Autore Topic: Sfogo di un figlio...e domande  (Letto 3754 volte)

Offline Koblo

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Sfogo di un figlio...e domande
« il: Settembre 10, 2013, 21:10:20 Mar »
Ciao a tutti, sono il figlio di un grandissimo papà che da piu di 20anni combatte la cefalea a grappolo. Ci sono stati periodi anche lunghi senza che avesse attacchi, ma da 2 anni e poco piu TUTTI I GIORNI mio padre ha uno o piu attacchi, e in questo ultimo mese dalle 4 alle 6 volte al giorno...ovviamente tutte seguite da punturona di Imigran. Come medicinali ha provato deltacortene e tutti gli altri, ora solo isoptin/verapamil.
Ovviamente in casa abbiamo due bombole di ossigeno, che pero sembrano non servire a nulla.
Be ragazzi, 4 mesi senza toccare alcol non son serviti a nulla, ha provato a farsi le canne ma non ha avuto attacchi per solo un giorno..un unico giorno in due anni.
Ovviamente seguito da anni dal centro cefalee di Modena, ogni anno gli fan fare 2 settimane di flebo ma non servono a nulla..
Io son seriamente preoccupato per tutte le punture che si sta facendo!!! Possibile che nel 2013 nessuna cura?
Certo, Andreotti non è mai stato curato pur essendo Andreotti, figuriamoci la gente normale..
Ora ha fatto due visite dal dottor Reale di Ferrara ma sembra non contare niente..
Insomma, questo fottuto male deciderà di smetterla da solo?? Tutto questo imigran fa male??
Scusate lo sfogo ma non ne posso piu di vedere scatole grigie e azzurre in giro per casa-macchina-lavoro..e conosciamo persone che da un giorno all'altro PUFF..sparita..
Qualcuno ha provato l'elettrodtinolatore che mettono a Roma?
Un abbraccio a tutti voi..

Offline RRODOLFO

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Re:Sfogo di un figlio...e domande
« Risposta #1 il: Settembre 10, 2013, 22:18:55 Mar »
ciao Koblo  ??.... :)

Sono un malato di CH da più di 20 anni, e sono padre.
leggo il tuo messaggio e ripenso alle parole di mio figlio che ha vissuto sulla sua pelle 15 anni dei miei attakki, arrivando ad ammettere che non ne poteva più di vedermi soffrire così. sono cronico, con attacchi bilaterali, cicli di grappoli di 4 mesi 2 volte all'anno, con punte di giorni combattendo fino a 14 attakki diurni e notturni, che affronto solo con freddo e un terzo di iniezioni di imigran!!

è comprensibile e da accettare, il tuo sfogo e le tue preoccupazioni. Penso di poterti suggerire un atteggiamento, per rivalutare quello che vedi e soffri. La vita di un grappolato è molto complicata sotto molti aspetti e soprattutto quelli introspettivi, ma anche quelli di relazionarsi con gli altri e soprattutto nei confronti dei figli , ma è una lotta personale, non tua !!!!
Anche se sicuramente nel quotidiano e nel sociale, anche nei tuoi confronti, è pesante, ma sono conseguenze, potrebbero essere anche risvolti e conseguenze di altre situazioni o patologie. Vedere soffrire il prossimo non deve immobilizzarci! ne metterci al posto dell'altro, ma si deve essere spalla, sostegno, conforto, avere  l'ascolto come parola, avere parole da ascoltare e silenzi per e da essere presenti. non si puo fare niente per impedire la sofferenza in questo mondo, nasce ovunque!

Prendi esempio più dalla lotta di tuo padre di come affronta la situazione anche lui è in un percorso deve imparare a conviverci, ma sono le solite difficoltà che incontrerai nella vita a misura delle tue spalle, ognuno ha la sua croce e le spalle appropriate per sorreggere dolori e difficoltà.

Assicurati che tuo padre abbia le informazioni e le conoscenze adeguate sulla CH.

