Autore Topic: Purtroppo ci sono anche io.....e per fortuna ci siete voi...  (Letto 9167 volte)

Offline cometa

  • Socio Ouch
  • Super utente
  • ******
  • Post: 883
Re: Purtroppo ci sono anche io.....e per fortuna ci siete voi...
« Risposta #15 il: Giugno 05, 2012, 00:29:41 Mar »
Ciao a tutti,

Mi aiutate a capire cosa potrebbe voler significare?

Nessuno ti può aiutare, bisogna solo aspettare l'evolversi per sapere. Io ho sempre rifiutato l'ipotesi della cronicizzazione e rimuovevo il pensiero, la paura non è buona compagna.
Goditi questo prolungarsi del grappolo ringraziando per il dolore che ti risparmia e in questa occasione cerca di affilare le armi: ottimo il ghiaccio, bene il caffè.
Se vuoi un mio parere (nessuno sa e men che meno io...) penso sia l'evoluzione della tua bestia che è divenuta adulta... saranno grappoli più lunghi con crisi non quotidiane e remissioni mooooolto lunghe. Ma un neurologo da consultare non ce lo hai? Solo perché un confronto è sempre utile...
Non aver paura e continua a vivere...

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re: Purtroppo ci sono anche io.....e per fortuna ci siete voi...
« Risposta #16 il: Giugno 05, 2012, 10:25:20 Mar »
Ciao a tutti,

Mi aiutate a capire cosa potrebbe voler significare?

Nessuno ti può aiutare, bisogna solo aspettare l'evolversi per sapere. Io ho sempre rifiutato l'ipotesi della cronicizzazione e rimuovevo il pensiero, la paura non è buona compagna.
Goditi questo prolungarsi del grappolo ringraziando per il dolore che ti risparmia e in questa occasione cerca di affilare le armi: ottimo il ghiaccio, bene il caffè.
Se vuoi un mio parere (nessuno sa e men che meno io...) penso sia l'evoluzione della tua bestia che è divenuta adulta... saranno grappoli più lunghi con crisi non quotidiane e remissioni mooooolto lunghe. Ma un neurologo da consultare non ce lo hai? Solo perché un confronto è sempre utile...
Non aver paura e continua a vivere...

quoto
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.135
  • non tutto il male vien per nuocere
Re: Purtroppo ci sono anche io.....e per fortuna ci siete voi...
« Risposta #17 il: Giugno 05, 2012, 11:55:49 Mar »
come sopra  :)

casper ;)

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 2.007
Re: Purtroppo ci sono anche io.....e per fortuna ci siete voi...
« Risposta #18 il: Giugno 05, 2012, 19:52:54 Mar »
Ciao a tutti,

Anche oggi dopo tre giorni ore 15:30 dolore occhio sx, forte, non da crisi, per fortuna, stavo già in panico.. applicato ghiaccio sul collo, caffè , ora a distanza di 45 min, indolenzimento arcata dentaria superiore e tempia sx.

Mi aiutate a capire cosa potrebbe voler significare? Sta ritornando? Sono assestamenti se si vuol usare, mi perdonino le povere persone emiliane, questo termine ; e' l' inizio di una cronicizzazione ? Cronicizzazione vuol dire sempre crisi, o anche periodi dove si ha giorni con dolore medio e continuo, qualcuno senza, altri come oggi ?

Grazie di cuore a tutti.

Caro Lancillotto, valla a capire sta bestiaccia.

Ti parlo della mia bestia e della mia esperienza dovuta ad essa.
I miei grappoli sono sempre stati un alto e basso di attacchi, shadows e giorni di remissione.
Per esempio: un'attacco forte tutti i giorni, più o meno alla stessa ora, per una settimana. Poi 2-3 giorni con principi di attacco che, presi subito con l'ossigeno, li blocco in pochi minuti.....altre volte, magari perchè non ho la bombola a portata di mano, abortiscono spontaneamente nel giro di mezzora.
Mi spiego meglio, ho tutti i sintomi di un attacco forte ma la soglia del dolore è più bassa ed anche salita e discesa sono molto più rapide.

