Autore Topic: C'è qualcosa che non va...  (Letto 2409 volte)

Offline Elena

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C'è qualcosa che non va...
« il: Ottobre 30, 2013, 10:56:41 Mer »
Buongiorno a tutti, amici.
Oggi sono particolarmente giù. Non riesco a capire. La mia ch sembra impazzita e non è più come prima. Ad Agosto, dopo due anni di remissione, si è ripresentato il grappolo: isoptin, imigran, come sempre. Dopo un mese e mezzo finisce tutto, un po' prima del solito, ma comunque nella norma. Scalo le isoptin...tutto tranquillo per 10 giorni circa, poi un attacco notturno kip 4/5. Poi ancora una settimana di benessere e due attacchi notturni. E così fino a stanotte (dopo circa 15 giorni di benessere), due attacchi kip 6 risolti col ghiaccio.
Sarà questo stupido clima, anomalo per il periodo (qui in Sicilia c'è ancora caldo), sarà qualcos'altro, ma non mi è mai accaduto che la ch avesse questo tipo di andamento. Cosa sta succedendo? Qualcuno può aiutarmi a capire?
Grazie di cuore

Offline Bacca bianca

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Re:C'è qualcosa che non va...
« Risposta #1 il: Ottobre 30, 2013, 18:01:16 Mer »
Ciao Elena. Capire la ch e i suoi capricci non è facile. Quello che ti posso dire è che lo scorso anno,dopo due anni e mezzo di remissione ad ottobre il calvario per me è ricominciato. Solita prassi,Imigran Isoptin e dopo circa un mese e mezzo tutto sembrava risolto. Invece no. Per ben due volte,dopo 15 gg di benessere (dopo aver terminato di scalare l'isoptin)  il grappolo è ricominciato. Poi marzo e aprile remissione, a maggio nuovo grappolo lungo e rabbioso fino a fine agosto. Mai successo ma questa malattia è veramente imprevedibile. Tanti amici grappolati del forum attribuiscono all'isoptin la possibile causa di cronicizzazione e lo hanno eliminato. Combattere la ch solo con ghiaccio e ossigeno richiede molto coraggio e molta forza. Non abbatterti,cerca di resistere,vedrai che se la regola della ch è non avere regole probabilmente tornerai in una lunga remissione. Un augurio sincero.
Carlo Toscan
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Offline Luca 73

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Re:C'è qualcosa che non va...
« Risposta #2 il: Ottobre 30, 2013, 21:55:20 Mer »
Ciao Elena
Non aver paura, può capitare che la bestia abbia comportamenti simili, per poi ritornare negli schemi.
Come dice Bacca Bianca, molti di noi hanno dato " colpa " all'isoptin per il prolungarsi dei grappoli, ma per superare un grappolo senza farmaci ,usando solo ossigeno e ghiaccio, non è facile sopratutto se si è episodici e con remissioni molto lunghe.
Tieni d'occhio l'andamento dei tuoi grappoli e cerca di capire se si stanno dilatando nei tempi e poi prendi eventualmente in considerazione il fatto di sospendere l'isoptin.
Stai tranquilla e vedrai che tutto si sistemerà.
Luca Bonventre
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Offline Elena

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Re:C'è qualcosa che non va...
« Risposta #3 il: Ottobre 30, 2013, 23:24:08 Mer »
Grazie, Bacca bianca. Grazie, Luca. I vostri incoraggiamenti sono una benedizione...sono davvero spaventata e depressa. Ciò che mi ha sostenuto in tanti anni è stata la certezza che "poi passa". Ho sempre cercato di combattere convinta che alla fine vinco io...Oggi non ho certezze. E questo mi terrorizza. Non ho ricominciato a prendere l'isoptin. Il dolore è meno intenso e riesco a bloccarlo col ghiaccio. Poi magari sto bene per 10 giorni. E poi due attacchi in una notte. È così da un mese e mezzo, e prima un altro mese e mezzo di inferno. Ma cos'è questo mostro che cambia forma e che se non ti distrugge dal dolore lo fa terrorizzandoti? Non riuscirò mai a capirlo. Non riuscirò mai a capire il perchè è successo a noi...Sono stanca, ma non gli permetterò di spegnermi...però è dura, accidenti...
In questo momento, sapere che potete comprendermi è il mio unico spiraglio di luce...
Grazie di cuore, amici.

Offline SfInGe

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Re:C'è qualcosa che non va...
« Risposta #4 il: Ottobre 31, 2013, 20:24:51 Gio »
...

Ciao Elena..può durare un mese o 2, si possono avere attacchi solo di notte o di giorno..rimane una bestiolina che solo tu puoi domare! Non abbatterti e sappi che le tue stesse parole racchiudono il nostro esserci:
""In questo momento, sapere che potete comprendermi è il mio unico spiraglio di luce...""
Muta con noi la bestiolina, cresce con noi e le nostre emozioni..
Sii forte
Maria

Offline Elena

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Re:C'è qualcosa che non va...
« Risposta #5 il: Novembre 16, 2013, 12:53:38 Sab »
Grazie Maria,
forse sono riuscita a domarla  :) Non ho più avuto attacchi...e la mia vita ha ricominciato a scorrere normalmente.
E' strano come poi finisco per dimenticare...
Da questo momento penso che sia finita per sempre...fino alla prossima volta...che magari non ci sarà... ;)
Un abbraccio di cuore a tutti 
Elena