltre in alcuni post parlate di una maschera per l'ossigeno di cosa si tratta?.-
Grazie a tutti voi, siete grandi.
Mimmo CERA
Te. 331/3711245
