Mi chiamo Gemma Colosio e ho 64 anni ed eccomi qua, sventurata che chiede aiuto ad altri sventurati.
Seguo il vostro sito da circa un anno e posso dirvi che siete stati il mio unico conforto, unico non solo da quando vi seguo, ma, da quando è iniziato il mio calvario. Ogni volta che, in questi anni di sofferenza (12 o forse più), ho cercato di descrivere il mio dolore a specialisti, medici, parenti e amici “non grappolati” ho fatto fiasco: ogni volta si ripeteva nei loro sguardi, spesso distratti, la stessa espressione che dissimulava una sorta di comprensione o peggio di compassione. Solo ora capisco che i “non grappolati” , per loro fortuna , (come mi ha generosamente spiegato il vostro, e ora posso anche dire nostro Luca Marchisio) non possono provare compassione, nel senso letterale del termine, non possono cioè “patire con noi" un dolore che non hanno mai provato.
E’ forse inutile raccontarvi le tappe della mia storia da “grappolata” perché somiglia molto a quella di molti di voi, ci provo brevemente. Prima della diagnosi, si sono alternate visite specialistiche di varia natura, in seguito alle quali mi sono sottoposta a pratiche inutili come: portare per circa 2 anni un bite consigliato dall’odontoiatra il quale imputava il dolore a un difetto di articolazione e la devitalizzazione di ben tre denti sani. Dopo altre traversie che vi risparmio per non tediarvi, sono finalmente approdata ad un centro cefalee ed ho iniziato a sottopormi ai farmaci che tutti conoscete: isoptin (verapamil), topamax , imigran, eccetera eccetera senza peraltro pervenire a risultati soddisfacenti. Da circa un anno uso l’ossigeno e ora non potrei farne a meno.
Circa 10 giorni fa, presa dallo sconforto per crisi ripetute, anche se con molta incertezza, mi sono ritrovata a comporre il primo numero capitatomi sotto gli occhi nel vostro sito e dopo un’ iniziale titubanza (presentarmi come “grappolata” alla mia veneranda età ad un gruppo di persone giovani mi metteva a disagio) mi sono sentita subito “in famiglia”. Luca Marchisio è stato a dir poco meraviglioso, straordinarie sono state sia la sua capacità di ascolto sia la sua disponibilità. Grazie Luca.
Grazie a tutti, ora non mi sento più “una BESTIA rara”
Gemma
