Autore Topic: Cronico da subito...  (Letto 9484 volte)

Offline Martina

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #15 il: Giugno 26, 2012, 00:21:31 Mar »
Tanto per sapere...
che significa "cronico da subito"?
Cioè quanto tempo è passato prima di prendere farmaci?
Quanti attacchi quotidiani?
Spero che il verapamil possa risolvere, in bocca al lupo!


Prima di prendere farmaci specifici per la CH (prima, non sapendo che fosse cefalea a grappolo, prendeva antidolorifici classici o antinfiammatori che ovviamente non risolvevano nulla) son passati almeno 5/6 mesi.
All'inizio erano 2 o 3 attacchi alla settimana, meno violenti di quelli che si sono presentati successivamente, quando è arrivato ad avere una media di 6 attacchi al giorno. (ultimamente anche 12 o 13 ...)
In breve, cronico da subito perchè solitamente la CH ha dei periodi di remissione più o meno lunghi, cosa di cui Leo non ha mai potuto godere, nemmeno una settimana. Magari gli attacchi erano più o meno violenti ma sempre presenti.
Per quanto riguarda il Verapamil... lo speriamo tanto anche noi !!!

Offline cometa

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #16 il: Giugno 26, 2012, 01:10:10 Mar »
Grazie per la risposta.
Prima di prendere farmaci specifici aveva 2/3 attacchi la settimana?
Le crisi quanto duravano prima? Quanto dopo?
Ci sono stati cambiamenti dopo l'inizio della terapia? Dopo quanto?
Sono curiosa e molto sintetica...

Offline Martina

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #17 il: Giugno 26, 2012, 16:34:30 Mar »
Grazie per la risposta.
Prima di prendere farmaci specifici aveva 2/3 attacchi la settimana?
Le crisi quanto duravano prima? Quanto dopo?
Ci sono stati cambiamenti dopo l'inizio della terapia? Dopo quanto?
Sono curiosa e molto sintetica...

Prima di prendere farmaci specifici (che in questo caso si è trattato di Verapamil 120 X 2 al dì) gli attacchi erano già aumentati sia in quantità di episodi sia in quantità di dolore. Il Verapamil non aveva cambiato sostanzialmente nulla, tant'è che Leo voleva lasciarlo, era molto frustrato. Poi, dopo un consulto con un Prof del Mondino, Leonardo è passato a prendere il Verapamil 3 volte al giorno associato al Rivotril e per un pò le crisi sono molto diminuite, massimo due al giorno e non tutti i giorni. Il grappolo non è stato mai azzerato. Fortunatamente lo stesso Professore gli prescrisse l'Ossigeno, grazie al quale non ho più trovato Leo riverso sul pavimento del bagno piangendo...
In questi ultimi 2 mesi il dolore è diventato di nuovo insistente e acuto, ma adesso che abbiamo eliminato Rivotril e aumentato Verapamil a 4 al dì,da subito Leonardo ha finalmente dormito due notti consecutive senza svegliarsi per il dolore; niente attacchi, nè diurni nè notturni (diciamolo a voce bassa, và!)


Offline ulisse741

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #18 il: Giugno 26, 2012, 16:42:00 Mar »
ssssssssssttttttttttt  ;)

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Offline casper60

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #19 il: Giugno 26, 2012, 16:42:08 Mar »
decisamente un esordio della ch cronico, meno male che funziona l'ossigeno. certo che è strano... non sarà  stato il distacco dalla sua terra a provocarla.

casper ;)

Offline Martina

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #20 il: Giugno 26, 2012, 17:27:38 Mar »
decisamente un esordio della ch cronico, meno male che funziona l'ossigeno. certo che è strano... non sarà  stato il distacco dalla sua terra a provocarla.

casper ;)

Il Prof Pucci non l'aveva escluso, parlando di certi episodi in cui la CH si presenta dopo una variazione di latitudine...
Certo è che Leo aveva già viaggiato e anche più lontano (Londra 6 mesi, Argentina 3 mesi...) senza che si presentasse neanche l'ombra di un mal di testa.

Mmm... non è che sono io, no ??? :D ;D

Offline joselita

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #21 il: Giugno 26, 2012, 19:48:00 Mar »
Noi donne non c'entriamo mai,siamo sempre innocenti................ :P :P
Passerà anche questa,ciao
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Offline luca68

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #22 il: Giugno 26, 2012, 23:13:24 Mar »
Forza Leo!!! sfrutta questi momenti di tregua, anche se brevi, per recuperare energia e quando torna a farti visita ricorda.....sei tu che comandi!
nessuna paura e prendila a schiaffi!!!

è solo dolore, niente più che dolore.
Solo quello si può prendere la str@@@a!!!

un abbraccio forte ad entrambi.

Luca68
Luca Marchisio
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Offline lonelywolf

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #23 il: Giugno 28, 2012, 20:58:43 Gio »

Il Prof Pucci non l'aveva escluso, parlando di certi episodi in cui la CH si presenta dopo una variazione di latitudine...
Certo è che Leo aveva già viaggiato e anche più lontano (Londra 6 mesi, Argentina 3 mesi...) senza che si presentasse neanche l'ombra di un mal di testa.