In mezzo a tutto questo mettici che capitano anche giorni di completa remissione...anche 3-4 a volte, e lì....comincio a sperare ;)
poi la stro@@a ritorna, a volte piano piano, a volte subito cattiva.

Puoi ben capire che ognuno di noi ha il suo evolvere, e la stessa ch in ognuno di noi, muta e si trasforma di grappolo in grappolo.

Io personalmente non considero remissione quei pochi giorni di pace che mi capitano all'interno di un grappolo. Certo che mi girano le palle a duemila quando torna dopo magari 3 giorni di libertà totale....ma cerco sempre di pensare ai fratelli che non hanno nemmeno questa fortuna e ci combattono quotidianamente spesso più volte al giorno :(
Questo semplice pensiero mi da già di suo la forza di combatterla ancora più assiduamente!!!

Ricordati sempre che è lei che non può fare a meno di te......tu....diciamo che, "la ospiti", ma rimani il padrone assoluto del tuo corpo.

Questa consapevolezza a me fa venire ancora più forza e coraggio per prenderla a schiaffoni e....lo faccio sempre!
Lo faccio e lo cerco di fare usando meno farmaci possibile.
Ossigeno, ghiaccio, movimento....poi, quando proprio è bas@@@da dentro, un'imigran ci può stare.

Comunque sia, il mio dolore si può prendere, nulla più di quello. Ne oggi ne mai!!!

Hai la "fortuna" di avere dei momenti di pausa tra un attacco e l'altro, così come ce li ho io. Sfrutta a tuo vantaggio questa cosa.
Recupera le forze, sii pronto con la guardia alta e, quando torna a trovarti, spakkala in quattro!!!!

Dajeeee!!!!

un abbraccio
Luca

 
« Ultima modifica: Giugno 05, 2012, 19:55:28 Mar da luca68 »
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline Lancillotto

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 18
Re: Purtroppo ci sono anche io.....e per fortuna ci siete voi...
« Risposta #19 il: Giugno 06, 2012, 10:09:54 Mer »
Grazie per i vostri incoraggiamenti, e le belle parole di Luca68, nemmeno immaginate, o probabilmente si, quanto aiutino.
Non e' l'energia che manca, dopo 24 anni quasi a mani nude, e il pensiero, e spero fuorviante, di aver paura di fare programmi, tipo vacanze, la paura di essere ancora...in grappolo..., una sensazione che purtroppo, o se vogliamo essere magnanimi con noi stessi..per fortuna , rispetto ad altri, non avevo mai provato e sicuramente difficile da digerire con estrema ratio...

Poi un'altra cosa che non mi era mai capitata aver paura del caldo, del sole...soprattutto in prossimità dell'estAte e delle vacanze con la famiglia a fine giugno, moglie e tre figli e forse il mio adorato cane.

Perdonatemi se posso sembrare retorico, o con affermazioni semplicistiche e enfatizzate della mia condizione di grappolato, sono un estremo proselita sfegatato ....dell'ansia....e degli sbalzi d'umore..

Per adesso l'unico rammarico e' quello di non avervi incontrato prima...

Vi auguro che il riverbero dei pochi attimi di  sole di questi giorni, al,eno dalle mie parti, possa dare più energia a chi sta' soffrendo.

Offline Shikkio

  • Super utente
  • ****
  • Post: 610
  • oxygen's hooligan
Re: Purtroppo ci sono anche io.....e per fortuna ci siete voi...
« Risposta #20 il: Giugno 13, 2012, 14:10:43 Mer »
ciao Lancillotto,

quoto quanto già detto da Cometa, Luca68, ecc...

Continua a combattere, con ottimismo. Tu sei più forte!  ;)

Ci vediamo alla cena romana, allora (magari comunicaci su quel thread se ti va bene anche il 22).
...Nothin' lasts forever, even cold November rain... - Guns n' Roses