VVivila tua vita senza indifferenza, ma non soffrire per gli altri. agisci.

.......un papà.






Offline ALEXGIUA

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Re:Sfogo di un figlio...e domande
« Risposta #2 il: Settembre 11, 2013, 12:35:42 Mer »
Parlo da figlio e padre allo stesso tempo.
Io durante gli attacchi mi vergogno che mi veda chiunque ancora di più dai conoscenti, dai miei genitori da mia moglie pensa dai miei figli.
Ti garantisco che oltre il forum e tanti amici che ho conosciuto grazie all'Ouch, non sono tante le persone che come loro possono alleviare le mie pene quando sto in grappolo e quando gli attacchi scandiscono il quotidiano.
Durante gli attacchi li allontano e/o mi allontano se posso, ma dopo la necessita di condividere l'oblio con qualcuno è fondamentale.
L'apporto psicologico,umorale,emotivo e razionale che tu puoi dare come figlio a tuo papà sofferente è unico e indispensabile.
Sii forte tu, perchè tuo padre già è forte per quello che passa.
Sia te che sei entrato sul forum che tuo padre leggete il più possibile.
Qui troverete tanta notizie e informazioni sulla Ch, più di quanto immmaginate.
Guarda la terapia del freddo-acqua-ghiaccio utilissima per tanti di noi.
Di dove siete ?
Facci sapere a presto.
 
« Ultima modifica: Settembre 11, 2013, 14:55:10 Mer da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Offline Tucsteno

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Re:Sfogo di un figlio...e domande
« Risposta #3 il: Settembre 11, 2013, 13:19:47 Mer »
Ciao.
Sono seguito anche io dal centro cefalee di Modena,ma già qualcosa non torna perché mi prescrissero 7lt /min di ossigeno per 10 min mentre qui mi hanno consigliato 15lt /min per 15 minuti.praticamente il doppio. Questa sarà una delle prime domande che farò alla prossima visita.
Riguardo a tuo padre,beh ce poco da dire. Se lui è come me quando ho gli attacchi,preferisco essere solo ad affrontarli, non so perché ma mi da fastidio vedere i famigliari che impotenti assistono al mio male. Vedere la mia bimba di 10 anni triste per me,mi fa stare quasi peggio. Svariate volte la mia compagna voleva portarmi al pronto soccorso e una volta mi sono lasciato portare con il risultato che loro sono state in sala d'aspetto per 3 ore e io su un lettino con una flebo di non so cosa che non mi ha fatto assolutamente niente. Da allora,quando sono in crisi,mi chiudo in camera al buio con il mio imigran e lotto da solo. La ch è una brutta bestia e in piena crisi non ce nessuno che possa aiutarti, solo i medicinali possono alleviarti il dolore. Per lo meno,io la penso così. Magari un giorno spero di smentirmi.
In bocca al lupo al tuo papà e tu cerca di stare su con il morale.
Ciao.
Manuel
Coraggio e forza!

Offline MARINA60

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Re:Sfogo di un figlio...e domande
« Risposta #4 il: Settembre 11, 2013, 13:48:50 Mer »
Quando aveva 5 anni, mia figlia ha disegnato la sua famiglia: c'era una divano con un gomitolo umano accasciato sopra, un Papà che scrutava dalla spalliera del divano e una bimbina che piangeva asul pavimento. Ovviamente il gomitolo accasciato ero io e mi ha spaventato pensare che mia figlia raffigurasse così la sua famiglia. I nostri cari non possono non patire le nostre sofferenze, ma hanno la loro vita da vivere. Ci stanno vicini e soffrono per noi, ma non possono sotituirsi a noi sofferenti, nè noi glielo chiederemmo mai. Stai vicino a tua papà, dimostragli il tuo affetto, ma vivi la tua vita: non puoi combattere al posto suo: non sai nemmeno qual'è il nemico. Quanto all'Imigran, se anche fa male alla salute ricrdati che la Ch è chiamata cefalee da siucidio.