Io ho avuto il mio primo episodio in assoluto (e unico per ora) di CH mentre ero in Canada, due anni fa. E io di viaggi ne faccio parecchi per lavoro, pero' il neurologo anche a me ha detto che quel viagigo potrebbe essere stato il trigger della CH. E cosi' mi ha sconsigliato di fare viaggi dove la differenza oraria e' significativa.
Ovviamente io continuo a viaggiare e per ora la CH non si e' piu' presentata. Speriamo in bene.

Un abbraccio a te e un grosso in bocca al lupo a Leo
lonelywolf
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline Martina

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #24 il: Giugno 29, 2012, 14:58:16 Ven »
Bene ragazzi,
vi comunico che è passata una settimana da quando Leonardo è passato da Verapamil 120 X 3 a Verapamil 120 X 4 e dopo tanto tanto tempo la bestiaccia l'ha mollato. Anche Dolores (la bombola d'ossigeno ormai la chiamiamo per nome  :D) giace a fianco al letto inutilizzata da 5 giorni. Prima 5 giorni era la durata media di una bombola da 3000 litri...
Leo si sta ancora riprendendo, è molto stanco e,poverino, anche molto diffidente... "Todavia non me lo creo", ancora non ci credo, mi dice.

Io ci spero.

Molti di voi mi dicono che il Verapamil non serve a niente, mentre altri riferiscono che proprio grazie al giusto dosaggio di questo farmaco riescono ad uscire dal grappolo.
Forse non c'è una verità assoluta, forse è davvero troppo soggettivo.
Noi comunque vi terremo aggiornati.
Un abbraccio a tutti !!!

Offline siciliano

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #25 il: Giugno 29, 2012, 15:13:57 Ven »
magari la verità sta nel mezzo nel senso che non ti fa uscire dal grappolo ma tiene a bada gli attacchi. Considera che generalmente la risposta dei grappolati al verapamil si ha con un dosaggio che fa dai 360 ai 960 al dì. Certo c'è chi con meno riesce ad avere risultati ma spesso bisogna arrivare a dosi massiccie.

in bocca al lupo

alessandro

Alessandro Anelli
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Offline Maria Francesca Giacco

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #26 il: Giugno 29, 2012, 15:36:57 Ven »

Molti di voi mi dicono che il Verapamil non serve a niente,

E chi l'avrebbe detto???   :o

Cmq son contenta per Leo...un abbraccio ad entrambri :)

Maria Francesca Giacco
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Offline casper60

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #27 il: Giugno 29, 2012, 17:14:52 Ven »
io il verapamil lo sconsiglio agli episodici, in quanto, secondo me esiste il rischio che non ti faccia uscire dal grappolo, ma nel caso vostro, visto che funziona è sicuramente il meno peggio.

casper ;)

Offline fredginger

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #28 il: Giugno 29, 2012, 19:59:06 Ven »
Ciao Martina e Leonardo,
come avete letto ognuno ha la propria esperienza, vissuto e riscontro.

Vi porto anche la mia.
Sono 55enne grappolato episodico da 26anni (ogni 12-14mesi x 2 mesi 3-4 crisi die).
Ex forte fumatore (mediamente 50 sigarette rosse/die, possibile concausa), ora da qualche mese a 2-3 supplite da qualche mese con sigaretta elettronica (ma il grosso è stato fatto).

Ho fatto viaggi intercontinentali verso est e ovest mediamente ogni 2 mesi x 25 anni (mi è stato detto a suo tempo da neurologo del Besta di Milano che jet lag può essere altra concausa).

Sono più di 20anni che affronto grappolo con Verapamil/Isoptin 2-3x120Retard + 1x80 die e lo smetto a scalare dopo 10-15gg dopo ultima crisi.
Mi occorre 1 settimana prima di sentirne gli effetti dalla prima assunzione.

Stipsi inevitabile contrastata da Tamarine (non dà assuefazione, usata da gestanti).

Imigran al minimo (pare io abbia buona capacità sopportazione giobbiana coadiuvata, e preferisco, dare capocciate e grandi camminate al buio in casa a occhi chiusi senza ricordarmi il mio nome per un paio d'ore).

Acqua gelata a piccoli sorsi continuativi per tutto l'attacco insieme a ghiacciolo in bocca in corrispondenza dell'ipotalamo, e panetti di ghiaccio su collo e gola (imparato qua, grazie ancora a Tutti), flessioni o simili (quando il mio cervello mi ricorda di farle) etc.
Difmetre (caffeina)come anti-dolorifico (qualche effetto se preso alle prime shadows all'inizio della crisi e in fase calante del ciclo), caffè amaro a gogò.
Neurologo all'inizio mi prescrisse Indoxen capsule (anti infiammatorio) > lasciato (dopo qualche anno  >:( ) perchè non mi dava nessun effetto.
Ossigeno non ancora provato cosa che farò al prox grappolo invernale.

Questa è la mia esperienza in brevissimo,
In bocca al lupo (a cui auguriamo lunga vita senza grappoli  :) ), e state con noi.

Io ho avuto grande giovamento sotto molti profili da quando ho avuto la fortuna di diventare socio dell'Associazione,
Buona serata,

Guido  
« Ultima modifica: Giugno 29, 2012, 20:05:03 Ven da fredginger »

Offline Dr. Bass

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Re: Cronico da subito...
« Risposta #29 il: Luglio 06, 2012, 15:08:55 Ven »
benvenuta
e che la forza e il coraggio siano con leo!!!!
Dr.Bass