Autore Topic: cefalea a grappolo da 30 anni  (Letto 2988 volte)

Offline lori

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cefalea a grappolo da 30 anni
« il: Dicembre 21, 2013, 22:02:43 Sab »
Salve a tutti i miei sfortunati amici che soffrono di cefalea a grappolo. Mi sono appena iscritta. Sono 30 anni che soffro , ma per fortuna la mia non e' cronica, ma episodica. Negli anni passati mi veniva solo in primavera e mi durava circa 3 mesi poi scompariva: in questi ultimi tre anni sono stata bene, ma ormai e' da un mese e mezzo che sono alle prese di nuovo con questa brutta bestia: in questi anni ho fatto di tutto: isoptin, capsaicina, ossigeno, ghiaccio, cure omeopatiche, litio..... ma l'unica cosa che mi conta e' l' IMIGRAN iniezioni che mi stronca l'attaco nel giro di 5 minuti. Se qualcuno conosce qualcosa di nuovo o di dievrso, sarei molto felice di saperlo ed eventualmente di provarlo. Ringrazio tutti per la pazienza di aver letto questo mio ,lungo messaggio. Ciao a tutti.

Offline luca68

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Re:cefalea a grappolo da 30 anni
« Risposta #1 il: Dicembre 21, 2013, 23:55:48 Sab »
mannaggia Lori....30 anni di cefalea a grappolo sono tanta roba!
Raccontaci qualcosa in più, credo tu sia più esperta di molti di noi dopo tutti questi anni di battaglie.

Dopo quanti anni che ne soffrivi ti è stata diagnosticata?
Spiegaci come mai hai smesso ogni cosa al di fuori dell'Imigran?

Come usavi ossigeno e ghiaccio?

Conoscevi già la nostra associazione, hai già avuto modo di leggere un po' di informazioni?

A presto

Luca68
« Ultima modifica: Dicembre 21, 2013, 23:58:05 Sab da luca68 »
Luca Marchisio
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Offline casper60

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Re:cefalea a grappolo da 30 anni
« Risposta #2 il: Dicembre 22, 2013, 09:35:07 Dom »
ciao Lori e benvenuta.
Grandi novità non ci sono, salvo gli ormai conosciuti infusi con psycocibe o semi di LSA che. ha detta di chi li sta utilizzando, fanno miracoli,
il resto l'hai elencato tu.
Anche io, come te soffro da molti anni di una forma episodica e ho avuto, sino a due anni fa un periodo di 3 anni dove era sparita per poi tornare ma più blanda, mi piace pensare che la mia ch se ne stia andando in pensione ma ancora qualche colpetto lo da :) .


casper ;)

Offline Luca 73

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Re:cefalea a grappolo da 30 anni
« Risposta #3 il: Dicembre 22, 2013, 14:40:31 Dom »
Ciao Lori
Ben arrivata
Raccontaci in che modo assumevi l'ossigeno
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Offline RRODOLFO

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Re:cefalea a grappolo da 30 anni
« Risposta #4 il: Dicembre 22, 2013, 21:33:29 Dom »
sei arrivata nel posto giusto mettiti calma, e leggi tutto !
 ;)

Offline ALEXGIUA

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Re:cefalea a grappolo da 30 anni
« Risposta #5 il: Dicembre 23, 2013, 11:45:27 Lun »
Ciao Lori e benvenuta,
come dicono i nostri amici raccontaci tu le modalità e di come hai utilizzato l'ossigeno ed il ghiaccio.
I dettagli nella nostra patologia sono fondamentali e ognuno di noi li applica diversamente, sperando tutti di schiantare la Bestia quando arriva.
Ciao a presto e rimani con noi.
Alessandro Giua
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Offline lori

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Re:cefalea a grappolo da 30 anni
« Risposta #6 il: Dicembre 23, 2013, 23:27:39 Lun »
Cari amici sinceramente come usavo l'ossigeno, cioe' in che quantita' non me lo ricordo perche' e' passato tanto tempo e non mi contava niente; per quanto riguarda il ghiaccio io usavo e tuttora uso la borsa del ghiaccio e la metto sull'occhio destro ( la mia parte colpita ), ho come la sensazione di stare meglio, non so!. Mi ricordo che nel 1985 andai anche a Firenze dal prof. Sicuteri che era un'eccellenza in questo campo allora e fu lui a farmi provare la capsaicina, ma nulla. Veramente l'unica cosa che posso dirvi dalla mia esperienza e' che io ora uso solo l'imigran, ho provato ultimamente anche Isoptin 120 mg 3 volte al di', quindi 360 mg,: la cefalea fin'ora non e' cosi' violenta ma non so se dipende dall'isoptin o come ha detto un nostro amico, forse la bestia si sta sgretolando lentamente col passar degli anni.Oggi ho avuto 2 attacchi , uno l'ho sopportato e per l'altro ho usato Imigran: quando a me fa cosi', significa, in genere che sono nello stadio culmine del grappolo: mi attendono 10 gg duri e poi lentamente dovrebbe scomparire. lo spero. Ah per rispondere ad un altro amico, la mia cefalea mi e' stata diagnosticata molto ptrdto dopo i primi attacchi, forse sono stata fortunata. Per ora vi vorrei augurare almeno un sereno Natale e per qualsiasi cosa vi possa essere d'aiuto scrivetemi. BUON NATALE A TUTTI.

Offline SfInGe

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Re:cefalea a grappolo da 30 anni
« Risposta #7 il: Dicembre 24, 2013, 10:52:22 Mar »
...

Ciao Lori..sei a casa!
Il ghiaccio se ti funziona a livello epidermico funzionerà anche applicato sulla guigulare o sotto al palato! Prova se gli attacchi non sono intensi magari con un pò di pazienza ti eviti l'Imigran. Insisterei con l'ossigeno!
Speriamo vada via presto!
Augurissimi
Maria

Offline luca68

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Re:cefalea a grappolo da 30 anni
« Risposta #8 il: Dicembre 24, 2013, 13:58:13 Mar »
mi accoro alla cara Sfinge, sia per quanto riguarda il ghiaccio che per l'ossigeno.

Da quanti anni usi l'Imigran Lori?

Buone feste, speriamo tu le possa  passare senza la compagnia della bestiaccia.

luca68
Luca Marchisio
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