Offline diablemax

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Re:Sfogo di un figlio...e domande
« Risposta #5 il: Settembre 13, 2013, 13:51:39 Ven »

Insomma, questo fottuto male deciderà di smetterla da solo?? Tutto questo imigran fa male??
ciao koblo, ho letto ripetutamente la tua lettera e credimi sono veramente dispiaciuto per quanto succede al tuo papa'. io ho 57 anni ho cominciato a soffrire di questa bestia circa 40 anni fa, pestavo il cranio contro tutti i muri di casa, non esisteva ne imigran ne isoptin ETC ETC...e inoltre era poco conosciuta la CEFALEA A GRAPPOLO E FORSE QUESTA  nel male e' stata la mia fortuna, dal 1996 ad oggi, solo un episodio nel 2004 durato 3 mesi (assunto imigran). praticamente ho sofferto come una bestia dal 1975 al 1996 2 grappoli all'anno kip 10 senza assumere farmaci (ripeto non conoscevo e non esistevano alcuni FARMACI) Kissa' sara' stato la mancata asunzione di farmaci a farlo """"""SPARIRE""""" SEGUIVO SOLO UN PERCORSO omeopatico.Attenzione non mi reputo un'eroe ma se accadesse ora penso ke aanche se sono contrario ai farmaci li assumerei.!!! ciao e forza

Offline luca68

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Re:Sfogo di un figlio...e domande
« Risposta #6 il: Settembre 13, 2013, 20:48:55 Ven »
ciao Koblo,
so cosa vuol dire veder soffrire un padre, ero ancora un bambino quando il mio è si è aggrappato alla vita con le unghie resistendo a una malattia che per poco non se lo portò via.
Per alcuni anni dopo ha dovuto re-imparare a vivere...a deglutire, a masticare, a muovere le dita della mano. L'ho visto trascinarsi con la sola forza delle braccia imparare di nuovo a camminare.
Fortunatamente ha avuto la forza di reagire e riprendersi la sua vita.

È dura si. È dura anche vedere l'espressione dei miei figli farsi cupa quando dopo mesi di tranquille giornate spensierate vedono riapparire in casa le bombole dell'ossigeno.

Ha detto bene il saggio Rodolfo: ognuno ha la sua croce da portare. Ci si deve rimboccare le maniche e assumersi le proprie responsabilità di uomini. Di padri ma anche di figli, con grande dignità e sfruttando la grande opportunità di potersi aiutare a vicenda.

Aiutatevi e lasciatevi aiutare.

Con affetto
Luca68
Luca Marchisio
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Offline Luca 73

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Re:Sfogo di un figlio...e domande
« Risposta #7 il: Settembre 13, 2013, 22:30:57 Ven »
Koblo
Come prima cosa sfogarsi, non fa altro che bene.
 fai sentire a tuo papà che gli sei vicino, ma lascialo solo durante gli attacchi.
Un consiglio che posso dare a tuo papà è quella di provare a smettere di prendere ogni farmaco,
Ridurre imigran drasticamente, superando gli attacchi solo con ossigeno a 15litri al minuto e ghiaccio a volontà.
Nel mio caso ha funzionato, dopo due anni di cronicità pesante, 10 attacchi al giorno,
Sono tornato episodico con un grappolo di circa 2 mesi ogni 2 anni.
È difficile, ma è l'unico modo per disintossicare l'organismo dai farmaci e resettare .
Luca Bonventre
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Offline oblitas

