Salve a tutti,
sono la stessa Evi di sempre, smemorata come sempre, che ha pensato bene di registrare un nuovo account causa password dimenticata (sono una ciofeca, sì ).
Dunque. Non ho letto tutte le risposte perchè sono state molte e non so se il tema sia già stato trattato in questi termini ma voglio contribuire con una riflessione che non ho mai osato fare.
Non è vero che un gruppo Cluster valga un altro. NON è vero no. Per tante ragioni, la più importante delle quali in Italia è OUCHItalia.
Io ci credo. Sono poco o nulla presente sul forum ma ci credo. Prova ne sia che, pur avendo avuto solo due mesi di sofferenza in tutta la mia vita e stando bene da più di tre anni, continui a versare il mio "obolo" all'OUCH. E' l'impegno minimo ma, data la mia condizione di "neofita" della cefalea a grappolo, non mi sembra nulla. Ha un significato: ora il grappolaiuto e l'OUCH non sono necessari A ME, ma lo sono per tanti altri.
Non cambia la vita, no, ill Grappolaiuto, perchè, che riesca ad accettarlo o no
, Sten è un'ottima eccellente persona ma non è Il Salvatore, è un essere umano come gli altri, ed i vari direttivi che si sono avvicendati non sono il cenacolo. Miracoli non se ne fanno E NON SE NE DEVENO NEMMENO PRETENDERE.
Ma il forum e l'associazione hanno fatto molto bene a tanti, e per soprovvivere chiedono tra le altre cose un MINIMO contributo annuo. Per alcuni il contributo, per quanto minimo, è comunque un sacrificio, ma...
...chiedo a chi legge e beneficia E non si è mai tesserato di mettersi una mano sulla coscienza e chiedersi se questo gruppo - che spesso è più utile di un farmaco prescritto a sproposito, di una visita medica da un medico poco competente in materia (è successo a tanti, no?), di un esame strumentale rivelatosi fortunatamente superfluo - non meriti di essere sostenuto nelle spese inevitabili, indispensabili a mantenere certi servizi.
,Da cosa nasce questa spilorceria, questa incapacità di mostrare in concreto la propria gratitudine? State tranquilli che con quei 30 e rotti euro ALL'ANNO i membri del direttivo nun ce vanno in vacanza... Ma state tranquilli tranquilli.
Perdonate la durezza, non giudico nessuno ma, visto che si analizzano le cause dello sfacelo in modo franco diretto e senza infingimenti questa cosa, che penso da secoli ma tenevo per me, agli "ingrati" dovevo dirla. Spendiamo soldi in tante e tante di quelle stupidate futili! Non è bello sapere che grazie a quel nostro piccolo contributo un servizio prezioso per tanti sofferenti può continuare ad esistere?
Sul fatto che Sten o chicchesia non debba rimetterci del suo chissà quanto a causa di questa ignavia di tanti penso non ci sia neppure da discutere: non è giusto punto. Non è umano, non è bello.
Amen
Kip 0 a tutti, Evi