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Re:Sfogo di un figlio...e domande
« Risposta #8 il: Settembre 16, 2013, 17:20:02 Lun »
Ciao Koblo, mi sono un po' rivisto nella situazione in quanto sono padre e soffro come un cane da tanti anni questa malattia di M..., è sotto inteso che mi dispiace un casino per tuo padre e per te che lo vedi soffrire per il dolore atroce. Senti, ti dico alcune cose importanti che sono frutto dei miei 4-7 attacchi al giorno. In 12 giorni ho consumato 23 iniezioni di Imigran e non è accaduto nulla, sono anni che uso l'Imigran (che Dio lo benedica) e non ho mai avuto nessun effetto collaterale rilevante, riguardo all'O2 traggo enorme vantaggio, mi stronca 19 attacchi su 20, solo una volta su venti non funziona, ma attenzione va usato bene : 15 (quindici) Litri al minuto almeno per 10 minuti o anche 14 minuti, a seconda della cattiveria della zoccola, mascherina chiusa, senza buchi, respiri profondi, costanti, scadenziati e ripetitivi, posizione eretta, o in piedi o seduti con busto eretto se il dolore atroce lo consente, finito l'attacco non bisogna staccarsi subito, ma diminuire il flusso di O2 (ossigeno) a 5/6 litri al minuto e respirarlo per 5 minuti.  Poi come hanno già scritto sopra esiste la terapia del freddo, io la applico appena sento la minima shadow, appena sento che sta arrivando ma non è ancora fastidiosa, (parlo al femminile perchè la bestia è una zoccola)... La terapia del freddo la applico a modo mio, il migliore che ho sperimentato : Mangio la granita a piccoli cucchiaini facendo BEN ATTENZIONE A DEGLUTIRLA NEL LATO SINISTRO DELL'ESOFAGO poichè il mio dolore atroce è sempre a sinistra, così facendo la vivanda ghiacciata tocca quel puntino preciso che non so come riflette il freddo al lato sinistro del cranio malefico....Funziona quasi sempre, ma se l'attacco è Killer non funziona, no.

Ciao caro koblo, fai gli auguri a tuo padre da parte mia anche se non lo conosco !  ;D
« Ultima modifica: Settembre 16, 2013, 17:22:59 Lun da oblitas »
Credo nella bontà d’animo dell’essere umano.

Offline SfInGe

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Re:Sfogo di un figlio...e domande
« Risposta #9 il: Settembre 16, 2013, 20:26:12 Lun »
...

Ciao Koblo vorrei dirti tante cose belle ma la CH non permette intrusi! Il dolore di tuo padre rimane solo suo..non può essere diviso, non può essere cancellato, non può essere ignorato..la resistenza è l'unica arma che ha!
La CH nella sua devastazione restituisce qualcosa di grande ed è la voglia di non perdere tempo..s'insinua nelle nostre cellule e ci tempra come un fabbro
fa col metallo ma ricorda Koblo che il metallo solo quando è caldo può essere forgiato..e la mia empatia per quanto sensibile possa essere non può non farti notare che tuo padre è quel fabbro ed è quel metallo! Lascialo in pace quando vorrà stare in pace, stagli accanto quando ti vorrà accanto ma per lui
VIVI..

Mio figlio ha paura dei miei attacchi..appena vede l'occhio semichiuso già mi apre la bombola o quando mi vede camminare avanti e indietro e si arrabbia pure se non mi collego perchè mi vede stare meglio e quante volte è stato spinto ad uscire quando per sfortuna nera avevo un attacco ogni 2 ore..tante..tante!
Anche lui come te è arrabbiato e non accetta la CH!

Un consiglio? Evitare l'assunzione dell'imigran e preferire l'ossigeno, il ghiaccio e se funziona l'acqua ( leggi le varie sezioni)..è dura lo so ma l'imigran non permette alla CH di respirare e il ciclo diventa vizioso e il grappolo non finisce. L'imigran non è una cura ma capisco se gli impegni quotidiani non permettono scelta.
Buttare tutto! Sopportare, resistere, liberarsi..liberarsi da un farmaco che bene bene non fa.
Quanto isoptin/verapamil assume il tuo papà?
Sii forte
Maria
ps: aspetto il tuo papà eh...dove sfugge? ;D